儿童期起病（发病年龄＜18岁）的重症肌无力患者的生活质量和疾病负担调查

您好！非常感谢您参与本次问卷调查。尽管当前已有多种治疗手段用于重症肌无力（MG），但儿童期起病的患者及其家庭在日常生活、学习、心理发展、家庭负担和社会参与等方面仍面临特殊且复杂的挑战。为深入了解儿童期起病重症肌无力患者及其家庭对现有治疗满意度、疾病对生活质量和学业/社会功能的影响以及由此产生的经济与照护负担，我们开展了本次问卷调查。所收集的信息将用于统计分析，帮助临床医生与政策制定者识别未满足的需求，改进诊疗、教育与社会支持策略，促进医患及校医沟通、优化随访与康复方案。本问卷采取匿名方式，所有数据严格保密，仅用于科学研究与服务改进，请您放心、如实填写。谢谢您的参与与支持！
*
1.
知情同意
同意
不同意
以下是一般信息（12岁以下可由家长帮助回答）
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2.
您首次出现重症肌无力症状的年龄
＜18岁
≥18岁
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3.
您现在的年龄
＜5岁
5-7岁
8-12岁
13-17岁
≥18岁
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4.
您的性别
男
女
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5.
您的身高（cm）
*
6.
您的体重（KG/公斤）
*
7.
您的居住地
城市
非城市（乡村、县城等）
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9.
您的出生年月
*
12.
您首次出现重症肌无力症状的时间
*
13.
首次出现重症肌无力的症状的部位
仅眼肌（眼睑下垂、复视/重影）
眼部+ 其他部位（肢体无力、胸闷、憋气或饮水呛咳、吞咽困难、咀嚼费力、吐词不清）
非眼部为主（肢体无力、胸闷、憋气或饮水呛咳、吞咽困难、咀嚼费力、吐词不清）
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15.
明确重症肌无力诊断的时间
*
16.
确诊重症肌无力时疾病的分型是
单纯眼肌型（仅眼睑下垂和/或复视）
全身型（除眼睛外其他地方也有症状）
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20.
首次检测重症肌无力抗体
抗体阳性
抗体阴性
未查
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22.
最近一次检测重症肌无力抗体（之后重新复查）
抗体阳性
抗体阴性
未查
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25.
是否患有胸腺瘤
有
无
不详
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30.
确诊重症肌无力后，是否有重症肌无力症状的加重
有
无
*
32.
确诊重症肌无力后，是否因为重症肌无力症状加重而住院
有
无
*
34.
确诊重症肌无力后，否有重症肌无力危象
有
无
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35.
确诊重症肌无力后，是否有因为重症肌无力症状的加重入住ICU
有
无
*
37.
确诊重症肌无力后，是否有因为重症肌无力症状的加重行气管插管或气管切开治疗
有
无
*
39.
是否有家族成员患有重症肌无力？
是
否
不清楚
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41.
确诊重症肌无力以后，是否出现以下疾病【最少选择1项】
高血压
糖尿病
甲状腺疾病
自身免疫性疾病（风湿、皮肌炎、系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、血管炎等）
慢性肾病
眼科问题（白内障、青光眼等）
骨质疏松、股骨头坏死等
无上述疾病
*
43.
是否有其他自身免疫病家族史？【多选题】
无
甲状腺疾病
先天性肌无力综合征
系统性红斑狼疮
风湿、类风湿关节炎
银屑病
干燥综合征
强直性脊柱炎
自身免疫性肝炎
自身免疫性脑炎
血管炎
皮肌炎
其他
*
44.
既往的治疗药物【多选题】
未接受治疗
溴吡斯的明
激素
他克莫司
其他免疫抑制剂（吗替、硫唑嘌呤等）
丙球
血浆置换
生物制剂（艾加莫得、依库珠、泰它西普、美罗华等）
*
45.
在以前的治疗过程中是否曾达到以下状态？
完全缓解（无症状，且停药 ≥6个月）
临床缓解（无明显症状，但仍在用药）
明显改善但未完全缓解
从未明显改善
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48.
您当前阶段重症肌无力的分型
眼肌型
全身型
*
49.
您目前的症状都有什么（近3个月内）【多选题】
无任何症状
眼肌（眼睑下垂、复视/重影）
躯干肌（肢体无力）
呼吸肌（胸闷、憋气）
球部肌（饮水呛咳、吞咽困难、咀嚼费力、吐词不清）
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50.
您目前使用的治疗重症肌无力的药物（近3个月内）（多选）【多选题】
激素
溴吡斯的明
他克莫司
吗替麦考酚酯
其他免疫抑制剂（硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等）
丙种球蛋白
血浆置换
新型生物制剂（艾加莫得、依库珠单抗、泰它西普等）
未接受任何治疗
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51.
您既往或目前使用激素的种类是
醋酸泼尼松（强的松）1片为5mg
甲泼尼龙（美卓乐或尤金）1片为4mg
地塞米松片 1片为0.75mg
*
52.
确诊重症肌无力后您使用过激素的最大剂量是多少（片）或是否曾用静脉激素冲击治疗
*
53.
确诊重症肌无力后您使用过激素的最小剂量是多少（片）
*
54.
截止到现在为止您使用激素的累积时长
＜3个月
3-6个月
6-12个月
1-3年
3-5年
＞5年
*
55.
您目前是否还在使用激素
是
否
*
58.
在治疗过程中，您是否出现过药物相关副作用？
是
否
不详
以下是关于发育的调查（12岁以下可由家长帮助回答）
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62.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否比同龄人走路、跑步、爬楼梯更困难？
是
否
*
63.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否比同龄人穿衣、用餐、刷牙更困难？
是
否
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64.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否需要额外帮助完成运动或体育活动？
是
否
*
65.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，否比同龄人学习或理解新事物更困难？
是
否
*
66.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，疾病是否在影响学校表现？
是
否
*
67.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否说话比同龄人晚？
是
否
*
68.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，说话是否需要额外沟通帮助？
是
否
*
69.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，疾病是否影响与同伴交往？
是
否
*
70.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否因长期使用糖皮质激素而出现体重增加（肥胖）？
是
否
*
71.
确诊MG之后，在儿童期或幼年，是否因疾病或治疗影响身高、体重或身体发育
是
否
以下是经济负担调查（18岁以下可由家长帮助回答）
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99.
家庭月收入大约多少元
＜3000元
3000-5000元
5000-8000元
＞8000元
*
100.
每月治疗重症肌无力的费用占家庭月收入
＜10%
10%-20%
20%-30%
＞30%
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101.
是否有康复训练或辅助器具支出？
是
否
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102.
是否为医疗费用借款或负债？
是
否
*
103.
是否长期依赖社会资助？
是
否
以下是根据近期疲劳程度的调查（12岁以下可由家长帮助回答）
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248.
我精神很好
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
249.
我感觉我的体力只能做少量工作或学习
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
250.
我感觉自己精力充沛
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
251.
我想要做各种自己感觉好的事情
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
252.
我觉得累
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
253.
我认为一天中我做了很多事
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
254.
我在做事时能够集中注意力
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
255.
根据我的身体状况，我能承担很多工作
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
256.
我害怕必须做事
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
257.
我认为我一天中做的事情太少了
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
258.
我能够很好地集中注意力
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
259.
我休息的很好
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
260.
我要集中注意力很费劲
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
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261.
我觉得自己的身体状况不好
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
262.
我有很多想做的事
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
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263.
我容易疲倦
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
264.
我做的事很少
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
265.
我不想做任何事
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
266.
我很容易走神
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
*
267.
我感觉我的身体状况非常好
完全不符合（0%）
有点符合（25%）
介于中间（50%）
比较符合（75%）
完全符合（100%）
重症肌无力日常生活量表，请您根据最近1周的实际情况作答（12岁以下可由家长帮助回答）
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268.
说话
正常
间歇性说话含糊或有鼻音
一直有说话含糊或有鼻 音，但能被理解
难以听懂
*
269.
咀嚼
正常
咀嚼固体食物乏力
咀嚼软食乏力
插胃管
*
270.
吞咽
正常
偶有哽咽感
常有哽咽感需改变饮食
插胃管
*
271.
说话
正常
间歇性说话含糊或有鼻音
一直有说话含糊或有鼻 音，但能被理解
难以听懂
*
272.
咀嚼
正常
咀嚼固体食物乏力
咀嚼软食乏力
插胃管
*
273.
吞咽
正常
偶有哽咽感
常有哽咽感需改变饮食
插胃管
*
274.
呼吸
正常
用力时感到气短
静息状态下感到气短
呼吸机辅助
*
275.
刷牙或梳头困难
无
稍感费力但不需要休息
需要休息
不能完成
*
276.
视物成双
无
有但并非每天
每天有，但不持续
持续存在
*
277.
眼睑下垂
无
有但并非每天
每天有，但不持续
持续存在
*
278.
从椅子上站起困难
无
轻度困难，有时需用手帮忙
中度，常需上肢帮助
严重，需要别人帮助
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