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神经外科患者家属照护负担与心理状况调查问卷
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尊敬的家属：您好！非常感谢您在百忙之中参与本次调查。本问卷旨在了解神经外科患者照顾者的基本情况、照护体验及心理感受。您的回答将为改善对照顾者的支持服务提供重要参考。本问卷采用匿名方式，所有信息仅用于科学研究，我们将对您的个人信息严格保密。请您根据实际情况放心填写。感谢您的支持与合作！
*
1.
性别
男
女
*
2.
年龄
18岁以下
18-30岁
31-50岁
50岁以上
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3.
与患者关系
配偶
子女
父母
兄弟姐妹
其他亲属
非亲属
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4.
婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
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5.
文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专/本科
研究生及以上
*
6.
目前职业状况
在职
退休
无业/待业
学生
全职照顾
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7.
家庭月均总收入
＜3000元
3000-6000元
6001-10000元
>10000元
*
8.
您认为自己目前的健康状况
很好
较好
一般
较差
很差
*
9.
患者诊断
脑外伤
脑肿瘤
脑血管病（出血/梗塞）
脊髓疾病
其他
*
10.
患者目前主要功能障碍（可多选）
【多选题】
肢体活动障碍（偏瘫等）
言语/吞咽困难
认知障碍（记忆力、判断力下降等）
意识障碍（嗜睡、昏迷等）
情绪/行为异常
癫痫
其他
*
11.
患病/术后时长
＜1个月
1-3个月
4-6个月
7-12个月
>1年
*
12.
您是主要照顾者吗
是（独自承担主要照护责任）
否（与他人共同照护）
*
13.
每日平均照护时长
＜4小时
4-8小时
>8小时（几乎全天）
*
14.
照护已持续的时间
＜1个月
1-3个月
4-6个月
7-12个月
>1年
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15.
照护期间，您是否得到过其他家人或社会服务的帮助？
经常有
偶尔有
几乎没有
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16.
Zarit照顾者负担量表（ZBI）
没有或极少
偶尔有
有时候
经常有
总是有
1.您是否认为，您所照顾的患者会向您提出过多的照顾要求？
1.您是否认为，您所照顾的患者会向您提出过多的照顾要求？
2.您是否认为，因照顾患者会使自己的时间不够？
2.您是否认为，因照顾患者会使自己的时间不够？
3.您是否认为，在照顾患者和努力完成工作/家务之间感到有压力？
3.您是否认为，在照顾患者和努力完成工作/家务之间感到有压力？
4.您是否认为，因患者的行为感到为难？
4.您是否认为，因患者的行为感到为难？
5.您是否认为，有患者在您的身边而感到烦恼？
5.您是否认为，有患者在您的身边而感到烦恼？
6.您是否认为，患者已经影响到您与家人或朋友的关系？
6.您是否认为，患者已经影响到您与家人或朋友的关系？
7.您是否对患者的未来感到担忧？
7.您是否对患者的未来感到担忧？
8.您是否认为，患者依赖您？
8.您是否认为，患者依赖您？
9.当患者与您在一起时，您是否感到紧张？
9.当患者与您在一起时，您是否感到紧张？
10.您是否认为，由于照顾患者，自己的健康状况受到影响？
10.您是否认为，由于照顾患者，自己的健康状况受到影响？
没有或极少
偶尔有
有时候
经常有
总是有
11.您是否认为，由于照顾患者，没有时间办自己的私事？
11.您是否认为，由于照顾患者，没有时间办自己的私事？
12.您是否认为，由于照顾患者，自己的社交生活受到影响？
12.您是否认为，由于照顾患者，自己的社交生活受到影响？
13.您是否因为患者在家，放弃请朋友来家的想法？
13.您是否因为患者在家，放弃请朋友来家的想法？
14.您是否认为，患者只期望您来照顾他/她，好像您是唯一能照顾他/她的人？
14.您是否认为，患者只期望您来照顾他/她，好像您是唯一能照顾他/她的人？
15.您是否认为，除了您的花费之外，没有余钱来照顾患者？
15.您是否认为，除了您的花费之外，没有余钱来照顾患者？
16.您是否认为，您有可能花更多的时间护理患者？
16.您是否认为，您有可能花更多的时间护理患者？
17.您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了？
17.您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了？
18.您是否认为，您对患者有不知如何是好的情形吗？
18.您是否认为，您对患者有不知如何是好的情形吗？
19.您是否希望，能把患者留给别人来照顾？
19.您是否希望，能把患者留给别人来照顾？
20.您认为应该为患者做更多的事情吗？
20.您认为应该为患者做更多的事情吗？
21.您是否认为，在照顾患者上能够做得更好？
21.您是否认为，在照顾患者上能够做得更好？
22.综合看来，您怎样评价自己在照顾上的负担
22.综合看来，您怎样评价自己在照顾上的负担
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17.
焦虑自评量表（SAS）
没有或很少时间
少部分时间
相当多时间
绝大部分时间或全部时间
1.我觉得比平时容易紧张和着急
1.我觉得比平时容易紧张和着急
2.我无缘无故地感到害怕
2.我无缘无故地感到害怕
3.我容易心里烦乱或觉得惊恐
3.我容易心里烦乱或觉得惊恐
4.我觉得我可能将要发疯
4.我觉得我可能将要发疯
5.我觉得一切都很好，也不会发生什么不幸
5.我觉得一切都很好，也不会发生什么不幸
6.我手脚发抖打颤
6.我手脚发抖打颤
7.我因为头痛、颈痛和背痛而苦恼
7.我因为头痛、颈痛和背痛而苦恼
8.我感觉容易衰弱和疲乏
8.我感觉容易衰弱和疲乏
9.我觉得心平气和，并且容易安静坐着
9.我觉得心平气和，并且容易安静坐着
10.我觉得心跳很快
10.我觉得心跳很快
没有或很少时间
少部分时间
相当多时间
绝大部分时间或全部时间
11.我因为一阵阵头晕而苦恼
11.我因为一阵阵头晕而苦恼
12.我有晕倒发作，或觉得要晕倒似的
12.我有晕倒发作，或觉得要晕倒似的
13.我吸气呼气都感到很容易
13.我吸气呼气都感到很容易
14.我的手脚麻木和刺痛
14.我的手脚麻木和刺痛
15.我因为胃痛和消化不良而苦恼
15.我因为胃痛和消化不良而苦恼
16.我常常要小便
16.我常常要小便
17.我的手脚常常是干燥温暖的
17.我的手脚常常是干燥温暖的
18.我脸红发热
18.我脸红发热
19.我容易入睡并且一夜睡得很好
19.我容易入睡并且一夜睡得很好
20.我做恶梦
20.我做恶梦
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18.
抑郁自评量表（SDS）
没有或很少时间
少部分时间
相当多时间
绝大部分时间或全部时间
1.我感到情绪沮丧，郁闷
1.我感到情绪沮丧，郁闷
2.我感到早晨心情最好
2.我感到早晨心情最好
3.我要哭或想哭
3.我要哭或想哭
4.我夜间睡眠不好
4.我夜间睡眠不好
5.我吃饭像平时一样多
5.我吃饭像平时一样多
6.我的性功能正常
6.我的性功能正常
7.我感到体重减轻
7.我感到体重减轻
8.我为便秘烦恼
8.我为便秘烦恼
9.我的心跳比平时快
9.我的心跳比平时快
10.我无故感到疲劳
10.我无故感到疲劳
没有或很少时间
少部分时间
相当多时间
绝大部分时间或全部时间
11.我的头脑像往常一样清楚
11.我的头脑像往常一样清楚
12.我做事情像平时一样不感到困难
12.我做事情像平时一样不感到困难
13.我坐卧不安，难以保持平静
13.我坐卧不安，难以保持平静
14.我对未来感到有希望
14.我对未来感到有希望
15.我比平时更容易激怒
15.我比平时更容易激怒
16.我觉得决定什么事很容易
16.我觉得决定什么事很容易
17.我感到自己是有用的和不可缺少的人
17.我感到自己是有用的和不可缺少的人
18.我的生活很有意义
18.我的生活很有意义
19.假若我死了别人会过得更好
19.假若我死了别人会过得更好
20.我仍旧喜爱自己平时喜爱的东西
20.我仍旧喜爱自己平时喜爱的东西
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