基于FOCUS计划的肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案专家函询(第一轮)

尊敬的专家/教授:

您好!我是湖北中医药大学学生童梦婕,非常感谢您在百忙之中填写此专家函询问卷。我们的研究课题是《家庭赋权视角下肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案构建及应用》。本研究主要利用FOCUS计划指导干预方案的构建。FOCUS计划是一项以家庭为基础的支持性和教育性干预方案,核心内容包括:①家庭参与(Family involvement,F):鼓励患者及其家庭照护者进行开放有效的沟通交流,使双方了解相互支持的重要性,承认对方的贡献并表达谢意,识别家庭的优势资源;②乐观态度(Optimistic attitude, O):评估个体的乐观程度,讨论乐观的重要性,鼓励双方宣泄负面情绪,努力保持希望并珍惜现下时光;③应对效能(Coping effectiveness, C):指导患者及其家庭照护者应对压力情境,宣传健康生活方式的重要性(饮食、运动、睡眠休息以及支持网络等),鼓励家庭照护者接受他人帮助,发展自身兴趣活动;④减少不确定感(Uncertainty reduction, U):提供双方所需的医疗教育知识,教授提高个人自信的有关技巧,提高双方的自信水平,学习如何在不确定的情境下生活,设定短期目标以获得自我满足感;⑤症状管理(Symptom management, S):评估双方的症状体征,教授必要的自我护理技能。FOCUS计划的主要目的是为了应对疾病给患者及其家庭照护者带来的各种压力。

此函询问卷的目的是确定我们通过文献回顾法和质性访谈法所制定的干预方案的可行性。本阶段研究釆用德尔菲法专家函询,拟发放2轮问卷。我们了解到您具有渊博的知识和丰富的经验,我们诚挚地邀请您作为本研究的函询专家,恳请您仔细阅读填表说明后再进行作答,并提出宝贵建议。此问卷由两部分组成,第一部分为基于FOCUS计划的肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案专家函询表,第二部分为专家相关信息。现就下述内容是否合适征求您的意见,请您如实填写,我们将会对您的资料进行保密处理。为节约您宝贵的工作时间及保证研究进展,恳请您尽量于7天内完成问卷并反馈至我本人,如您有任何疑问,请随时与我取得联系。

最后,再次感谢您对本研究的支持与指导!祝您身体健康、工作顺利、生活愉快!


联系人:童梦婕

邮箱:2931036720@qq.com

联系电话:13339813038                           

第一部分 基于FOCUS计划的肌萎缩侧索硬化症患者-家庭照护者协同干预方案

填写说明:

以下分别为一级指标、二级指标、三级指标的判断。

1.请您对干预方案条目中的一级指标、二级指标、三级指标进行重要性选择,分为不重要,不太重要,一般重要,比较重要,非常重要,重要性越高代表该指标越能够较好的体现方案内涵。

2.若您认为该项指标不准确或您认为我们还有未考虑到的指标,您可以需增加条目部分进行填写。

*
1.
一级指标的重要性评价
非常重要比较重要一般重要不太重要不重要
1、家庭参与
1、家庭参与
2、减少不确定性
2、减少不确定性
3、应对效能
3、应对效能
4、乐观态度
4、乐观态度
5、症状管理
5、症状管理
2.
您对一级指标的修改、删除或增加建议
如您认为某项一级指标表述不准确,请写明指标编号及修改建议;如建议删除或增加指标,也请注明理由。若无请忽略。
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