支气管哮喘患儿家长疾病不确定感与社会支持的相关性研究调查问卷

尊敬的家长:
 
您好!
 
本研究旨在了解支气管哮喘患儿家长的疾病不确定感现状,分析其与社会支持水平的关联,从而为医护人员制定更具针对性的干预措施、提升患儿家庭照护质量与生活质量提供科学依据。
您的孩子确诊为支气管哮喘,且您作为主要照护人,是我们本次研究的合适调查对象。问卷采用匿名形式设计,所有问题答案无对错之分,您只需根据自身实际情况如实填写即可。问卷填写时长约为10-15分钟,收集到的所有数据仅用于学术研究,我们将对您的个人信息予以保密,绝不会泄露给任何无关单位或个人。
您的参与对本研究至关重要,恳请您在百忙之中抽出时间协助完成问卷。若您在填写过程中遇到任何疑问,可随时提出。本次调查为自愿参与,您有权在任何时间选择退出,且退出不会对您和孩子造成任何不利影响。
 
衷心感谢您的理解、支持与配合!
第一部分:患儿基本资料
*
1.
患儿年龄:
≤5岁
6-10岁
11-15岁
>15岁
*
2.
患儿哮喘病程:
<1年
1-3年
4-6年
>6年
*
3.
患儿病情控制情况:
完全控制,效果好
部分控制,效果一般
未控制
*
4.
患儿是否有哮喘家族史:
第二部分:家长基本资料
*
5.
您与患儿的关系:
爸爸或妈妈
爷爷或奶奶
外公或外婆
其他
*
6.
您的年龄:
≤30岁
31-40岁
41-50岁
>50岁
*
7.
您的文化程度:
小学及以下
初中
高中/中专
大专及以上
*
8.
您是否了解相关哮喘照顾知识:
完全了解
不了解
一点点
*
9.
家庭月收入:
≤3000元
3001-5000元
5001-8000元
>8000元
*
10.
家庭医疗支付方式:
医保
自费
医保+自费
其他(如救助)

第三部分:疾病不确定感量表

*
11.
请根据您近 1 个月的实际感受,在最符合的选项上打 “√”
完全不同意不同意不确定同意完全同意
1. 我不确定孩子哮喘发作的原因
1. 我不确定孩子哮喘发作的原因
2. 我不清楚孩子哮喘的严重程度
2. 我不清楚孩子哮喘的严重程度
3. 我不确定孩子哮喘的治疗效果
3. 我不确定孩子哮喘的治疗效果
4. 我不明白医生对孩子病情的解释
4. 我不明白医生对孩子病情的解释
5. 我担心孩子哮喘会突然发作
5. 我担心孩子哮喘会突然发作
6. 我不确定如何预防孩子哮喘发作
6. 我不确定如何预防孩子哮喘发作
7. 我觉得孩子的病情变化难以预测
7. 我觉得孩子的病情变化难以预测
8. 我不清楚孩子哮喘的长期影响
8. 我不清楚孩子哮喘的长期影响
9. 我不确定何时需要带孩子去医院 
9. 我不确定何时需要带孩子去医院 
10. 我觉得无法掌控孩子的哮喘病情 
10. 我觉得无法掌控孩子的哮喘病情 
第四部分:社会支持评定量表
*
12.
请根据您近 1 个月的实际情况,在最符合的选项上打 “√”
完全没有很少有时经常总是
1. 我能从家人那里获得情感支持
1. 我能从家人那里获得情感支持
2. 我能从朋友那里获得实际帮助(如帮忙照顾孩子)
2. 我能从朋友那里获得实际帮助(如帮忙照顾孩子)
3. 我能从医护人员那里获得专业指导
3. 我能从医护人员那里获得专业指导
4. 我能从病友 / 家长群中获得经验分享
4. 我能从病友 / 家长群中获得经验分享
5. 当我感到焦虑时,有人可以倾诉
5. 当我感到焦虑时,有人可以倾诉
6. 我能获得经济上的支持(如医保、救助)
6. 我能获得经济上的支持(如医保、救助)
7. 我能获得照顾孩子的技巧培训
7. 我能获得照顾孩子的技巧培训
8. 我觉得自己在照顾孩子时并不孤单
8. 我觉得自己在照顾孩子时并不孤单
9. 当我遇到困难时,有人愿意伸出援手
9. 当我遇到困难时,有人愿意伸出援手
10. 我能从社会资源中获得帮助(如哮喘公益组织)
10. 我能从社会资源中获得帮助(如哮喘公益组织)
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