=== 维持性血液透析患者综合需求调查问卷 ===

亲爱的肾友:
       您好！本问卷用于了解血液透析患者的真实需求，涵盖生理、心理、认知、生活、经济等多个方面。问卷采用匿名方式，所有信息仅用于达康医疗集团医疗服务质量改进，严格保密。完成问卷约需8-10分钟，请根据您的真实感受作答。感谢您的支持与配合！
--- 第一部分:肾友基本信息 ---
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您所在的血透中心
很不满意不满意一般满意很满意
外观
外观
功能
功能
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1. 您的性别【单选】
A. 男
B. 女
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2. 您的年龄【单选】
A. 30岁以下
B. 31-45岁
C. 46-60岁
D. 61-75岁
E. 76岁以上
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3. 您的透析龄（进行规律血液透析的时间）【单选】
A. 6个月以内（新进入透析）
B. 6个月-1年
C. 1-3年
D. 3-5年
E. 5-10年
F. 10-15年
G. 15-20年
H. 20年以上
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4. 您的原发病是【多选】【多选题】
A. 慢性肾小球肾炎
B. 糖尿病肾病
C. 高血压肾损害
D. 多囊肾
E. 梗阻性肾病
F. 狼疮性肾炎/其他自身免疫性肾病
G. 药物性肾损害
H. 其他
I. 不清楚
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5. 您的血管通路类型【单选】
A. 自体动静脉内瘘
B. 人工血管内瘘
C. 带隧道带涤纶套导管（长期管）
D. 无隧道临时导管
E. 已做肾移植（随访中）
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6. 您每周透析次数【单选】
A. 每周2次
B. 每周3次
C. 每周4次及以上
D. 两周3次
E. 两周5次
F. 不规律（按需透析）
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7. 您的文化程度【单选】
A. 小学及以下
B. 初中
C. 高中/中专/技校
D. 大专
E. 本科及以上
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8. 您的婚姻状况【单选】
A. 已婚，与配偶同住
B. 已婚，配偶不常同住
C. 离异/丧偶
D. 未婚
E. 其他
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9. 您目前的居住情况【单选】
A. 与配偶同住
B. 与子女同住
C. 与配偶+子女同住
D. 独居
E. 与父母/其他亲属同住
F. 养老院/护理机构
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10. 您的医保类型【单选】
A. 城镇职工医保
B. 城乡居民医保（新农合）
C. 居民医保+大病保险
D. 商业保险
E. 自费
F. 其他
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11. 您的家庭月总收入【单选】
A. 3000元以下
B. 3001-5000元
C. 5001-10000元
D. 10001-20000元
E. 20000元以上
F. 不愿透露
--- 第二部分:生理症状需求 ---
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说明:以下描述了透析患者可能出现的一些身体不适，请根据您近一个月的实际情况，选择该症状对您的困扰程度。
评分:1=没有困扰
2=轻度困扰
3=中度困扰
4=较重困扰
5=严重困扰
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12. 以下身体不适对您的困扰程度【量表题】
行标题:
1|透析后疲劳、乏力，需要较长时间恢复
2|皮肤瘙痒，影响睡眠或日常生活
3|肌肉痉挛（抽筋），尤其透析中或夜间
4|透析中或透析后血压波动（高/低血压）
5|睡眠质量差（入睡困难、多梦、易醒）
6|食欲差、味觉改变、吃东西没味道
7|不宁腿综合征（腿部酸胀不适，需要活动）
8|骨痛、关节痛或肌肉骨骼不适
9|心慌、胸闷、气短等心血管不适
10|恶心、呕吐或胃肠道不适
11|视力下降或视物模糊
12|内瘘穿刺疼痛或穿刺部位不适
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13|水肿（脚肿、脸肿等）
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14|透析间期体重增长过多，控水困难
列标题:
1|没有困扰
2|轻度困扰
3|中度困扰
4|较重困扰
5|严重困扰
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13. 以上生理症状中，您最希望得到改善的前3项是（按严重程度排序）【排序题】
A. 疲劳乏力
B. 皮肤瘙痒
C. 肌肉痉挛
D. 血压波动
E. 睡眠差
F. 食欲差/味觉改变
G. 不宁腿
H. 骨痛关节痛
I. 心慌胸闷
J. 胃肠道不适
K. 视力下降
L. 穿刺疼痛
M. 水肿
N. 体重增长过多
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14. 针对您的身体不适，您最希望医院提供哪些帮助【多选】【多选题】
A. 更多的症状管理健康宣教
B. 医生更细致地调整治疗方案
C. 中医辅助治疗（如艾灸、中药泡洗等）
D. 营养指导与饮食方案个性化定制
E. 运动康复指导
F. 睡眠改善指导
G. 心理疏导（疼痛/不适引起的焦虑）
H. 其他
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--- 第三部分:诊疗认知需求 ---
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说明:以下描述了透析患者在疾病认知和治疗决策方面的需求，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
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15. 您在诊疗认知方面的需求程度【量表题】
行标题:
1|更清楚地了解自己的肾病和透析治疗相关知识
2|理解医生制定的治疗目标（控水、服药、饮食限制的原因）
3|看懂自己的检验报告（肌酐、Kt/V、血红蛋白等指标含义）
4|参与自己治疗方案的选择与决定
5|不同科室医生建议不同时，有人帮我协调判断
6|能更自由地向医生/护士表达治疗中的困难和担忧
7|了解病情未来发展（并发症、肾移植等），做好心理准备
8|学习更多自我管理的知识和技巧（饮食搭配、血压管理等）
9|了解透析新技术、新疗法的最新进展
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
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16. 您最希望通过哪种方式获取疾病知识【多选】【多选题】
A. 医生/护士面对面讲解
B. 健康教育手册/宣传单页
C. 病房电视/电子屏播放
D. 微信公众号/短视频科普
E. 患者互助交流会
F. 医院举办的健康讲座
G. 自己上网查询
H. 其他
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--- 第四部分:治疗任务需求 ---
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说明:以下描述了透析患者在日常自我管理中可能遇到的困难，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
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17. 您在日常自我管理中的需求程度【量表题】
行标题:
1|透析时间安排更灵活（如晚间透析、周末透析）
2|有更简单的方式记住多种药物的服用方法和时间
3|有人指导我如何正确监测血压和体重
4|获得适合透析患者的康复锻炼指导（散步、力量训练等）
5|获得更具体、更个性化的饮食指导（每天能吃什么、吃多少）
6|控制饮水量有更好的方法指导
7|了解更多应对透析后不适反应（疲劳、乏力）的方法
8|有人提醒我按时完成各项抽血化验和检查
9|学习更多缓解皮肤瘙痒的方法
10|获得更多关于内瘘/导管日常保护的知识和技巧
11|减轻内瘘穿刺时的疼痛与紧张感
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
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18. 在日常自我管理中，您觉得最难坚持的是哪一项【单选】
A. 严格控制饮水
B. 严格控制饮食（低钾低磷低钠）
C. 按时规律服药
D. 每天监测体重和血压
E. 保护内瘘/导管
F. 定期去医院做检查
G. 其他
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--- 第五部分:医疗服务系统需求 ---
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说明:以下描述了在就医过程中可能遇到的困难，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
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19. 您在医疗服务方面的需求程度【量表题】
行标题:
1|预约挂号、检查更方便，减少排队等待时间
2|各科室之间能更好地协调，不用自己来回跑
3|有固定的医生或护士负责我的整体治疗协调
4|医保报销、开药等行政手续更简化
5|紧急情况（内瘘堵塞、导管感染）时就医更便捷
6|解决往返医院透析的交通不便问题
7|医院提供接送透析患者的班车服务
8|透析设备更先进、更稳定，减少报警带来的焦虑
9|透析环境更舒适（床位、温度、隐私保护等）
10|医院提供透析期间的餐饮服务
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
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20. 您目前去医院透析的主要交通方式是【单选】
A. 家人开车/骑车接送
B. 自己开车/骑车
C. 乘坐公共交通（公交/地铁）
D. 打车/网约车
E. 医院班车
F. 步行
G. 其他
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21. 您单程去医院透析需要多长时间【单选】
A. 15分钟以内
B. 15-30分钟
C. 30-60分钟
D. 1-2小时
E. 2小时以上
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--- 第六部分:生活角色需求 ---
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说明:以下描述了透析对您日常生活、工作和社会角色的影响，请根据您的实际感受选择需求程度。
评分:1=完全不需要帮助
2=需要少量帮助
3=需要一定帮助
4=需要较多帮助
5=非常需要帮助
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22. 您在生活角色方面的需求程度【量表题】
行标题:
1|能够继续工作或从事有意义的活动
2|能像以前一样正常参加社交聚会、走亲访友
3|能维持和朋友、同事的正常联系
4|因外貌变化（肤色改变、内瘘凸起等）感到自卑，希望得到帮助
5|更好地承担家庭中的责任（照顾家人、做家务）
6|适应从"家庭支柱"变为"被照顾者"的角色变化
7|能进行日常休闲活动（散步、看剧、打牌等）
8|能安排短期出行、旅行或探亲
9|维持或发展自己的兴趣爱好
列标题:
1|完全不需要
2|需要少量帮助
3|需要一定帮助
4|需要较多帮助
5|非常需要帮助
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23. 如果条件允许，您最希望参与的患者活动是【多选】【多选题】
A. 肾友互助交流会
B. 透析患者康复运动班
C. 营养烹饪课堂
D. 心理减压/正念活动
E. 病友结伴出游
F. 手工/书画等兴趣班
G. 健康教育讲座
H. 不感兴趣/不想参加
I. 其他
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--- 第七部分:经济负担需求 ---
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说明:以下描述了透析治疗带来的经济压力，请根据您的实际感受选择压力程度。
评分:1=完全没有压力
2=压力较小
3=压力一般
4=压力较大
5=压力很大
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24. 您在经济方面的压力程度【量表题】
行标题:
1|每月透析、药物、检查等常规医疗费用的支付压力
2|医保不能报销的必需药物或营养品的自费压力
3|如果未来考虑肾移植，相关费用的储备压力
4|因病导致家庭收入减少的压力
5|往返医院的交通费、停车费等额外开销的压力
6|为支付医疗费用而动用存款或借钱的压力
7|对长期透析经济可持续性的担忧
列标题:
1|完全没有压力
2|压力较小
3|压力一般
4|压力较大
5|压力很大
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25. 您最希望获得哪些方面的经济帮助或信息【多选】【多选题】
A. 更详细的医保政策解读（哪些能报、报多少）
B. 大病救助/医疗救助的申请指导
C. 慈善基金/公益项目援助信息
D. 门诊特殊病种办理指导
E. 用药经济性咨询（如集采药、仿制药选择）
F. 暂时不需要
G. 其他
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--- 第八部分:心理需求 ---
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说明:以下描述了透析患者可能出现的一些心理感受，请根据您近一个月的实际情况选择。
评分:1=完全没有
2=偶尔有
3=有时有
4=经常有
5=总是有
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26. 您的心理感受情况【量表题】
行标题:
1|我经常担心病情会恶化
2|我感觉自己的疾病给家人带来了很大压力
3|我常常情绪低落、沮丧，觉得生活没希望
4|我觉得自己成了没用的人
5|有时候我会想，这么痛苦地坚持治疗，到底有什么意义
6|每次透析我都害怕发生并发症（如低血压、抽筋）
7|我总是担心内瘘/导管会出问题
8|我难以接受自己患上尿毒症这个事实
9|我对自己的身体形象（肤色、内瘘等）感到不满意
10|我容易烦躁、发脾气
11|我觉得未来没有盼头
列标题:
1|完全没有
2|偶尔有
3|有时有
4|经常有
5|总是有
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27. 当您心情不好时，最常向谁倾诉【多选】【多选题】
A. 配偶/伴侣
B. 子女
C. 父母
D. 兄弟姐妹
E. 朋友
F. 医护人员
G. 其他病友
H. 谁也不说，自己憋着
I. 心理咨询师
J. 其他
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28. 您是否希望获得以下心理支持服务【多选】【多选题】
A. 一对一心理咨询
B. 团体心理辅导/病友互助小组
C. 正念冥想、放松训练指导
D. 医护人员的心理安慰与鼓励
E. 心理测评与筛查
F. 暂时不需要
G. 其他
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--- 第九部分:社会支持需求 ---
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29. 日常生活中，谁是您最主要的照顾者/支持者【单选】
A. 配偶/伴侣
B. 子女
C. 父母
D. 兄弟姐妹
E. 其他亲属
F. 护工/保姆
G. 没有人，主要靠自己
H. 社区/机构
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30. 您对目前获得的家庭支持满意吗【单选】
A. 非常满意
B. 比较满意
C. 一般
D. 不太满意
E. 非常不满意
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31. 您在以下哪些方面希望得到更多的家庭支持【多选】【多选题】
A. 饮食照顾
B. 陪同就医
C. 心理安慰
D. 经济支持
E. 家务分担
F. 督促服药/自我管理
G. 目前已经足够，不需要更多
H. 其他
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32. 您是否了解以下社区资源【矩阵题-单选】
行标题:
1|社区卫生服务中心
2|家庭医生签约服务
3|特殊门诊/慢性病管理
4|残联/民政救助
5|慈善组织/公益项目
6|线上病友社群/互助平台
列标题:
1|知道且用过
2|知道但没用过
3|不知道
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33. 您最希望社区提供哪些透析相关服务【多选】【多选题】
A. 居家透析指导与随访
B. 社区内透析就近治疗点
C. 定期上门体检/抽血
D. 康复护理服务
E. 营养配餐/送餐服务
F. 心理疏导服务
G. 病友活动空间
H. 交通接送服务
I. 目前没有需求
J. 其他
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--- 第十部分:开放性问题 ---
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34. 作为一名透析患者，您目前最大的三个困扰/需求是什么【多行填空】
第一大困扰/需求:
第二大困扰/需求:
第三大困扰/需求:
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35. 您对所在透析中心的服务有什么建议或期望【多行填空】
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36. 如果用一句话形容您的透析生活，您会说什么【单行填空】
--- 结束页 ---
感谢您的认真填写！您的每一个回答都将帮助我们更好地了解透析患者的真实需求，从而改进医疗服务质量。
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如果您愿意参与后续的深入访谈，请留下您的联系方式（选填）:
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我们将严格保密您的信息，并在征得您同意后安排访谈。
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