肿瘤科晚期癌症患者生活空间水平、尊严水平与安宁疗护需求现状调查

尊敬的病友：本调查旨在了解您的生活空间、尊严感及安宁疗护需求，以提升照护质量。约需半小时，可请人代填。参与自愿，信息保密，可随时退出且不影响治疗。感谢您的付出！
第一部分：基本信息调查
*
1.
性别
男
女
*
2.
年龄
*
3.
现居住地
城市
农村
*
4.
民族
汉族
少数民族
*
5.
婚姻状况
未婚
已婚
离婚
丧偶
其他
*
6.
职业
农民
非农民在职
非农民非在职
*
7.
文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
8.
家庭人均月收入
≤1000元
1000～3000元
≥3000～5000元
＞5000元
*
9.
医疗费用支付类型
自费
居民医保
职工医保
其他
10.
疾病诊断为
*
11.
当前的治疗方式属于哪一类
以全身药物治疗为主（化疗/靶向/免疫/内分泌等，可联合）
以局部姑息放疗为主（可同时用药）
抗肿瘤治疗联合支持治疗（同时进行）
仅接受最佳支持治疗（放弃或暂停抗肿瘤治疗）
*
12.
是否患有其他慢性病？
是
否
*
13.
有无社会参与
有
无
*
14.
活动是否借助辅助工具？
是
否

第二部分 生活空间测评量表

*
15.
您是否去过家中自己卧室以外的房间
有
没有
16.
您去家中自己卧室以外的房间的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
17.
您去家中自己卧室以外的房间时，是否需要协助？
有人协助
使用辅助工具
无需协助
*
18.
您是否去过家里室外地方如门口，公寓大楼的走廊？
有
没有
19.
您去家里室外地方如门口，公寓大楼的走廊的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
20.
您去家里室外地方如门口，公寓大楼的走廊时，是否需要协助？
有人协助
使用辅助工具
无需协助
*
21.
您是否去过所住公寓大楼以外（小区内）附近地方？
有
没有
22.
您去所住公寓大楼以外（小区内）附近地方的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
23.
您去所住公寓大楼以外（小区内）附近地方时，是否需要协助？
有人协助
使用辅助工具
无需协助
*
24.
您是否去过本街道/镇的其他小区/村
有
没有
25.
您去本街道/镇的其他小区/村的频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
26.
您去本街道/镇的其他小区/村时，是否需要协助？
有人协助
使用辅助工具
无需协助
*
27.
您是否去过本市其他任何街道/镇
有
没有
28.
您去本市其他任何街道/镇时，是否需要协助？
有人协助
使用辅助工具
无需协助
29.
您去本市其他任何街道/镇频率是
每星期不到1次
每星期1到3次
每星期4到6次
每天都去
第三部分 患者尊严量表
请评估以下各项在过去几天为您的生活带来多大程度的困扰，请选择符合您的相应选项
*
30.
不能自己打理日常生活（例如自己洗澡、穿衣服等）
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
31.
不能自己满足生理需要（例如吃饭、上厕所需要别人的帮助等)
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
32.
感到身体不适（例如疼痛、气短、恶心、呕吐等）
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
33.
感到别人对自己的看法有很大改变
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
34.
感到情绪低落
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
35.
感到焦躁不安
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
36.
因不了解自己的病情和治疗而感到痛苦不安
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
37.
对自己的将来感到担忧
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
38.
思维紊乱，无法保持头脑清晰
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
39.
不能继续自己的日常生活习惯
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
40.
觉得自己已经不是从前的自己，好像变了另一个人
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
41.
觉得自己毫无价值、一无是处
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
42.
觉得自己无力担任一些重要角色（例如丈夫/妻子、父母等）
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
43.
觉得生活失去了意义和目标
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
44.
觉得自己的一生毫无意义和贡献
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
45.
觉得自己的一生毫无意义和贡献
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
46.
觉得自己有未完成的事情或未了的心愿（例如一些没有说的话、没有完成的事情）
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
47.
担心自己精神空虚
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
48.
觉得自己是别人的负担
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
49.
觉得生命无奈，不能掌控自己的人生
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
50.
因为患病和需要别人照顾而觉得失去隐私
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
51.
觉得朋友和家人不支持自己
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
52.
觉得医护人员不支持自己
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
53.
觉得自己已经无力面对疾病带来的挑战了
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
54.
不能以平常心面对事情
无
轻度
中度
重度
非常严重
*
55.
觉得别人不尊重或不理解自己
无
轻度
中度
重度
非常严重
第四部分 安宁疗护需求问卷
仔细阅读项目，根据您的实际感觉，选择符合您的选项。
*
56.
疼痛得到有效控制
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
57.
睡眠质量得到保证
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
58.
皮肤、口腔保持清洁完整
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
59.
呼吸困难、恶心呕吐、便秘等症状得到及时处理和缓解
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
60.
考虑营养治疗的同时需要根据个人喜好进食
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
61.
修饰身体缺陷，维护个人美好形象
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
62.
在生命最后阶段，需要保持个人环境清洁
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
63.
病情难以逆转时，需要征求患者意愿决定是否放弃无意义的有创抢救
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
64.
需要与家属讨论死亡相关问题
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
65.
需要完成还未了的心愿，交代遗愿
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
66.
需要宽恕他人或请求他人宽恕
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
67.
需要与家人朋友一起回忆生命中的快乐、成功、悲伤、失败
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
68.
需要维护患者的尊严，帮助患者坦然面对死亡
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
69.
需要提供患者与家属独处空间
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
70.
需要提供专门的谈话室
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
71.
需要提供设备齐全的洗澡间
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
72.
需要住院机构提供一定的文体活动
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
73.
需要社区设立可提供居家照护的专业人员
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
74.
需要心理专业人士提供心理疏导和咨询
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
75.
需要提供精神支持
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
76.
需要有专业医护人员的陪护
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
77.
需要有志工或社工的陪伴
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
78.
需要了解疾病的相关照护知识
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
79.
需要参与制定治疗方案
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
80.
需要提供科学的用药指导
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
81.
需要有类似照护经历的人与家属交谈获取照护经验
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
82.
需要提供丧葬方面的指导
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
*
83.
需要提供对家属的哀伤辅导
非常不需要
基本不需要
中性或不确定
基本需要
非常需要
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