复旦大学附属儿科医院造血干细胞移植后患儿健康相关生活质量研究（家长问卷）
问卷说明
我们邀请您参加一项复旦大学附属儿科医院关于造血干细胞移植后患儿健康相关生活质量的单中心研究。本研究
旨在收集造血干细胞移植患儿移植前后的健康状况和生活质量信息，以改善此类患儿的医疗服务和康复支持
。您提供的所有信息将
严格保密
，仅用于研究目的，不会泄露任何个人身份信息。您可以自愿决定是否参加，若同意，请继续作答；若不同意，可随时退出，且不会对您造成任何不利影响。所有问题答案没有对错好坏之分，请您根据实际情况填写即可，感谢您的参与！
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复旦大学附属儿科医院造血干细胞移植后患儿健康相关生活质量研究（家长问卷）
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*
1.
您孩子的姓名
*
2.
您孩子的年龄（岁）
*
3.
接受造血干细胞移植前，最困扰您的孩子及家庭的疾病表现（或促使您家庭选择造血干细胞移植治疗的最重要的原因）是
【多选题】
顽固的皮疹
反复的肺炎
反复的其他部位的感染
对疾病远期不良预后的担心
其他
一、疾病影响情况（
接受造血干细胞移植前
）您可通过
回忆
当时的情况作答
*
4.
移植前，您的孩子因病而缺课天数，1月内估计有________(天)
*
5.
移植前，您的孩子因病卧床或不能玩耍天数，1月内估计有________(天)
*
6.
移植前，您的孩子因病需要别人照顾天数，1月内估计有________(天)
*
7.
移植前，您因孩子生病而不能上班天数，1月内估计有________(天)
*
8.
移植前，是否因孩子的健康状况而影响您的日常工作？（0 从来没有；1 几乎没有；2 有时；3 经常；4 几乎总是）
0从来没有
4几乎总是
1
2
3
4
5
*
9.
移植前，是否因孩子的健康状况而使您不能专心工作？（0 从来没有；1 几乎没有；2 有时；3 经常；4 几乎总是）
0从来没有
4几乎总是
1
2
3
4
5
二、疾病影响情况（
移植后
），表示
现在的情况
*
10.
在过去6个月内，您的孩子（移植后）是否患有慢性病？（慢性病是指生理或心理上持续至少6个月，并可影响孩子日常生活的疾病），包括移植后的并发症，如是，请您填写具体问题
否
是
*
11.
在过去30天内，您的孩子因病而缺课天数
*
12.
在过去30天内，您的孩子因病卧床或不能玩耍天数
*
13.
在过去30天内，您的孩子因病需要别人照顾天数
*
14.
在过去30天内，您因孩子生病而不能上班天数
*
15.
是否因孩子（移植后）的健康状况而影响您的日常工作？
0从来没有
4几乎总是
1
2
3
4
5
*
16.
是否因孩子（移植后）的健康状况而使您不能专心工作？
0从来没有
4几乎总是
1
2
3
4
5
三、
移植前
疾病影响，以下问题请您根据每个问题出现的严重程度打分。
*
17.
生理功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我整天感到疲惫
我整天感到疲惫
早晨醒来时我感到疲倦
早晨醒来时我感到疲倦
我感到太疲惫以至于无法做自己喜欢做的事情
我感到太疲惫以至于无法做自己喜欢做的事情
我感到头痛
我感到头痛
我感到身体虚弱
我感到身体虚弱
我感到恶心呕吐
我感到恶心呕吐
*
18.
情感功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我感到焦虑
我感到焦虑
我感到悲伤
我感到悲伤
我感到气愤
我感到气愤
我感到沮丧
我感到沮丧
我感到无助或无望
我感到无助或无望
*
19.
社会功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我感到孤立于他人
我感到孤立于他人
我从他人处获得帮助有困难
我从他人处获得帮助有困难
难以抽出时间参加社交活动
难以抽出时间参加社交活动
我没有足够的精力参加社交活动
我没有足够的精力参加社交活动
*
20.
认知功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我难以集中注意力做事情
我难以集中注意力做事情
我难以记住别人告诉我的事
我难以记住别人告诉我的事
我难以记住我刚听到的话
我难以记住我刚听到的话
我难以思维敏捷
我难以思维敏捷
我难以记住我刚才在想什么
我难以记住我刚才在想什么
*
21.
交流相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我感到他人不理解我家庭的状况
我感到他人不理解我家庭的状况
我难以和他人谈论我孩子的健康
我难以和他人谈论我孩子的健康
我难以告诉医生和护士我的感受
我难以告诉医生和护士我的感受
*
22.
担心相关的问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我担心我孩子的治疗是否有效
我担心我孩子的治疗是否有效
我担心我孩子治疗的副作用
我担心我孩子治疗的副作用
我担心别人如何看待我孩子的状况
我担心别人如何看待我孩子的状况
我担心我孩子的疾病影响家庭的其他成员
我担心我孩子的疾病影响家庭的其他成员
我担心孩子的未来
我担心孩子的未来
*
23.
日常活动有关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
家庭活动要花更多时间和精力
家庭活动要花更多时间和精力
难以抽出时间完成家务
难以抽出时间完成家务
感到太疲惫而不能做完家务
感到太疲惫而不能做完家务
*
24.
家庭关系有关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
家庭成员之间缺乏交流
家庭成员之间缺乏交流
家庭成员之间存在矛盾
家庭成员之间存在矛盾
家庭成员难以一起做决定
家庭成员难以一起做决定
难以一起解决家庭问题
难以一起解决家庭问题
家庭成员之间的关系存在压力或紧张
家庭成员之间的关系存在压力或紧张
*
25.
家庭经济负担有关问题
0没有影响
4非常严重
1
2
3
4
5
四、
移植后
疾病影响，以下问题请您根据每个问题出现的严重程度打分。
*
26.
生理功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我整天感到疲惫
我整天感到疲惫
早晨醒来时我感到疲倦
早晨醒来时我感到疲倦
我感到太疲惫以至于无法做自己喜欢做的事情
我感到太疲惫以至于无法做自己喜欢做的事情
我感到头痛
我感到头痛
我感到身体虚弱
我感到身体虚弱
我感到恶心呕吐
我感到恶心呕吐
*
27.
情感功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我感到焦虑
我感到焦虑
我感到悲伤
我感到悲伤
我感到气愤
我感到气愤
我感到沮丧
我感到沮丧
我感到无助或无望
我感到无助或无望
*
28.
社会功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我感到孤立于他人
我感到孤立于他人
我从他人处获得帮助有困难
我从他人处获得帮助有困难
难以抽出时间参加社交活动
难以抽出时间参加社交活动
我没有足够的精力参加社交活动
我没有足够的精力参加社交活动
*
29.
认知功能相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我难以集中注意力做事情
我难以集中注意力做事情
我难以记住别人告诉我的事
我难以记住别人告诉我的事
我难以记住我刚听到的话
我难以记住我刚听到的话
我难以思维敏捷
我难以思维敏捷
我难以记住我刚才在想什么
我难以记住我刚才在想什么
*
30.
交流相关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我感到他人不理解我家庭的状况
我感到他人不理解我家庭的状况
我难以和他人谈论我孩子的健康
我难以和他人谈论我孩子的健康
我难以告诉医生和护士我的感受
我难以告诉医生和护士我的感受
*
31.
担心相关的问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
我担心我孩子的治疗是否有效
我担心我孩子的治疗是否有效
我担心我孩子治疗的副作用
我担心我孩子治疗的副作用
我担心别人如何看待我孩子的状况
我担心别人如何看待我孩子的状况
我担心我孩子的疾病影响家庭的其他成员
我担心我孩子的疾病影响家庭的其他成员
我担心孩子的未来
我担心孩子的未来
*
32.
日常活动有关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
家庭活动要花更多时间和精力
家庭活动要花更多时间和精力
难以抽出时间完成家务
难以抽出时间完成家务
感到太疲惫而不能做完家务
感到太疲惫而不能做完家务
*
33.
家庭关系有关问题
0从来没有
1几乎没有
2有时
3经常
4几乎总是
家庭成员之间缺乏交流
家庭成员之间缺乏交流
家庭成员之间存在矛盾
家庭成员之间存在矛盾
家庭成员难以一起做决定
家庭成员难以一起做决定
难以一起解决家庭问题
难以一起解决家庭问题
家庭成员之间的关系存在压力或紧张
家庭成员之间的关系存在压力或紧张
*
34.
家庭经济负担有关问题
0没有影响
4非常严重
1
2
3
4
5
五、PedsQLTM 儿科生活质量调查表（
家长调查问卷
，少年13-18岁）（
移植前
）
说明：请根据过去一个月内（
移植前
）每件事情对您的孩子来说有多大的问题打分。
*
35.
生理功能
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
步行100米以上
步行100米以上
跑步
跑步
参加体育运动或锻炼
参加体育运动或锻炼
提重物
提重物
自己洗澡或沐浴
自己洗澡或沐浴
在家做家务
在家做家务
感到疼痛
感到疼痛
感到疲劳
感到疲劳
*
36.
情感功能
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
感到害怕或恐惧
感到害怕或恐惧
感到悲伤
感到悲伤
感到气愤
感到气愤
睡眠困难
睡眠困难
担心有什么事将会发生在他/她身上
担心有什么事将会发生在他/她身上
*
37.
社交功能
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
与其他少年相处
与其他少年相处
其他少年不愿和他/她做朋友
其他少年不愿和他/她做朋友
被其他少年取笑
被其他少年取笑
不能做其他同龄少年能做的事
不能做其他同龄少年能做的事
跟上其他少年
跟上其他少年
*
38.
学校表现
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
上课时集中注意力
上课时集中注意力
难以记住事情
难以记住事情
跟上功课
跟上功课
因生病而没有上学
因生病而没有上学
因看病或去医院而没有上学
因看病或去医院而没有上学
六、PedsQLTM 儿科生活质量调查表（
家长调查问卷
，少年13-18岁）（
移植后
）
说明：请根据过去一个月内（
移植后
）每件事情对您的孩子来说有多大的问题打分。
*
39.
生理功能
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
步行100米以上
步行100米以上
跑步
跑步
参加体育运动或锻炼
参加体育运动或锻炼
提重物
提重物
自己洗澡或沐浴
自己洗澡或沐浴
在家做家务
在家做家务
感到疼痛
感到疼痛
感到疲劳
感到疲劳
*
40.
情感功能
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
感到害怕或恐惧
感到害怕或恐惧
感到悲伤
感到悲伤
感到气愤
感到气愤
睡眠困难
睡眠困难
担心有什么事将会发生在他/她身上
担心有什么事将会发生在他/她身上
*
41.
社交功能
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
与其他少年相处
与其他少年相处
其他少年不愿和他/她做朋友
其他少年不愿和他/她做朋友
被其他少年取笑
被其他少年取笑
不能做其他同龄少年能做的事
不能做其他同龄少年能做的事
跟上其他少年
跟上其他少年
*
42.
学校表现
0从来没有问题
1几乎没有问题
2有时有问题
3经常有问题
4几乎一直有问题
上课时集中注意力
上课时集中注意力
难以记住事情
难以记住事情
跟上功课
跟上功课
因生病而没有上学
因生病而没有上学
因看病或去医院而没有上学
因看病或去医院而没有上学
*
43.
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