肌侧索硬化患者回访核心问题调查问卷

1、言语功能（延髓功能）

言语功能正常，交流无障碍

可察觉的言语障碍，但交流无困难

重复后才能被理解

需要翻译或书写辅助才能交流

大部分无法理解的言语或失去有用的言语功能

2、流涎（延髓功能）

正常

口水略多，可能有夜间流涎

中度过多的口水，可能稍有流涎

明显过多的口水，经常流涎

严重流涎，持续需要纸巾或手帕

3、吞咽（延髓功能）

饮食习惯正常

早期进食困难——偶尔呛噎

饮食性状改变（如只吃软食），需小心吞咽

需要经管饲补充营养（如鼻饲管）

完全依赖管饲（如胃造瘘）或静脉营养

4、书写（上肢功能）

5、使用餐具（上肢功能）

正常

有些笨拙和缓慢，但无需帮助

尽管很费力，仍能独立完成大部分动作，可能需要辅助工具

需要他人帮助切割食物等，但自己能吃

完全需要他人喂食

6.、穿衣和卫生（上肢功能）

完全自理

独立完成但速度慢或费力

需要辅助性工具或部分帮助（如扣扣子）

需要他人大量帮助，但自己能完成部分动作

完全依赖他人

7、床上翻身/调整被褥（下肢功能）

8、行走（下肢功能）

正常

早期行走困难（如步态不稳）

需要辅助器械（如拐杖、步行器）才能行走

需要他人帮助才能行走

无法行走，依赖轮椅或卧床

9、爬楼梯（下肢功能）

10、呼吸困难（呼吸功能）

11、端坐呼吸（呼吸功能）

12、呼吸支持（呼吸功能）

无需

仅在夜间使用无创通气（如BiPAP）

在夜间和白天部分时间使用无创通气

全天使用无创通气

需要气管切开并有创机械通气

1、肌束震颤频率

每天几次

每小时几次

其他

2、肌束震颤强度

轻微震颤

明显抖动

严重影响日常生活和工作

3、肌束震颤部位

原来部位

扩散到其他肌群，如手部扩散到手臂或腿部

4、肌束震颤伴随症状【最少选择1项】

肌肉无力

肌肉萎缩

感觉异常（麻木、刺痛、烧灼感等）

5、肌束震颤对日常生活影响【多选题】

睡眠质量（易醒、睡眠时间不够、质量下降）

日常活动（穿衣、进食、书写、使用手机电脑登）

心理状态（焦虑、抑郁、烦躁等）

6、肌束震颤治疗情况【最少选择1项】

药物治疗

康复训练

生活方式调整（减少咖啡因摄入、避免过度劳累、保持规律作息等是否有效）

7、肌束震颤相关因素【多选题】

疾病进展（糖尿病、甲状腺功能异常、ALS)

环境因素（是否接触化学物质，是否高压力工作、生活，是否可能诱发或加重肌束震颤？）

家族病史

8、痉挛症状？

是

否

9、痉挛症状评估：Ashworth分级评估量表——肌张力情况

10、痉挛症状评估：Ashworth分级评估量表——关节活动情况

0级：无增加

1级：被动屈膝关节时最小阻力或卡住及释放感

1+级：关节活动前半部分卡住或在前半范围有最小阻力

2级：关节活动范围内感觉肌张力增加，可被动移动

3级：被动活动时感到困难

4级：完全不能活动，呈僵直状态

11、是否有疼痛等不适

是（疼痛的程度、频率、部位，评估痉挛是否伴有疼痛或其他不适）

否

12、是否因疼痛采取药物治疗

是（药物名称、剂量、频次）

否

13、是否存在其他诱发疼痛愿意

便秘

泌尿系统感染

皮肤刺激

其他

14、是否因疼痛影响心理状态

是

否

15-16题为“疲劳量表-14（FS-14）”，共14个小题，躯体疲劳分值最高为8，脑力疲劳分值最高为6，总分值最高为14，分值越高，反映疲劳越严重。

15、躯体疲乏：1.你有过被疲劳困扰的经历吗？

是

否

躯体疲乏：2.你是否需要更多的休息？

是

否

躯体疲乏：3.你感觉到犯困或昏昏欲睡吗？

是

否

躯体疲乏：4.你在着手做事情时是否感到费力？

是

否

躯体疲乏：5.你在着手做事情时并不感到费力，但当你继续进行时是否感到力不从心？

是

否

躯体疲乏：6.你感觉到体力不够吗？

是

否

躯体疲乏：7.你感觉到你肌肉力量比以前减小了吗？

是

否

躯体疲乏：8.你感觉到虚弱吗？

是

否

16、脑力疲乏：9.你集中注意力有困难吗？

是

否

脑力疲乏：10.你在思考问题时头脑像往常一样清晰、敏捷吗？（反向计分）

是

否

脑力疲乏：11.你在讲话时出现口头不利落吗？

是

否

脑力疲乏：12.讲话时，你发现找到一个合适的字眼很困难吗？

是

否

脑力疲乏：13.你现在的记忆力像往常一样吗？（反向计分）

是

否

脑力疲乏：14.你还喜欢做过去习惯做的事情吗？（反向计分）

是

否

1、夜间是否有缺氧、呼吸困难、血氧降低现象

是

否

2、咳嗽效力分级

（0级和1级患者通常需要被动辅助排痰（如拍背、吸痰等）。
2级患者需指导咳嗽方式，加强咳嗽训练。
3级患者咳嗽能力基本正常，但仍可能需要辅助排痰工具（如振动排痰仪）。

0级：无咳嗽动作，无咳嗽气流。

1级：有咳嗽动作，但无咳嗽气流。

2级：有咳嗽动作和气流，但气流较弱，无法有效咳出痰液。

3级：有咳嗽动作，气流正常，可有效咳出痰液。

1、是否使用无创呼吸机

是

否

2、是否使用咳嗽机

是

否

1、洼田饮水试验：患者端坐，喝下30ml温水，观察所需时间和呛咳情况（正常：1级且5秒内完成；异常：3-5级）。

1级（优）：能顺利1次咽下

2级：分2次以上咽下但不呛咳

3级：1次咽下但有呛咳

4级：分2次以上咽下且有呛咳

5级：频繁呛咳不能全部咽下

2、体重监测（发病前、置管前、置管后、现在体重）

1、是否行胃造瘘（PEG）

是

否

2、期间是否更换管路（包括脱管换管等）

是

否

3、管道周围皮肤是否完好

是

否（发红、漏液、皮损、渗液等）

4、是否清楚管道维护

是（消毒、冲管等）

否

5、是否有管道相关问题

是（变色、老化、破损等）

否

6、管道相关并发症

是（疼痛、包埋综合征等）

否

其他

1、是否使用辅助沟通设备（AAC）

是

否

不了解

2、是否使用字母板

是

否

3、是否使用动眼仪

是

否

不了解

1、是否使用助行器（拐杖、轮椅等）

是

否

2、环境改造

是

否

1、是否需专人照顾

是

否

2、是否有压疮

是

否

1、我无缘无故地感到害怕

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

2、我感到比平常更容易紧张和着急

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

3、我容易心烦意乱或感到惊恐

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

4、我觉得可能要发疯

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

5、我觉得一切都很好，不会有倒霉的事发生

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

6、我手脚发抖或打颤

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

7、我因头痛、颈痛和背痛而苦恼

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

8、我感到无力且容易疲劳

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

9、我感到心平气和，能安静坐着

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

10、我感到心跳得很快

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

11、我因一阵阵头晕而苦恼

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

12、我有晕倒感或觉得要晕倒

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

13、我呼吸顺畅，进气和出气都不费力

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

14、我的手指或脚趾感到麻木或刺痛

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

15、我因胃痛或消化不良而苦恼

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

16、我常常需要小便

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

17、我的手通常是温暖干燥的

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

18、我感到脸红发热

A.没有或很少时间

B.有时有

C.大部分时间有

D.绝大部分或全部时间

19、我容易入睡且睡眠质量好

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间

20、我做恶梦

A.没有或很少时间

B.小部分时间

C.相当多时间

D.绝大部分或全部时间