CCM调研

尊敬的专家/同道：

您好！本问卷旨在深入了解我国临床医师对脑海绵状血管畸形的认识水平、临床诊疗及所面临的挑战，为优化诊疗路径、促进学术交流提供实证依据。本次调查为匿名调查，所有数据仅用于调查分析，绝不泄露个人及单位信息。您的宝贵意见至关重要，衷心感谢您在百忙之中拨冗填写！
【第一部分：基本信息与背景】
*
1.
您所在的医疗机构级别：
三级甲等医院
三级乙等医院
二级医院
二级以下医院
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2.
您的身份是？：
医生
护理人员
专职研究人员
其他
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3.
您所在的科室：
神经外科
神经内科
影像科
急诊科
其他科室
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4.
您目前的职称：
初级
中级
副高
正高
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5.
您从事临床工作的年限：
≤5年
6-10年
11-20年
>20年
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6.
您每年新诊断或管理的脑海绵状血管畸形患者大约有：
0-5例
6-20例
21-50例
>50例
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7.
您所在的医院是否配备≥1.5T MRI设备并能常规开展SWI/GRE序列扫描？
是，可常规开展
可开展，常规序列不包含SWI/GRE序列，需要特殊说明
否，需外送至上级医院检查
不清楚
【第二部分：CCM认识与流行病学】
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8.
您认为症状性脑海绵状血管畸形患者中，常见的首发症状有哪些：【多选题】
症状性出血
癫痫发作
非出血所致局灶性神经功能缺损（如肌力下降、感觉障碍、颅神经功能缺损等）
非出血所致非特异性体征（如头晕、头痛等）
其他
不清楚
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9.
您是否了解脑海绵状血管畸形的基因变异及遗传形式？
是，清晰了解三种典型基因及常染色体显性遗传模式。
知道与遗传有关，但具体基因和模式不熟悉。
不知道存在家族性/遗传性
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10.
您在诊疗脑海绵状血管畸形患者时会常规询问家族史吗？
仅多发患者会常规询问
均会
不会
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11.
对多发病灶（≥2个）脑海绵状血管畸形患者，是否会建议进行基因检测？
是，会主动建议患者进行基因筛查
否，考虑对后续治疗不影响，不需要进行基因检测
否，考虑到存在伦理问题
仅当患者主动要求时才开具检查
对此类情况未形成固定处理模式
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12.
对于家族性脑海绵状血管畸形患者的一级亲属，您是否会建议其行头颅MRI（含SWI/GRE）和基因检测筛查？
是，会主动建议一级亲属进行筛查
否，无症状无需检查，等出现症状再说
否，考虑到存在伦理问题
仅当患者主动要求时才开具检查
对此类情况未形成固定处理模式
【第三部分：影像诊断与分型认知】
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13.
您认为诊断脑海绵状血管畸形的首选影像学检查是：
头颅MRI
头颅CT
脑血管造影
不清楚，依赖上级医生或影像科报告
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14.
您认为，诊断脑海绵状血管畸形最具敏感性和特异性的影像学序列是：
MRI常规T1/T2序列
MRI增强扫描
磁敏感加权成像（SWI）或T2*梯度回波（GRE）序列
磁共振静脉血管成像（MRV）
不清楚
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15.
您是否在临床工作中常规应用Zabramski分型系统：
是，常规应用，且认为其能有效指导临床决策
否，因为分型复杂、记忆困难，临床实用性差
否，因为该分型对出血风险的预测价值有限，不足以影响治疗
否，因为缺乏标准化评估流程，不同医生判读一致性低
否，其他原因

【第四部分：治疗决策与手术指征】

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16.
您对立体定向放射外科（SRS，如伽玛刀）治疗脑海绵状血管畸形的态度是：
是脑海绵状血管畸形的首选治疗方案，适用于大多数患者
仅适用于手术无法到达的症状性深部病灶，且不作为无症状脑海绵状血管畸形的推荐
与显微手术疗效相当，可替代手术
证据不足，不建议在任何情况下使用
不熟悉，无法判断
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17.
您所在中心，对于复杂的脑海绵状血管畸形病例，是否有常规的多学科诊疗团队参与决策？
是，有常规的、制度化的MDT（神外、神内、影像、医学遗传科等）。
有，但非制度化，需要时临时组织。
没有，主要依靠本科室或主诊医生决策。
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18.
您在决策时，最主要的参考依据是：
国际/国内权威指南与共识
本院/本科室的传统经验
个人积累的临床经验
上级医师或MDT讨论的意见
患者及家属的意愿
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19.
脑海绵状血管畸形育龄女性，您对妊娠及分娩方式的建议？：
妊娠及阴道分娩均不增加出血风险，可阴道分娩
妊娠及分娩均显著增加出血风险，建议避免怀孕或剖宫产
证据不支持妊娠明确增加出血风险，分娩方式以产科指征为主
不了解，建议转诊
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20.
遇到新诊断的脑海绵状血管畸形患者，您的转诊频率更符合以下哪种描述？
几乎全数自行管理，极少转诊
仅在需要手术时才转诊上级医院
无论是否需要手术，均倾向于建议患者至上级医院神外专科
科室未配备MRI或经验不足，直接转诊
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21.
关于脑海绵状血管畸形患者的生活质量评估，您通常会：【多选题】
使用标准化量表（如PROMIS-29、EQ-5D等）评估患者生活质量
关注患者的焦虑、抑郁等心理健康状况
常规评估认知功能
提供书面健康教育材料
建议患者加入病友互助组织
我很少关注脑海绵状血管畸形患者的生活质量
其他（具体说明）
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22.
关于脑海绵状血管畸形患者的随访管理，您通常会：（可多选）【多选题】
定期安排影像学复查（如MRI）
指导患者记录症状变化（如头痛、癫痫、神经功能缺损等）
提供书面健康教育材料（如注意事项、急救指导）
定期联系患者，告知复查时间并进行健康宣教
建议患者加入注册研究
我很少管理患者的长期随访
其他（具体说明）
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23.
在诊疗脑海绵状血管畸形患者时，您个人感到最不确定或最有挑战的环节是：【多选题】
不典型影像的鉴别诊断
手术时机的把握（特别是脑干、功能区）
放射外科的适应证选择和剂量规划
家族性病例的长期管理和遗传咨询
手术技术要求高
其他（具体说明）
【第五部分：认知获取及临床应用】
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24.
您获取脑海绵状血管畸形相关知识的主要途径：【多选题】
神经科专业学术会议、专题讲座
核心期刊、指南文献
科室病例讨论、上级医生带教指导
线上专业平台（如神经介入在线）、继续教育课程
临床实践积累
无相关途径
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25.
近3年（2023-2026年）您是否参加过脑海绵状血管畸形相关的继续教育项目、学术会议或专题培训？
是，参加3次及以上
是，参加1-2次
未参加过
不清楚有相关培训资源
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26.
您是否学习过2025年美国脑海绵状血管畸形治愈联盟的临床顾问委员会专家小组发布的 《脑海绵状畸形诊断与临床管理指南》？
是
否，语言障碍（英文版）
否，临床工作繁忙，没有时间学习
否，获取不到资源
否，未听说过该指南
否，认为该指南对实际工作帮助不大
否，其他原因（具体说明）
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27.
总体而言，您如何评价自己对脑海绵状血管畸形从基础到临床的整体掌握水平？
非常熟悉，能独立处理各类复杂情况并指导他人。
比较熟悉，能处理常见情况，复杂情况需会诊或转诊。
一般了解，可进行初步诊断和保守治疗。
了解有限，主要依赖转诊。
*
28.
 您是否希望获得更多关于此病的系统性学习资源（如精品课程、复杂病例集、手术视频等）？
非常希望
比较希望
一般
不需要
问卷到此结束，再次衷心感谢您的深度参与和宝贵贡献！您的每一份回答都具有重要价值。
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