帕金森病患者养老意愿与能力综合评估问卷

尊敬的各位帕友及帕属，大家好！为了更好地了解您的身体状况、生活需求和养老想法，为您和家人提供更精准、更贴心、更合适的服务，我们特设计本问卷，仅用于需求分析与服务设计。所有信息将严格保密，请您根据实际情况放心回答。建议由家属或照护者协助患者共同完成，以保证信息的准确性。
第一部分：帕友基础信息
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1、问卷填写是由谁完成: 
帕友本人
家属/照护者
两者共同
*
2、基础信息：
微信名
微信名
姓名
姓名
性别
性别
民族
民族
身份证号
身份证号
年龄
年龄
病龄
病龄
文化程度
文化程度
身高(cm)
身高(cm)
体重(kg)
体重(kg)
是否领取残疾证
是否领取残疾证
所在地区
所在地区
本人手机
本人手机
*
3、您的户籍类型:
城镇户口
农村户口
*
4、您是否退休
已正常退休
提前病退
未退休
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5、您的医保类型
职工医保
城乡居民医保
新型农村合作医疗
公费医疗
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6、您的婚姻状况：
有配偶且同居
有配偶但分居
离异
丧偶
未婚
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7、您的子女情况:
无子女
有1个
有2个
有3个及以上
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8、您目前的居住方式:
独居
仅与配偶同住
与子女/孙辈同住
与亲友/保姆同住
居住在养老机构/护理院
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9、目前主要由谁负责您的日常照护？
患者自理
配偶
子女
保姆/护工
养老机构工作人员
第二部分:帕金森病运动症状与非运动症状调查
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10、您目前的疾病阶段:
Ⅰ级（单侧症状，不影响日常生活）
Ⅱ级（双侧症状，不影响平衡）
Ⅲ级（双侧症状，出现平衡障碍，但仍可独立生活）
Ⅳ级（严重功能障碍，需他人部分或全部帮助）
Ⅴ级（需轮椅或卧床）
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11、您是否存在以下运动症状?（可多选）【多选题】
静止性震颤（手、脚或下巴不自主抖动）
肌肉僵硬（肢体活动时有“齿轮样”抵抗感）
运动迟缓（动作变慢，如起步困难、转身慢）
姿势不稳（站立时容易摇晃、跌倒）
步态障碍（走路拖步、小碎步、前冲步态）
冻结步态（走路时突然“粘住”迈不开步）
翻身困难
面具脸
小字征
其他
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12、您的手部精细动作（如写字、扣扣子、用筷子）受到影响的程度如何?
完全不受影响
轻微影响，但能独立完成
中度影响，需要帮助或花很长时间
严重影响，基本无法完成
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13、您是否存在剂末现象（药效未到4小时就没有）
未出现
偶尔出现
经常出现
每天都出现
*
14、您是否存在“开-关”现象（即药物效果波动，一段时间活动自如，一段时间突然僵硬不能动）?
从未出现
偶尔出现
经常出现
每天都有明显波动
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15、您若出现“冻结”现象（比如走路时突然迈不开步、转身时卡住），请回答。
偶尔出现（每周1-2次）
经常出现（每天都有）
非常频繁（一天多次）
我没有出现冻结现象
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16、您是否存在吞咽困难（如吃饭容易呛咳、吞咽食物费力）?
无吞咽问题
偶尔呛咳
经常呛咳，需调整饮食（如吃软食）
严重，需鼻饲或胃造瘘
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17、您的言语是否受到影响（如说话声音变小、含糊不清）?
言语正常
声音轻微变小，但能听清
声音明显变小或含糊，需重复
言语严重受损，难以沟通
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18、您是否存在以下非运动症状?（可多选）【多选题】
疲劳乏力
睡眠障碍（失眠、多梦、白天嗜睡）
便秘
排尿问题（尿频、尿急、夜尿多）
体位性低血压（站起来时头晕、眼前发黑）
疼痛（肌肉酸痛、关节痛）
嗅觉减退或丧失
多汗或皮脂溢出
其他
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19、您是否经常感到情绪低落、焦虑或对事物失去兴趣?
完全没有
偶尔有
经常有
几乎每天都这样
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20、您的记忆力或注意力是否受到影响?
无影响
偶尔健忘，不影响生活
经常健忘，影响日常生活
严重，需要他人提醒或协助

第三部分：日常生活自理能力及跌倒风险评估

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21、以下日常生活活动，您能否独立完成？
完全独立完成需他人帮助完全不能做
吃饭（用筷子/勺子，不洒落）
吃饭（用筷子/勺子，不洒落）
穿脱衣服、扣扣子/拉拉链
穿脱衣服、扣扣子/拉拉链
如厕
如厕
洗澡
洗澡
从椅子上站起（无搀扶）
从椅子上站起（无搀扶）
在室内平地行走
在室内平地行走
上下楼梯
上下楼梯
翻身起床
翻身起床
写字（能辨认）
写字（能辨认）
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22、以下家务和外出活动，您能否独立完成？
完全独立完成需他人帮助完全不能做
打扫卫生
打扫卫生
自己管理吃药
自己管理吃药
独自外出购物
独自外出购物
乘坐公共交通工具
乘坐公共交通工具
去医院就诊
去医院就诊
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23、过去一年内，您是否跌倒过?
从未跌倒
跌倒过1次
跌倒过2-3次
跌倒过4次及以上
*
24、您是否担心自己会跌倒?
完全不担心
有点担心
比较担心
非常担心，影响了日常活动
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25、您走路时是否需要辅助工具?
不需要
偶尔需要手杖
经常需要手杖或助行器
需要轮椅

第四部分：用药及疾病治疗

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26、您目前服用的治疗帕金森病药物有哪些? 

【多选题】
美多芭
息宁
达灵复
森福罗
盐酸普拉克索
罗匹尼罗片
吡贝地尔
罗替高汀透皮贴片
雷沙吉兰
司来吉兰
沙芬酰胺
恩他卡朋
泰舒达
金刚烷胺
苯海索（安坦）
珂丹
其它
*
27、您能否做到按时、按量服药?
完全能做到
多数时候能做到
经常忘记或弄错
需要他人提醒和协助
*
28、您是否了解自己所服药物的作用和副作用?
非常了解
大致了解
不太了解
完全不了解
*
29、您是否接受过深部脑刺激（DBS）手术或其他介入治疗?
是
否
正在考虑
其他

第五部分：经济状况与养老意愿

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30、您目前的主要经济来源是（可多选）:【多选题】
自己的退休金/养老金
子女或亲属给的生活费
政府补贴/残疾人补助
自己的存款或理财收益
无任何收入来源
*
31、您平均每月可支配收入大约为:
1000-3000元
3001-5000元
5001-8000元
8000元以上
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32、您是否有足够的经济能力应对帕金森病相关的支出（如药物、康复治疗、辅助器具、请护工等）?
完全足够
基本够用
有些吃力
非常困难
*
33、您目前最担心的问题是什么？（可多选）【多选题】
病情持续加重，生活越来越不能自理
家人照护负担太重，力不从心
家中环境不安全（如缺少扶手、地面湿滑等），容易跌倒
缺乏专业的康复训练指导
用药复杂，担心吃错或漏吃
患者情绪问题（抑郁、焦虑、孤独）
经济压力大
找不到合适的专业照护机构
其他（请注明）
*
34、考虑到帕金森病可能逐渐加重，您内心最希望以哪种方式度过晚年?
住在自己家里，由家人或保姆照顾（居家养老）
住在自己家里，由社区提供上门照护服务（社区居家养老）
住在养老机构或护理院，接受专业照护（机构养老）
搬到子女家里，由子女照顾
*
35、对于未来病情加重后可能需要他人全面照护，您的态度是?
已经做好了心理和经济准备
有些担心，但愿意面对
非常焦虑，不愿多想
完全没想过这个问题

第六部分：对专业养老机构的认知与决策因素

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36、您是否愿意选择有帕金森病照护能力的养老机构?
非常愿意
比较愿意
说不准
不太愿意
非常不愿意
*
37、您是否有去了解适合自己的养老/护理机构?
了解、参观或咨询过
听说过一些，但不详细
完全没听说过
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38、在选择养老机构时，以下因素对您的重要性如何?
不重要不太重要比较重要非常重要特别重要
是否具备帕金森病专业照护能力
是否具备帕金森病专业照护能力
医疗配套（医生定期巡诊、就近就医）
医疗配套（医生定期巡诊、就近就医）
康复训练设施与专业人员
康复训练设施与专业人员
照护人员配比与专业水平
照护人员配比与专业水平
机构环境是否安全（防跌倒设计）
机构环境是否安全（防跌倒设计）
膳食是否适合帕金森病患者
膳食是否适合帕金森病患者
费用是否可承受
费用是否可承受
地理位置（是否方便家属探望）
地理位置（是否方便家属探望）
能否有社交活动
能否有社交活动
能否保持独立和尊严
能否保持独立和尊严
机构口碑与信誉
机构口碑与信誉
是否支持短期灵活入住（如按月计费）
是否支持短期灵活入住（如按月计费）
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39、如果有专业机构能为帕金森病患者提供以下服务，您觉得哪几项最有吸引力?【最少选择5项】
个性化专业康复训练
用药管理与指导（按时按量服药、药物效果监测）
防跌倒评估与居家化安全环境
吞咽功能评估、饮食指导与特殊膳食（糊状、细碎饮食）
言语功能训练
情绪疏导与心理支持
社交活动与认知训练
24小时紧急呼叫与医护值守
上门护理（如翻身、清洁等）
就医绿色通道（与医院联动）
其他（请注明）:________
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40、您目前是否有入住专业养老/护理机构的打算?
已经在积极寻找和对比
有考虑，但还没开始行动
暂时没有，但未来可能会
完全没有考虑过
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41、如果有合适的专业机构，您最可能在什么情况下考虑入住?（可多选）【多选题】
患者完全失能、无法自理时
家人照护负担过重、无法承受时
病情出现明显恶化时
家中无人照护时
有经济条件且机构服务满意时
其他（请注明）:
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42、您能接受的月均养老费用范围是:
3000-5000元
5001-8000元
8001-12000元
12000元以上
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43、 费用来源主要是（可多选）:【多选题】
患者本人的退休金/养老金
子女/亲属支持
存款或资产变现
其他（请注明）:
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44、在做出入住决定时，谁的意见最重要?
A. 患者本人
B. 配偶
C. 子女
E. 多方共同决定
F. 不确定，需要看实际情况再定
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45、您计划选择哪种居住性质？预计居住周期是多久？
短期康复/术后调养（计划住1-3个月，恢复后回家）
短期喘息服务（计划住1-3个月，让家人休息一下）
中期居住（计划住6个月-1年）
长期居住（计划住1年以上，或持续养老）
不确定，打算先入住3个月，看适应情况再决定是否长住
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