00:00:00
偏头痛患者报告结局量表临床应用专家共识德尔菲专家咨询问卷
录音中...
您好！本问卷用于征询专家对《偏头痛患者报告结局量表临床应用专家共识》候选原则和临床推荐意见的意见。问卷不要求专家预先给出最终答案；请依据您的临床经验、研究经验和对患者需求的判断独立评分。所有意见仅用于共识制定和统计分析。本轮问卷重点：评价推荐意见的重要性、临床可行性和表述清晰性，并提出修改建议。量表组合不是要求所有患者固定填写的套餐；问卷中的“按需补充”表示应根据临床问题和患者主要受损领域选择工具。
*
1.
您的姓名
*
2.
您的工作单位
*
3.
您从事偏头痛或头痛相关工作的年限
*
4.
您对偏头痛PROMs临床应用的熟悉程度
以下信息仅用于计算专家权威系数，不涉及对专业能力的优劣评价
很不熟悉
不太熟悉
一般
比较熟悉
非常熟悉
*
5.
形成判断时所依据的信息来源影响程度评价
影响小
影响中等
影响大
理论分析与文献证据
理论分析与文献证据
临床实践经验
临床实践经验
同行交流与专家意见
同行交流与专家意见
直觉判断
直觉判断
填写说明：请对每条拟推荐表述分别评价重要性、临床可行性、表述清晰性三个维度，分值为1-5分，含义如下：重要性：1=完全不重要，2=不重要，3=一般，4=重要，5=非常重要；临床可行性：1=完全不可行，2=不太可行，3=不确定，4=可行，5=完全可行；表述清晰性：1=完全不清晰，2=不清晰，3=一般，4=清晰，5=非常清晰。如认为某条推荐不应保留、适用人群需要调整、量表组合需要增删，或需要增加限制条件，请在对应修改建议栏具体说明。
一、共识总原则评价
*
6.
PROMs应补充而非替代头痛日记、每月偏头痛天数、急性期核心疗效指标和临床诊断判断
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
7.
针对上述总原则，请提出您的修改建议或补充意见
*
8.
PROMs选择应由临床问题、目标领域、回忆期、复测时间、患者需求和施测负担共同决定
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
9.
针对上述总原则，请提出您的修改建议或补充意见
*
10.
不建议将多个内容重叠的PROMs作为所有患者的固定组合；只有当新增工具可能改变治疗、随访或转诊决策时，才按需补充
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
11.
针对上述总原则，请提出您的修改建议或补充意见
二、临床场景推荐意见评价
*
12.
成人偏头痛患者初诊时，建议在MIDAS与HIT-6中选择一项作为核心负担工具；结合MAU快速对患者负担进行分层；在问诊尚未明确增加量表会改变诊疗决策前，不建议一次性填写多份问卷
说明：MIDAS主要反映过去3个月累计活动损失；HIT-6主要反映近期疼痛及多维头痛影响；MAU属于预测/分诊指数，不替代领域特异性PROM
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
13.
针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
*
14.
对于高频发作、高负担或慢性偏头痛患者，建议先使用MIDAS或HIT-6进行基础负担评估，再根据主要受损领域按需补充MSQ/WPAI/mTOQ-C6及经过验证的共病量表
说明：MSQ用于偏头痛相关生活质量，WPAI用于工作和活动损害，mTOQ-C6用于急性治疗优化；共病量表应根据临床指征选择
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
15.
针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
*
16.
当临床是否采取预防治疗的决策仍不确定时，建议在MIDAS或HIT-6评估核心负担的基础上，联合MAU进行分层，再根据主导目的补充生活质量、功能损害工具、疗效体验工具，以支持共同决策
说明：该推荐强调频率、失能、急性药物使用、功能和患者目标的综合判断
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
17.
针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
*
18.
预防治疗随访时，建议重复使用与基线一致的核心PROMs，并保持施测方式一致；同时可加用PGIC记录患者总体感知获益。结果应与残余每月偏头痛天数、急性药物使用、耐受性和患者原始目标共同解释
说明：PGIC用于总体感知变化，不替代具体功能、生活质量或急性疗效工具
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
19.
针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
*
20.
治疗后头痛频率下降但疾病负担仍高时，建议不要仅凭频率变化判断治疗成败，联合使用MIDAS与HIT-6，并全面评估生活质量、职业情境和疗效体验及共病
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
21.
针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
*
22.
急性治疗效果不佳或耐受性差时，建议使用mTOQ-C6快速识别急性治疗优化缺口，并结合2小时无痛、最困扰症状消失等核心急性期结局进行判断
说明：mTOQ-C6关注起效速度、缓解完全性、复发、耐受性、治疗信心等维度，不替代标准急性疗效终点
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
23.
针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
*
24.
开展卫生经济学评价、真实世界负担研究或跨疾病比较时，建议优先采用偏头痛特异性工具MSQ评估疾病整体生活影响，并根据研究目的联合EQ-5D、SF-36/SF-12和/或WPAI进行健康效用、通用生活质量或生产力损失评价
说明：通用工具不应直接替代偏头痛特异性工具；具体组合应由研究问题、经济学模型和数据可得性决定
1
2
3
4
5
重要性
重要性
临床可行性
临床可行性
表述清晰性
表述清晰性
*
25.
针对上述推荐，请提出您的修改建议或补充意见
三、总体意见与补充建议
*
26.
您认为上述7条推荐意见整体上是否适合形成偏头痛PROMs临床应用共识
*
27.
您认为是否存在需要增加的临床场景或患者亚组
*
28.
您认为是否存在需要删除、合并或拆分的推荐意见
*
29.
您认为哪些量表或中文验证证据需要在正文/附录中重点说明
*
30.
您还有其他哪些意见或建议
字体大小
偏头痛患者报告结局量表临床应用专家共识德尔菲专家咨询问卷
复制
