乳腺癌术后患者淋巴水肿自我管理行为与症状困扰的调查分析

尊敬的女士/先生：
您好！非常感谢您抽出宝贵的时间参与本次关于淋巴水肿症状强度和困扰量表（LSIDS）和乳腺癌术后淋巴水肿自我管理量表（BCRL-SMS）的调查。本次调查主要用于评估乳腺癌术后患者淋巴水肿的症状强度以及由此带来的困扰程度，了解乳腺患者对淋巴水肿的自我护理情况，您的回答对于我们深入了解这一情况至关重要，所有信息都将严格保密，请您根据自身实际情况如实填写勾选，无需过度顾虑您的真实反馈，对本研究至关重要，请您放心做答。再次感谢您的支持与配合！
第一部分：一般资料
一、基本信息
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1.
年龄：岁
*
2.
性别：男/女
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3.
文化程度：
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
4.
婚姻状况：
已婚
未婚
离异
丧偶
二、家庭与经济情况
*
5.
家庭月人均收入：
≤3000元
3001~5000元
5001~8000元
>8000元
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6.
医疗费用支付方式：
城镇职工医保
城乡居民医保
商业保险
自费
其他
三、疾病相关信息
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7.
乳腺癌术后病程：年/月
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8.
淋巴水肿发生时间：年/月
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9.
患肢部位：
左上肢
右上肢
双上肢
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10.
是否接受过淋巴水肿相关健康教育：
是
否
第二部分：淋巴水肿症状强度和困扰量表（LSIDS）的调查问卷
一、症状强度部分
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11.
肿胀：您患侧手臂/腋窝区域的肿胀程度如何?
0分：无肿胀
1分：轻微肿胀，仅自己能察觉
2分：中度肿胀，他人可明显看出
3分：严重肿胀，手臂/腋窝外观显著改变
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12.
疼痛：您患侧手臂/腋窝区域感到疼痛的程度如何?
0分：无疼痛
1分：轻微疼痛，不影响日常活动
2分：中度疼痛，偶尔会干扰日常活动
3分：严重疼痛，严重影响日常活动
*
13.
沉重感：您患侧手臂的沉重感程度如何
0分：无沉重感
1分:轻微沉重感，不影响正常使用手臂
2分:中度沉重感，对手臂活动稍有影响
3分：严重沉重感，严重限制手臂活动
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14.
麻木感：您患侧手臂/腋窝区域麻木的程度如何?
0分：无麻木感
1分：偶尔有轻微麻木，不影响生活
2分:经常有中度麻木，对手臂有一定感觉
3分:持续严重麻木，严重影响手臂感觉和功能
*
15.
紧绷感：您患侧皮肤的紧绷感程度如何?
0分：无紧绷感
1分：轻微紧绷，不影响皮肤正常活动
2分：中度紧绷，皮肤活动稍受限
3分：严重紧绷，皮肤活动明显受限且可能伴有不适
*
16.
僵硬感：您患侧手臂关节的僵硬感程度如何?
0分：无僵硬感
1分：轻微僵硬，不影响关节活动范围
2分：中度僵硬，关节活动范围稍有减小
3分：严重僵硬，关节活动范围明显减小且活动困难
二、症状困扰部分
*
17.
对日常活动的影响：淋巴水肿症状对您进行日常活动(如穿衣、梳头、提物等)的困扰程度如何?
0分：完全不困扰，日常活动不受影响
1分：轻微困扰，稍微影响活动速度或方式
2分：中度困扰，需要花费额外精力或改变方式来完成活动
3分：严重困扰，部分日常活动无法完成
*
18.
对情绪的影响：淋巴水肿症状对您情绪的困扰程度如何?(如焦虑、沮丧、自卑等)
0分：对情绪无影响成
1分：偶尔会因症状感到轻微情绪波动
2分：经常因症状出现中度情绪困扰，影响心情但尚可控制
3分：严重影响情绪，情绪困扰明显且难以自我调节
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19.
对社交生活的影响：淋巴水肿症状对您参与社交活动(如与朋友聚会、外出等)的困扰程度如何?
0分：不影响社交生活，可正常参与各类社交活动
1分：轻微影响，可能偶尔因症状拒绝一些社交活动
2分：中度影响，因症状对社交活动有所顾虑，参与次数减少
3分：严重影响，因症状而显著减少社交活动甚至避免社交
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20.
对睡眠的影响：淋巴水肿症状对您睡眠质量的困扰程度如何?
0分：对睡眠无影响，睡眠质量良好
1分：偶尔因症状轻微影响睡眠，不影响次日状态
2分：经常因症状中度影响睡眠，次日可能感到疲倦
3分:严重影响睡眠，睡眠质量差且严重影响次日生活
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21.
对自我认知的影响：淋巴水肿症状对您对自己身体形象和自我认知的困扰程度如何？
0分:对自我认知无影响，能接受身体现状
1分:偶尔会因症状对自己身体形象有些许不满
2分:因症状对自己身体形象产生中度困扰，在意他人看法
3分:严重影响自我认知，对身体形象极度不满且影响自信心
*
22.
对自我认知的影响：淋巴水肿症状对您对自己身体形象和自我认知的困扰程度如何？
0分:对自我认知无影响，能接受身体现状
1分:偶尔会因症状对自己身体形象有些许不满
2分:因症状对自己身体形象产生中度困扰，在意他人看法
3分:严重影响自我认知，对身体形象极度不满且影响自信心
第三部分：乳腺癌术后淋巴水肿自我管理量表（BCRL-SMS）的调查问卷
一、保护维度
*
23.
请问您在做家务或者可能导致皮肤损伤的工作时，是否会戴手套?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
24.
您是否会注意保护手臂避免过热过冷?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
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25.
您是否会保护患侧手臂避免感染(如猫狗咬伤、修剪、指甲损伤肌肤等情况)?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
26.
您用患侧手臂提重物的情况如何?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
27.
您是否会用患侧手臂上测血压?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
28.
您是否会用患侧手臂抽血、打针?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
29.
您是否会观察患侧手臂是否出现感染症状，如发红、皮温增高或肿胀?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
30.
您做一些重复性动作的家务，如擦窗户、拖地、熨衣服的频率是怎样的?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
31.
您晚上是否会枕在患侧手臂上睡觉?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
32.
您是否会穿着紧身的衣服(非压力服)包裹患侧手臂?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
33.
您是否会在患侧手臂上佩戴饰品？
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
34.
白天您是否每隔一段时间就抬高患侧手臂？
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
二、运动和疾病管理维度
*
35.
您是否会按照医护人员的指导进行锻炼?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
36.
出现淋巴水肿时，您会自己做手法淋巴引流吗？
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
37.
您在锻炼时会穿压力服吗?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
38.
您是否每天都知道穿压力服或者使用压力绷带?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
39.
您会在患侧手臂上涂润肤霜吗?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
40.
您会在家里自行测量手臂周径吗?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
41.
您是否会按照建议的时间进行淋巴水肿预防?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
42.
当您生病时，是否会推迟自我护理练习(皮肤护理功能锻炼等)?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
43.
当家人要您做某事，您是否会优先做他们的事情，推迟正在做的自我护理练习?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
44.
您是否只在做完家务后才进行自我护理练习?
A总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
*
45.
您在工作时也会坚持做自我护理练习吗?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
46.
您是否会携带抗生素药膏，以备患侧手臂划伤时用?
A.从不
B.偶尔
C.经常
D.总是
*
47.
当患侧手臂出现发红、肿胀或皮温升高等情况时，您是否知道立即去医院就诊?
A.完全不同意
B.不同意
C.同意
D.完全同意
*
48.
.您是否知道怎么做去避免水肿的进展?
A.完全不同意
B.不同意
C同意
D.完全同意
三、压力管理维度
*
49.
您觉得淋巴水肿自我护理对您来说是一种负担吗?
A.完全不同意
B.不同意
C.同意
D.完全同意
*
50.
您是否会拖延做对淋巴水肿自我护理有益的事情?
A.总是
B.经常
C.偶尔
D.从不
四、可持续性维度
*
51.
您是否会努力获取更多的信息以更好地自我护理?
A.完全不同意
B.不同意
C.同意
D.完全同意
*
52.
您是否经常能找到有效方法来解决您的淋巴水肿问题?
A.完全不同意
B.不同意
C.同意
D.完全同意
*
53.
您是否知道如何清洗或护理压力服?
A.完全不同意
B.不同意
C.同意
D.完全同意
说明：
淋巴水肿症状强度和困扰量表（LSIDS）的问卷调查
量表分数越高，表明乳腺癌术后患者淋巴水肿的症状越严重，且由此产生的困扰程度也越大。

乳腺癌术后淋巴水肿自我管理量表（BCRL-SMS）的调查问卷 
1.计分规则：A=1分，B=2分，C=3分，D=4分；无反向计分题，所有题目直接按选项赋值。
2.结果解读：得分越高，代表乳腺癌术后淋巴水肿自我护理实践情况越好。
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