安宁疗护情况调研

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1.
您与接受安宁疗护的患者关系是
配偶
子女
父母
其他
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2.
您是否全程参与了患者的安宁疗护过程？
是
否
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3.
在进入安宁疗护前，您对相关服务的了解程度：
非常了解
有一定的了解
听说过但不清楚
完全不了解
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4.
您是通过什么途径了解到安宁疗护的？
医护人员介绍
亲友推荐
网络/媒体
其他
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5.
在决定接受安宁疗护时，您的整体感受是：
比较确定
有一些犹豫
非常犹豫
其他
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6.
当时提供的安宁疗护信息是否清晰易懂？
非常清晰
基本清晰
有些不清楚
非常不清楚
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7.
您认为当时还缺少哪些信息？（可多选）【多选题】
照护内容
费用情况
流程安排
心理支持
其他
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8.
整体安宁疗护流程的顺畅程度：
非常顺畅
基本顺畅
有些不顺
很不顺畅
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9.
安宁疗护中您对医护沟通方面的体验：
很好
较好
一般
较差
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10.
安宁疗护中您对信息透明度方面的体验：
很好
较好
一般
较差
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11.
安宁疗护中您对照护安排方面的体验：
很好
较好
一般
较差
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12.
安宁疗护中您对环境与空间方面的体验：
很好
较好
一般
较差
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13.
安宁疗护中您对心理感受方面的体验：
很好
较好
一般
较差
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14.
您在照护过程中主要承担的角色是：
情感陪伴
决策参与
日常照护
多重角色
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15.
安宁疗护中您是否感到有足够的参与感（如决策、沟通等）？
是
否
一般
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16.
是否有某些流程或环节让您感到困惑或压力较大？
有，请简单说明
没有
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17.
在陪伴过程中，您的整体情绪状态：
相对稳定
有波动但可调节
经常感到压力较大
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18.
您主要通过哪些方式缓解情绪？（可多选）【多选题】
与家人朋友交流
医护人员支持
独处/自我调节
其他
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19.
您是否感受到来自医护或系统的情绪支持？
充分
一般
较少
无
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20.
是否有让您感到“被理解或被照顾”的时刻？
有
无
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21.
您认为安宁疗护对患者的帮助程度：
很大
一定程度
不明显
不确定
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22.
您认为安宁疗护对家属的支持程度：
很大
一定程度
较少
没有
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23.
您对整体安宁疗护体验的满意度：
非常满意
比较满意
一般
不满意
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24.
如果可以改进，您最希望提升的方面是：（可多选）【多选题】
信息沟通
情绪支持
照护流程
环境空间
其他
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25.
您在哪个地区和医院陪伴患者进行了安宁疗护
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26.

  • 现在回看这段经历，安宁疗护对您和家人的意义是什么？

    • *
    27.

  • 如果让您给未来参与安宁疗护的家属一些建议，您会说什么？

    • *
    28.

  • 在整个安宁疗护过程中，您大致经历了哪些阶段或环节？（可以简单描述）

    • *
    29.

  • 安宁疗护中哪些环节让您觉得比较顺畅或被很好地支持？

    • *
    30.

  • 有没有面对某些时刻或流程时，让您感到困惑或压力比较大？

    • *
    31.
    进入安宁疗护时您觉得阻碍您做决定的最主要原因是什么？
    *
    32.
    在您看来，家庭从 “积极治疗” 转向 “考虑安宁”，大概会经历多久？
    *
    33.
    决定是否进入安宁疗护时目前会有什么过渡方式吗，信息、情绪、照护方式，是否会突然转变？（比如很多人觉得进安宁病房就是等死、没希望了）您觉得理想的过渡方式应该是什么样的？
    *
    34.
    您在接受安宁疗护前后，最常见的负面情绪是什么？
    *
    35.
    医护 / 社工通常用什么方法帮助您缓解心理压力？
    *
    36.
    您在照护过程中，最常面临的社会支持缺口是什么？
    *
    37.
    您观察到患者在生命意义、未竟心愿上有哪些常见困惑？
    *
    38.
    您会如何向患者传递 “临终临近” 的信息？有哪些沟通技巧或工具可以帮助患者做好心理准备？
    *
    39.
    机构 / 团队会为患者和家属设计哪些告别形式？（如床边告别、家庭会议、生命故事分享等）哪些形式的接受度和效果在您看来是比较好的
    *
    40.
    患者在告别阶段最常提出的个性化需求是什么？（如宗教、特殊物品摆放、亲友探视限制等）
    *
    41.
    您在遗体处理环节最容易遇到的困难或困惑是什么？（如流程不熟悉、费用、宗教习俗等）
    *
    42.
    丧后院方会提供什么衔接支持吗？（如联系殡仪馆、协助办理手续、政策解读等）哪些支持是家属最需要但目前缺失的？
    *
    43.
    哀伤支持一般会持续多久？（从死亡后到几周 / 几个月 / 1 年）不同阶段的支持重点是什么？
    *
    44.
    院方会提供哀伤支持吗？如有 一般会通过哪些方式提供哀伤支持？（如一对一辅导、家属互助小组、电话随访、线上社群等）
    *
    45.
    在您看来在丧亲后最常见的心理 / 生活困扰是什么？（如 负罪感、孤独、经济压力、生活重建等）
    *
    46.
    目前哀伤支持服务存在哪些缺口？（如资源不足、专业人员缺乏、污名/避讳 ？）
    *
    47.

    在这件事情发生之前，您对“死亡/临终”是怎么理解的？

    *
    48.

    现在您对“死亡、临终”的看法有变化吗？哪里变了？

    *
    49.
    您在决定进入安宁疗护阶段时有没有和家人发生什么意见冲突？如何解决的？
    *
    50.
    如果让您给这段经历或者“安宁疗护”1、2个关键词会是什么(比如“告别”“不留遗憾”“陪伴....)
    *
    51.
    如果用一根线来代表您与患者之间的情感连接，您觉得这根线应该是怎样的?比如缠绕的、松散的、还是完整的?
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