复旦大学附属儿科医院造血干细胞移植后患儿的生活质量评估（少年自评版）

小朋友好！我们邀请您参加一项复旦大学附属儿科医院关于造血干细胞移植后患儿健康相关生活质量的单中心研究。本研究旨在收集造血干细胞移植患儿移植前后的健康状况和生活质量信息，以改善此类患儿的医疗服务和康复支持。您提供的所有信息将严格保密，仅用于研究目的，不会泄露任何个人身份信息。您可以自愿决定是否参加，若同意，请继续作答；若不同意，可随时退出，且不会对您造成任何不利影响。所有问题答案没有对错好坏之分，请您根据实际情况填写即可，感谢您的参与！
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1.
您的姓名
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2.
您的年龄（岁）
第一部分：移植前情况（您可根据回忆填写）
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3.
移植前最困扰您的健康问题是什么呢（多选）【最多选择4项】
反复皮疹
反复肺炎
反复其他部位的感染
其他
请根据过去一个月内，每件事情对您来说有多大的问题，圈出相应的数字。0 = 从来没有问题 1 = 几乎从来没有问题 2 = 有时有问题 3 = 经常有问题 4 = 几乎一直有问题
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4.
关于我的健康和活动（移植前）
从来没有问题几乎从来没有问题有时有问题经常有问题几乎一直有问题
步行超过100米对我来说困难
步行超过100米对我来说困难
跑步对我来说困难
跑步对我来说困难
参加体育运动或锻炼对我来说困难
参加体育运动或锻炼对我来说困难
提重物对我来说困难
提重物对我来说困难
自己洗澡或沐浴对我来说困难
自己洗澡或沐浴对我来说困难
在家做家务对我来说困难
在家做家务对我来说困难
我感到疼痛
我感到疼痛
我感到疲劳
我感到疲劳
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5.
关于我的感受（移植前）
从来没有问题几乎从来没有问题有时有问题经常有问题几乎一直有问题
我感到害怕或恐惧
我感到害怕或恐惧
我感到悲伤
我感到悲伤
我感到气愤
我感到气愤
我睡眠困难
我睡眠困难
我担心有什么事将会发生在我身上
我担心有什么事将会发生在我身上
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6.
我如何与他人相处（移植前）
从来没有问题几乎从来没有问题有时有问题经常有问题几乎一直有问题
我与其他少年相处困难
我与其他少年相处困难
其他少年不愿和我做朋友
其他少年不愿和我做朋友
其他少年取笑我
其他少年取笑我
我不能做同龄少年能做的事情
我不能做同龄少年能做的事情
我很难跟上同龄少年
我很难跟上同龄少年
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7.
关于学校（移植前）
从来没有问题几乎从来没有问题有时有问题经常有问题几乎一直有问题
上课时难以集中注意力
上课时难以集中注意力
我难以记住事情
我难以记住事情
我难以跟上功课
我难以跟上功课
我因生病而没有上学
我因生病而没有上学
我因看病或去医院而没有上学
我因看病或去医院而没有上学
下面的问题是为了了解移植前，每个问题困扰您的程度，请您圈出相应的数字。0 = 从来没有 1 = 几乎没有 2 = 有时有 3 = 经常有 4 = 几乎一直有
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8.
疼痛问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
我的肌肉和/或关节疼痛
我的肌肉和/或关节疼痛
其他部位的疼痛
其他部位的疼痛
9.
其他部位的疼痛（请写出疼痛的部位）（移植前）
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10.
疲惫和睡眠问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
我感觉累
我感觉累
我感觉身体虚弱
我感觉身体虚弱
我很难整晚睡得好
我很难整晚睡得好
我常想睡觉
我常想睡觉
我感觉太累了，连喜欢的事也不想做
我感觉太累了，连喜欢的事也不想做
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11.
恶心问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
当接受治疗时，我觉得恶心
当接受治疗时，我觉得恶心
某些食物和气味令我恶心
某些食物和气味令我恶心
当想到治疗时，我觉得恶心
当想到治疗时，我觉得恶心
因为我有恶心感，所以不想让别人靠近
因为我有恶心感，所以不想让别人靠近
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12.
担心问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
我担心治疗带来的副作用
我担心治疗带来的副作用
我担心治疗是否有效
我担心治疗是否有效
当一定要去医院时，我感到害怕
当一定要去医院时，我感到害怕
我害怕感染
我害怕感染
我担心自己是否会正常成长
我担心自己是否会正常成长
我害怕扎针（例如打针、抽血、输液）
我害怕扎针（例如打针、抽血、输液）
我想过以后会有要个孩子的愿望
我想过以后会有要个孩子的愿望
我担心疾病会反复或复发
我担心疾病会反复或复发
我担心是否能顺利恢复正常生活
我担心是否能顺利恢复正常生活
我不喜欢自己的身体看起来和健康儿童或青少年不同
我不喜欢自己的身体看起来和健康儿童或青少年不同
我担心别人是否会因为我的疾病而不想跟我在一起
我担心别人是否会因为我的疾病而不想跟我在一起
我担心能否正常进入青春期
我担心能否正常进入青春期
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13.
营养问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
我觉得食物不好吃
我觉得食物不好吃
我不觉得饿
我不觉得饿
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14.
认知问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
我难以记住听过的事情
我难以记住听过的事情
我被问题困扰时不知道该怎么办
我被问题困扰时不知道该怎么办
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15.
交流问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
我难以向医生或护士提问
我难以向医生或护士提问
我难以告诉医生或护士我的感受
我难以告诉医生或护士我的感受
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16.
其他问题（移植前）
从来没有几乎没有有时有经常有几乎一直有
我有皮肤痒的情况
我有皮肤痒的情况
我有皮肤感染伴疼痛的情况
我有皮肤感染伴疼痛的情况
我有口干的情况
我有口干的情况
我有眼睛干涩或灼热感
我有眼睛干涩或灼热感
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