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头颈部肿瘤患者支持性照护需求与心理状况调查
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*
1.
ID号
*
2.
患病时间: ___年/___月
*
3.
年龄(___岁)
*
4.
性别
男
女
*
5.
婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
*
6.
居住地
城镇
农村
*
7.
文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
大学及以上
*
8.
职业
在职
离退休
无业
务农
其他
*
9.
家庭月收入
<3000元
3000-5999元
6000-9999元
≥10000元
*
10.
医疗费用支付方式
城镇职工医保
城乡居民医保
商业保险
自费
其他
*
11.
吸烟史
无
有
*
12.
饮酒史
无
有
*
13.
照护者相关情况
【
最少
选择4项】
年龄(___岁)
*
性别(①男 ②女)
*
文化程度(①小学及以下 ②初中 ③高中/中专 ④大专及以上)
*
与患者关系(①配偶 ②子女 ③兄弟姐妹 ④其他)
*
*
14.
既往史
无
有
*
15.
有既往史
【
最少
选择1项】
高血压
糖尿病
放疗史
化疗史
其他
*
癌症支持性照护需求简表(SCNSSF34中文版)
*
16.
生理和日常生活方面的需求。
请根据您过去一个月的真实情况,对每一项需求选择最能描述您需要帮助的程度。1=无需求,2=有一点需求,3=有些需求,4=中等需求,5=高需求。
1
2
3
4
5
疼痛
疼痛
缺乏精力/疲劳
缺乏精力/疲劳
经常感觉身体不适
经常感觉身体不适
处理家务
处理家务
无法做以前能做的日常事务
无法做以前能做的日常事务
*
17.
心理方面的需求。
请根据您过去一个月的真实情况,对每一项需求选择最能描述您需要帮助的程度。1=无需求,2=有一点需求,3=有些需求,4=中等需求,5=高需求。
1
2
3
4
5
焦虑
焦虑
抑郁
抑郁
悲伤
悲伤
担心癌症扩散
担心癌症扩散
担心健康状况失控
担心健康状况失控
对未来的不确定感
对未来的不确定感
感觉被现状所控制
感觉被现状所控制
保持积极心态
保持积极心态
对死亡和临终的恐惧
对死亡和临终的恐惧
*
18.
性需求。
请根据您过去一个月的真实情况,对每一项需求选择最能描述您需要帮助的程度。1=无需求,2=有一点需求,3=有些需求,4=中等需求,5=高需求。
1
2
3
4
5
性体验的改变
性体验的改变
性关系的改变
性关系的改变
提供性关系方面的信息
提供性关系方面的信息
*
19.
患者照顾和支持方面的需求。
请根据您过去一个月的真实情况,对每一项需求选择最能描述您需要帮助的程度。1=无需求,2=有一点需求,3=有些需求,4=中等需求,5=高需求。
1
2
3
4
5
担心您的亲人
担心您的亲人
选择肿瘤专科医生
选择肿瘤专科医生
选择治疗的医院
选择治疗的医院
医护人员让您确信您的感受是正常的
医护人员让您确信您的感受是正常的
医院工作人员及时处理您的身体问题/需求
医院工作人员及时处理您的身体问题/需求
*
20.
卫生系统和信息方面的需求。
请根据您过去一个月的真实情况,对每一项需求选择最能描述您需要帮助的程度。1=无需求,2=有一点需求,3=有些需求,4=中等需求,5=高需求。
1
2
3
4
5
提供治疗和护理重要方面的书面信息
提供治疗和护理重要方面的书面信息
提供关于居家管理疾病症状和副作用的书面信息
提供关于居家管理疾病症状和副作用的书面信息
被医护人员告知检查结果
被医护人员告知检查结果
对治疗和护理有更多选择
对治疗和护理有更多选择
更清楚地了解疾病相关知识
更清楚地了解疾病相关知识
更详细地了解治疗方案
更详细地了解治疗方案
了解治疗后复查、随访的具体安排
了解治疗后复查、随访的具体安排
了解如何预防或早期发现复发
了解如何预防或早期发现复发
了解疼痛及其他症状的控制方法
了解疼痛及其他症状的控制方法
了解可获得的社会资源、病友组织等支持
了解可获得的社会资源、病友组织等支持
了解医疗保险、费用报销相关信息
了解医疗保险、费用报销相关信息
头颈部肿瘤特异性需求模块(SCNS-HNC中文精简版)
*
21.
SCNSHNC原始11个条目。
请根据您过去一个月的真实情况,对每一项需求选择最能描述您需要帮助的程度。1=无需求,2=有一点需求,3=有些需求,4=中等需求,5=高需求。
1
2
3
4
5
咀嚼和/或吞咽困难
咀嚼和/或吞咽困难
口干和/或黏稠分泌物问题
口干和/或黏稠分泌物问题
体重问题(过轻或过重)
体重问题(过轻或过重)
需要了解营养相关信息
需要了解营养相关信息
说话/发音困难
说话/发音困难
气管造口和/或发声假体护理
气管造口和/或发声假体护理
口腔卫生
口腔卫生
颈部或肩部活动受限
颈部或肩部活动受限
戒烟
戒烟
戒酒
戒酒
医院焦虑抑郁量表(HADS中文版)
*
22.
焦虑。
请根据您过去一个月的真实情况,选最能描述您状态的选项。0 = 根本没有,1 = 有时有,2 = 经常有,3 = 几乎都有。
0
1
2
3
我感到紧张(或痛苦)
我感到紧张(或痛苦)
我感到有点害怕,好像预感到有什么可怕事情要发生
我感到有点害怕,好像预感到有什么可怕事情要发生
我的心中充满烦恼
我的心中充满烦恼
我能够安闲而轻松地坐着
我能够安闲而轻松地坐着
我有点坐立不安,好像感到非要活动不可
我有点坐立不安,好像感到非要活动不可
我突然发现恐慌感
我突然发现恐慌感
我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了
我感到有点害怕,好像某个内脏器官变坏了
*
23.
抑郁。
请根据您过去一个月的真实情况,选最能描述您状态的选项。0 =
几乎都有
,1 =
经常有
,2 =
有时有
,3 =
根本没有
。
0
1
2
3
我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
我能够哈哈大笑,并看到事物好的一面
我能够哈哈大笑,并看到事物好的一面
我感到愉快
我感到愉快
我对自己的仪容(打扮自己)失去兴趣
我对自己的仪容(打扮自己)失去兴趣
我对一切都是乐观地向前看
我对一切都是乐观地向前看
我好像感到情绪在渐渐低落
我好像感到情绪在渐渐低落
我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目
我能欣赏一本好书或一项好的广播或电视节目
自我差异问卷(SDQ)
*
24.
外貌与形象。
请根据您过去一个月的真实情况,选最能描述您状态的选项。1 =
完全一致
,2 =
很相似
,3 =
相似
,4 =
有些相似
,
5 =
不同
,
6 =
很不同
,
7 =
完全不同
。
1
2
3
4
5
6
7
现在我的(外貌/形象)……是我希望拥有的样子(如:面部完整、无明显瘢痕)
现在我的(外貌/形象)……是我希望拥有的样子(如:面部完整、无明显瘢痕)
现在我的(外貌/形象)……是我应该拥有的样子(符合我对正常人外貌的期待)
现在我的(外貌/形象)……是我应该拥有的样子(符合我对正常人外貌的期待)
现在我的(外貌/形象)……是我害怕成为的样子(如:面目有明显改变、难以见人)
现在我的(外貌/形象)……是我害怕成为的样子(如:面目有明显改变、难以见人)
*
25.
说话与沟通。
请根据您过去一个月的真实情况,选最能描述您状态的选项。
1 =
完全一致
,2 =
很相似
,3 =
相似
,4 =
有些相似
,
5 =
不同
,
6 =
很不同
,
7 =
完全不同
。
1
2
3
4
5
6
7
现在我的(说话/沟通能力)……是我希望拥有的样子(如:能自然流畅地表达)
现在我的(说话/沟通能力)……是我希望拥有的样子(如:能自然流畅地表达)
现在我的(说话/沟通能力)……是我应该拥有的样子(能正常与他人交流)
现在我的(说话/沟通能力)……是我应该拥有的样子(能正常与他人交流)
现在我的(说话/沟通能力)……是我害怕成为的样子(如:无法发声、被人误解)
现在我的(说话/沟通能力)……是我害怕成为的样子(如:无法发声、被人误解)
*
26.
家庭与社会角色。
请根据您过去一个月的真实情况,选最能描述您状态的选项。
1 =
完全一致
,2 =
很相似
,3 =
相似
,4 =
有些相似
,
5 =
不同
,
6 =
很不同
,
7 =
完全不同
。
1
2
3
4
5
6
7
现在我的(在家庭/工作中的角色)……是我希望扮演的样子(如:能正常照顾家庭、胜任工作)
现在我的(在家庭/工作中的角色)……是我希望扮演的样子(如:能正常照顾家庭、胜任工作)
现在我的(在家庭/工作中的角色)……是我应该扮演的样子(承担起应尽的责任和义务)
现在我的(在家庭/工作中的角色)……是我应该扮演的样子(承担起应尽的责任和义务)
现在我的(在家庭/工作中的角色)……是我害怕成为的样子(如:成为家人的负担)
现在我的(在家庭/工作中的角色)……是我害怕成为的样子(如:成为家人的负担)
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