外阴硬化性苔藓（VLS）门诊患者调查问卷

尊敬的患者朋友：您好！

我们正在开展一项关于外阴硬化性苔藓（VLS）临床特征、治疗与生活质量的研究，旨在优化本病的规范化诊疗与长期管理。本问卷共约100个小问题，需10—15分钟，请您根据实际情况填写。

您的回答将严格保密，仅用于医学研究，不收集可识别身份的信息，不会影响您的诊疗与就诊顺序。问卷为自愿参加，您可随时退出。部分问题涉及隐私（如性生活、情绪），如不愿回答可选择“不愿回答”选项。

如您同意参加，请点击“开始答题”。感谢您的支持与配合！

——新疆医科大学第四附属医院（自治区中医医院）妇科

A1. 我已阅读上述说明，理解本研究目的，自愿参加本调查　【单选｜必答】

同意参加（继续作答）

不同意参加（结束作答）

A1. 我已阅读上述说明，理解本研究目的，自愿参加本调查　【单选｜必答】

初诊（首次在本院诊断外阴硬化性苔藓）

复诊（已确诊，规律随访）

复诊（已确诊，中断治疗后再次就诊）

其他外阴疾病就诊（请结束作答）

B1. 您的年龄（周岁）　【填空-数字｜必答】

B5. 您长期居住的地区类型　【单选｜必答】

城市（地级市及以上）

县城

乡镇

农村/牧区

B6. 您长期居住地所在地区（州/市）　【下拉｜必答】

10.

B8. 您的身高（cm）　【填空-数字｜必答】

11.

B9. 您的体重（kg）　【填空-数字｜必答】

12.

C1. 您的婚姻状况　【单选｜必答】

未婚

已婚

离异

丧偶

13.

C2. 您目前的月经状态　【单选｜必答】

规律

紊乱（围绝经期）

已绝经

尚未初潮（青春期前）

14.

C3. 您的绝经年龄（周岁）　【填空-数字｜必答】

15.

C4. 怀孕次数（含流产、引产）　【填空-数字｜必答】

16.

C5. 分娩次数　【填空-数字｜必答】

19.

D2. 您的首发症状（最开始出现的不适，可多选）　【多选｜必答】【多选题】

22.

D5. 首次确诊/拟诊本病的医院级别　【单选｜必答】

23.

D6. 是否曾被诊断为其他疾病（误诊经历，可多选）　【多选｜必答】【多选题】

24.

D7. 是否接受过外阴活检　【单选｜必答】

接受过

未接受过

医生建议过但本人拒绝

医生未建议

25.

D8. 活检病理结果（如您记得）　【单选｜选填】

硬化性苔藓

硬化性苔藓伴不典型增生/分化型VIN

其他病变

记不清

26.

D9. 是否曾对外阴皮损进行拍照记录　【单选｜必答】

有

无

不清楚

27.

E1. 过去1周，外阴瘙痒的平均程度

不痒

难以忍受的最剧烈瘙痒

28.

E2. 过去1周，瘙痒最严重时的程度

不痒

难以忍受的最剧烈瘙痒

29.

E3. 瘙痒的发作规律（可多选）　【多选｜必答】【多选题】

30.

E4. 过去1周，外阴疼痛/灼热的平均程度

无

最剧烈

31.

E5. 请对以下症状逐项评分（过去1周）

	无	轻度	中度	重度
①外阴瘙痒
①外阴瘙痒
②灼热感
②灼热感
③刺痛
③刺痛
④皲裂样疼痛（活动/排便时撕裂样痛）
④皲裂样疼痛（活动/排便时撕裂样痛）
⑤性交疼痛
⑤性交疼痛
⑥排尿时刺痛/灼痛
⑥排尿时刺痛/灼痛
⑦排尿困难
⑦排尿困难
⑧外阴干涩
⑧外阴干涩
⑨排便疼痛
⑨排便疼痛
⑩接触性出血
⑩接触性出血

33.

E7. 症状对您睡眠的影响程度

无影响

完全无法入睡

35.

E9. 若症状曾减轻，主要发生于（可多选）　【多选｜选填】【多选题】

36.

E10. 是否察觉以下外阴外观/结构变化（可多选）　【多选｜必答】【多选题】

39.

F3. 您使用外用激素药膏的频率　【单选｜必答】

40.

F4. 激素药膏使用是否按医嘱完成了“诱导—减量—维持”全程　【单选｜必答】

41.

F5. 您是否了解“1个指尖单位（约0.5g）”的用药量概念　【单选｜必答】

知道且能掌握（1/4指尖单位涂阴蒂周围及小阴唇内侧，1/3涂大阴唇会阴肛周）

听说过但不清楚具体用法

从未听说过

42.

F6. 您自行减量或停药的主要原因（可多选）　【多选｜必答】【多选题】

43.

F7. 您是否日常使用润肤剂/屏障保护剂保护外阴皮肤　【单选｜必答】

常规使用

偶尔使用

从不使用

44.

F8. 您对目前治疗效果的总体满意度

很不满意

非常满意

45.

F9. 规范治疗后是否出现过病情复发　【单选｜必答】

从未

复发1次

复发2次

复发3次及以上

46.

F10. 您每月用于本病的大致花费（元）　【填空-数字｜选填】

48.

G2. 您的直系亲属（母亲、姐妹、女儿）中是否有类似外阴疾病　【单选｜必答】

有

无

不清楚

49.

G3. 您是否存在以下情况（可多选）　【多选｜必答】【多选题】

50.

G4. 您的吸烟情况　【单选｜必答】

从不吸烟

已戒烟

目前吸烟

51.

G5. 您的饮酒情况　【单选｜必答】

从不饮酒

偶尔（＜1次/周）

经常（≥1次/周）

52.

H1. 您平时内裤的材质　【单选｜必答】

纯棉为主

化纤为主

混纺

不确定

53.

H2. 您是否经常穿紧身裤/塑身衣　【单选｜必答】

经常

偶尔

从不

54.

H3. 您日常清洗外阴的方式（可多选）　【多选｜必答】【多选题】

55.

H4. 您是否经常骑车或长时间骑行　【单选｜必答】

经常

偶尔

从不

56.

H5. 您使用卫生护垫（非经期）的情况　【单选｜必答】

经常

偶尔

从不

57.

H6. 绝经后是否伴有明显外阴/阴道干涩　【单选｜必答】

明显干涩

轻度干涩

无干涩

不适用（未绝经）

58.

I1. 以下问题涉及隐私，可自由选择“不愿回答”。您目前是否有性生活　【单选｜必答】

有

无（请直接跳至J部分）

不愿回答（请直接跳至J部分）

59.

I2. 过去4周，性生活过程中外阴疼痛的程度

无疼痛

最剧烈

61.

I4. 与患病前相比，您的性生活频率　【单选｜必答】

明显减少

有所减少

无变化

有所增加

62.

I5. 您对目前性生活的总体满意度

很不满意

非常满意

64.

J1. 广泛性焦虑量表（GAD-7）：过去2周，以下情况困扰您的频率

	完全不会	好几天	一半以上时间	几乎每天
①感觉紧张、焦虑或急切
①感觉紧张、焦虑或急切
②不能停止或控制担忧
②不能停止或控制担忧
③对各种各样的事情担忧过多
③对各种各样的事情担忧过多
④很难放松下来
④很难放松下来
⑤由于不安而无法静坐
⑤由于不安而无法静坐
⑥变得容易烦恼或急躁
⑥变得容易烦恼或急躁
⑦感到似乎将有可怕的事情发生
⑦感到似乎将有可怕的事情发生

65.

J2. 患者健康问卷（PHQ-9）：过去2周，以下情况困扰您的频率

	完全不会	好几天	一半以上时间	几乎每天
①做事时提不起劲或没有兴趣
①做事时提不起劲或没有兴趣
②感到心情低落、沮丧或绝望
②感到心情低落、沮丧或绝望
③入睡困难、睡不安稳或睡眠过多
③入睡困难、睡不安稳或睡眠过多
④感觉疲倦或没有活力
④感觉疲倦或没有活力
⑤食欲不振或吃太多
⑤食欲不振或吃太多
⑥觉得自己很糟，或觉得自己很失败，或让自己/家人失望
⑥觉得自己很糟，或觉得自己很失败，或让自己/家人失望
⑦对事物专注有困难（如阅读报纸或看电视时）
⑦对事物专注有困难（如阅读报纸或看电视时）
⑧动作或说话速度缓慢到别人可以察觉，或正好相反——烦躁或坐立不安
⑧动作或说话速度缓慢到别人可以察觉，或正好相反——烦躁或坐立不安
⑨有不如死掉或用某种方式伤害自己的念头
⑨有不如死掉或用某种方式伤害自己的念头

66.

K1. 过去1周，您的皮肤病（外阴病变）对以下方面的影响

	无	很少	一些	非常
①瘙痒或疼痛
①瘙痒或疼痛
②尴尬或不自在（心理）
②尴尬或不自在（心理）
③影响购物、家务或 gardening（做家务/逛街购物）
③影响购物、家务或 gardening（做家务/逛街购物）
④影响衣着的选择
④影响衣着的选择
⑤影响社交或休闲活动
⑤影响社交或休闲活动
⑥影响运动
⑥影响运动
⑦妨碍工作或学习
⑦妨碍工作或学习
⑧引起夫妻/伴侣间的问题（亲密关系）
⑧引起夫妻/伴侣间的问题（亲密关系）
⑨影响性生活
⑨影响性生活
⑩治疗带来的麻烦（时间、花费、不适）
⑩治疗带来的麻烦（时间、花费、不适）

67.

L1. 您认为外阴硬化性苔藓是一种什么性质的疾病　【单选｜必答】

可以根治的短期疾病

需要长期管理的慢性疾病

癌前病变

不清楚

68.

L2. 您是否知晓本病有发生外阴癌（恶变）的风险　【单选｜必答】

知晓

不知晓

69.

L3. 您是否知晓规范治疗和规律随访可显著降低恶变风险　【单选｜必答】

知晓

不知晓

70.

L4. 您自我检查外阴的频率　【单选｜必答】

每月至少1次

偶尔（有症状时）

从不

不知道如何自检

71.

L5. 出现哪些情况您会及时就医（可多选）　【多选｜必答】【多选题】

72.

L6. 您可以接受的随访频率　【单选｜必答】

每3个月1次

每半年1次

每年1次

仅症状加重时就诊

73.

L7. 您希望通过哪些途径获得疾病知识（可多选）　【多选｜必答】【多选题】

74.

L8. 您对中医药治疗本病的态度　【单选｜选填】

愿意接受（正在使用）

愿意尝试

不确定

不愿意

75.

M1. 近1个月，以下情况出现的频率

	无	偶尔	经常	持续
①外阴瘙痒夜间加重
①外阴瘙痒夜间加重
②外阴皮肤干燥
②外阴皮肤干燥
③潮热盗汗
③潮热盗汗
④手足心热（五心烦热）
④手足心热（五心烦热）
⑤腰膝酸软
⑤腰膝酸软
⑥口干咽燥
⑥口干咽燥
⑦烦躁易怒
⑦烦躁易怒
⑧失眠多梦
⑧失眠多梦
⑨神疲乏力
⑨神疲乏力
⑩畏寒肢冷
⑩畏寒肢冷
⑪大便干结
⑪大便干结
⑫小便色黄
⑫小便色黄
⑬带下量少或色黄
⑬带下量少或色黄

76.

M2. 舌象照片（选填，用于中医辨证参考）

请在自然光下，伸舌、舌面放平拍摄1张照片上传

点击上传

77.

N1. 您是否愿意接受本课题的定期随访（门诊/电话/微信提醒）　【单选｜选填】

愿意

不愿意

78.

N2. 联系方式（选填：姓名或门诊号＋手机号，仅用于随访提醒）　【填空｜选填】

感谢您的耐心作答！您的每一份反馈都将帮助更多患者获得规范诊疗。温馨提示：如出现外阴溃疡、结节、出血或久治不愈的增厚斑块，请尽快至妇科门诊就诊复查。祝您早日康复！

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