体内CAR-T治疗患者身心健康水平调查[复制]

亲爱的病友:
      您好!非常感谢您能抽出时间完成此次问卷调查。本次调查主要是想了解您行体内CAR-T治疗多阶段生活质量水平的情况,为我们后续开展全程化管理提供进一步的指引。请您根据真实感受填写,我们承诺对您的个人信息和填写内容严格保密,谢谢您的支持!
       祝您一切顺利!
                                            江苏省人民医院-血液内科
1.
姓名     
或住院号
患者基本信息
*
2.
体内CAR-T治疗阶段
*
3.
患者年龄
*
4.
患者性别
*
5.
患者文化程度
小学及以下
初中
高中或中专
大学及以上
*
6.
患者目前婚姻状况
未婚
已婚
其他(离婚/丧偶)
*
7.
患者宗教信仰
*
8.
患者疾病诊断分型
滤泡性淋巴瘤
弥漫大B细胞淋巴瘤
其他
*
9.
您的治疗时长
≤3个月
4~6月
7~12月
1~3年(含)
>3年
*
10.
你已接受过的治疗方案(可多选)【多选题】
手术
化疗(细胞毒药物)
靶向治疗
放疗
移植
其他
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11.
患者医疗费用报销类型
全部自费
社会保险报销
商业保险报销
社会保险+商业保险保险
其他
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12.
截止目前,除去报销后您自费的治疗费用有多少?
<5万
6~10万
10~20万
>20万
其他
生活质量
该部分主要了解您最近一周的生活质量水平。
*
13.
患者生活质量水平(根据近一周的感受填写)
没有有点相当非常
您从事一些费力的活动有困难吗,比如说提很重的购物袋或手提箱?
您从事一些费力的活动有困难吗,比如说提很重的购物袋或手提箱?
长距离行走对您来说有困难吗?
长距离行走对您来说有困难吗?
户外短距离行走对您来说有困难吗?
户外短距离行走对您来说有困难吗?
您白天需要呆在床上或椅子上吗?
您白天需要呆在床上或椅子上吗?
您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗?
您在吃饭、穿衣、洗澡或上厕所时需要他人帮忙吗?
您在工作和日常活动中是否受到限制?
您在工作和日常活动中是否受到限制?
您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制?
您在从事您的爱好或休闲活动时是否受到限制?
您有气促吗?
您有气促吗?
您有疼痛吗?
您有疼痛吗?
您需要休息吗?
您需要休息吗?
没有有点相当非常
您睡眠有困难吗?
您睡眠有困难吗?
您觉得虚弱吗?
您觉得虚弱吗?
您食欲不振(没有胃口)吗?
您食欲不振(没有胃口)吗?
您觉得恶心吗?
您觉得恶心吗?
您有呕吐吗?
您有呕吐吗?
您有便秘吗?
您有便秘吗?
您有腹泻吗?
您有腹泻吗?
您觉得累吗?
您觉得累吗?
疼痛影响您的日常活动吗?
疼痛影响您的日常活动吗?
您集中精力做事有困难吗,如读报纸或看电视?
您集中精力做事有困难吗,如读报纸或看电视?
没有有点相当非常
您觉得紧张吗?
您觉得紧张吗?
您觉得忧虑吗?
您觉得忧虑吗?
您觉得脾气急躁吗?
您觉得脾气急躁吗?
您觉得压抑(情绪低落)吗?
您觉得压抑(情绪低落)吗?
您感到记忆困难吗?
您感到记忆困难吗?
您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗?
您的身体状况或治疗影响您的家庭生活吗?
您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗?
您的身体状况或治疗影响您的社交活动吗?
您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗?
您的身体状况或治疗使您陷入经济困难吗?
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14.

对下列问题,请在1-7之间选出一个最适合您的数字

您如何评价在过去一星期内您总的健康情况?
您如何评价在过去一星期内您总的生命质量?
心理水平
该部分主要了解您最近一周的情绪状况。
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15.
焦虑抑郁筛查(PHQ 9 项+GAD7 项评估表)
从没有有几天一半天数以上几乎每天
对事情没有兴趣
对事情没有兴趣
感到情绪低落
感到情绪低落
无法入睡或睡眠时间过长
无法入睡或睡眠时间过长
感到疲倦或没有精力
感到疲倦或没有精力
没有胃口或狂吃
没有胃口或狂吃
感到对自己内疚或感到自己是失败者或造成家人不成功
感到对自己内疚或感到自己是失败者或造成家人不成功
做事时无法精力集中,如读报或看电视
做事时无法精力集中,如读报或看电视
走动或说话相当慢或超出寻常的兴奋和走动
走动或说话相当慢或超出寻常的兴奋和走动
想到最好死了算了或自我伤害
想到最好死了算了或自我伤害
感到不安、担心、烦躁或者易怒
感到不安、担心、烦躁或者易怒
从没有有几天一半天数以上几乎每天
不能停止或无法控制担心
不能停止或无法控制担心
对各种各样的事情担忧过多
对各种各样的事情担忧过多
很紧张, 无法放松
很紧张, 无法放松
非常焦躁,以至无法静坐
非常焦躁,以至无法静坐
变得很易怒或躁动
变得很易怒或躁动
担忧会有不祥的事情发生
担忧会有不祥的事情发生
免疫效应细胞相关脑病评分
该部分主要了解您神经系统状况。
*
16.
您知道现在时间是哪年哪月吗?在哪个城市?哪个医院?
城市
医院
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17.
您能按照指令做出以下动作吗?
伸出2个手指头
闭上眼睛
摸您左侧耳朵
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18.
请正确说出以下三种物品的名称并填写回答正确名称的个数
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19.
请您写出一个标准的句子,比如:我们的国旗是五星红旗。
*
20.
请您从100每隔10个数倒数
每数一次减10
疲乏程度
该部分主要了解您最近24h内的疲劳程度。
*
21.
简易疲乏量表BFI-C(0分是没有影响,10分完全影响)
请选择一个能够描述你现在疲乏的数值
请选择一个能够描述你过去24小时内异常疲乏程度的数值
请选择一个能够描述你过去24小时内最差疲乏程度的数值
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式:A.对日常活动的影响
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式:B.对情绪的影响
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式:C.对行走能力的影响
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式:D.对日常生活(包括日常家务和正常工作)的影响
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式:E.对他人关系的影响
请选择过去24小时内疲乏影响你的方式:F.对日常兴趣的影响
营养筛查风险及体能水平评估
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22.
握力水平(kg)及测量手臂(左/右)
*
23.
6米步行速度:(米/秒)
*
24.
身高
*
25.
体重
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26.
BMI指数
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27.

疾病状态

骨盆骨折,或慢性病患者合并以下疾病:肝硬化、慢性堵塞性肺病、长期血液透析、糖尿病、肿瘤腹部重大手术、中风、重症肺炎、血液系统肿瘤颅脑损伤、骨髓抑制、加护病患(APACHE>10分)
疾病状态
疾病状态
*
28.

营养状态

正常营养状态3个月内体重减轻>5%;最近1周进食量〔与需要量相比〕减少20%-50%2个月内体重减轻>5%;最近1周进食量〔与需要量相比〕减少50%-75%1个月内体重减轻>5%〔或3个月内体重减轻>15%〕;BMI<18.5〔或血清白蛋白<35g/l〕;最近1周进食量〔与需要量相比〕减少70%-100%
营养状况指标
营养状况指标
*
29.
年龄
年龄≤70岁年龄>70岁
年龄
年龄
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