原发性肥大性骨关节病随访问卷

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1.
您的姓名是？
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2.
您的性别是？
男性
女性
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3.
您的出生年月
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4.
您所在的城市
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5.
您的联系电话
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6.
您的父母是否为近亲婚配
是
父母的亲缘关系
否
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7.
家族中是否有人出现与您相似的症状？
是
该亲属与您的关系
否
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8.
第一次来六院就诊的时间
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9.
第一次用药是什么时候？
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10.
用药频率
一天一次
一周3次以上
一周2-3次
一周一次
更低频率
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11.
目前是否正在服用药物
是
如果正在服用，请填写药品名称及使用频率
否
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12.
服药期间有哪些不良反应（请说明服用的药品名称）
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13.
除安康信外，是否还服用过其他用于治疗该病的药物
是
如果有，请填写详细的药品名称、使用时间及频率（例：双氯芬酸钠 2018.5-2019.3 一天一次）
否
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14.
从第一次服药开始至今是否停服过药物，如果有，请您写明停药时间及原因
一直服药
有停服过药物
请写明时间及原因
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15.
服用除安康信以外药物的原因
未服用过其他药物
很难买到安康信
安康信价格偏高
服用安康信出现副作用
请详细说明出现的副作用
其它原因
请说明
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16.
是否有杵状指（手指末端膨大）？
是
否
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17.
第一次发现杵状指的年龄（没有该症状则填无）
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18.
服药后杵状指改善情况
没有该症状
完全没有改善
症状稍减轻
明显改善
完全缓解
其他
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19.
头面部皮肤是否有褶皱或增厚
是
否
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20.
第一次出现头面部皮肤褶皱的年龄（没有该症状则填无）
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21.
服药后皮肤增厚改善情况
没有该症状
完全没有改善
症状稍减轻
明显改善
完全缓解
其他
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22.
是否有其他皮肤症状（出油、出汗、痤疮等）
是
请说明具体的症状及症状出现的时间、诱因、何时何因缓解
否
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23.
服药后其它皮肤症状改善情况
没有该症状
完全没有改善
症状稍减轻
明显改善
完全缓解
其他
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24.
是否有关节肿胀
是
请说明累及的关节及在什么情况下关节肿胀会加重或缓解
否
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25.
第一次出现关节肿胀的年龄
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26.
服药后关节肿胀改善情况
没有该症状
完全没有改善
症状稍减轻
明显改善
完全缓解
其他
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27.
关节肿胀是否伴随疼痛
没有关节症状
不伴随疼痛
伴随有疼痛
请说明疼痛累及的关节及在什么情况下疼痛会加重或缓解
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28.
服药后关节疼痛改善情况
没有该症状
完全没有改善
症状稍减轻
明显改善
完全缓解
其他
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29.
请说明关节症状对您生活的影响（如下蹲困难、运动困难等）（没有则填无）
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30.
是否经常出现腹泻
是
请说明该症状在什么年龄阶段出现，腹泻的频率及大便性状
否
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31.
服药后腹泻改善情况
没有该症状
完全没有改善
症状稍减轻
明显改善
完全缓解
其他
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32.
是否曾出现胃肠道出血或溃疡
是
请尽可能详细地描述一下您的病情
否
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33.
是否有动脉导管未闭
是
请尽可能详细地描述一下您的病情
否
没检查过不知道
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34.
是否做过心脏彩超（如果做过请把报告发给我，谢谢您！）
是
否
35.
如果心脏彩超有异常，请上传报告：
点击上传
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36.
是否做过胃肠镜
是
否
37.
如果有做过胃镜，请上传报告：
点击上传
38.
如果有做过胃肠镜，请上传报告：
点击上传
39.
如果有做过胃肠道病理检查，请上传报告：
点击上传
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40.
是否做过皮肤活检（如做过请把报告发给我，谢谢您！）
是
否
41.
如果有做过皮肤活检，请上传报告：
点击上传
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42.
是否做过面部手术
是
否
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