年轻乳腺癌患者手术决策困境及相关因素调查问卷（患者版）

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1.
问卷编号
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2.
调查日期（年/月/日）
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3.
年龄（周岁）
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4.
教育程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专/本科
硕士及以上
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5.
职业
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6.
婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
同居
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7.
生育情况
未生育
已生育
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8.
家庭月收入（元）
<5000
5000-10000
10001-20000
20001-30000
>30000
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9.
医疗支付方式
医保
自费
商业保险
其他
10.
临床分期（来自病历）
I期
II期
III期
IV期
11.
分子分型（来自病历）
Luminal A
Luminal B
HER2+
三阴性
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12.
确诊时间（年/月/日）
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13.
主治医生推荐方案
保乳手术
全乳切除术
乳房重建术
其他
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14.
疾病治疗方式多种多样，每种方式都有利、有弊，需要您做出选择。本问卷是想了解您在当初选择治疗方式时的感受，以下有16个问题，每个问题对应着选择治疗方式时可能有的想法与感受，每个选项没有对错之分，请您根据个人情况用“√”勾出您的感受。
是大概是不肯定大概不是不是
你是否知道有哪些可选择的方案？
你是否知道有哪些可选择的方案？
你是否知道每个选择方案的好处？
你是否知道每个选择方案的好处？
你是否知道每个选择方案的风险及副作用？
你是否知道每个选择方案的风险及副作用？
你是否清楚哪些好处对你来说最重要？
你是否清楚哪些好处对你来说最重要？
你是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要？
你是否清楚哪些风险及副作用对你来说最重要？
你是否清楚哪些（好处还是风险、副作用）对你比较重要？
你是否清楚哪些（好处还是风险、副作用）对你比较重要？
当作出这个选择时，你是否有来自其他人足够的支持？
当作出这个选择时，你是否有来自其他人足够的支持？
你是否在不受其他人的压力下作出这个选择？
你是否在不受其他人的压力下作出这个选择？
当作出这个选择时，你是否得到足够建议？
当作出这个选择时，你是否得到足够建议？
你是否清楚什么选择对你是最好的？
你是否清楚什么选择对你是最好的？
是大概是不肯定大概不是不是
你是否确定自己做出的选择？
你是否确定自己做出的选择？
做出这个决定对你来说是否容易？
做出这个决定对你来说是否容易？
你是否觉得你是在充分被告知所有相关信息后才作出的决定？
你是否觉得你是在充分被告知所有相关信息后才作出的决定？
你的决定是否表明了什么对你重要？
你的决定是否表明了什么对你重要？
你预期是否会坚持自己的决定？
你预期是否会坚持自己的决定？
你是否满意你的决定？
你是否满意你的决定？
本量表用来测评您和您的伴侣是如何应对压力。请在答题时根据您个人的情况做出最佳选择。请尽量诚实答题，答案无对错之分。
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15.
一、您如何与伴侣沟通压力？
极少很少有时经常非常频繁
我让他/她知道，我很感谢他/她实际的支持、建议和帮助。
我让他/她知道，我很感谢他/她实际的支持、建议和帮助。
当我比较忙的时候，我会请他/她帮忙。
当我比较忙的时候，我会请他/她帮忙。
当我做得不够好或者当我遇到问题时，我会通过我的行为让他/她知道。
当我做得不够好或者当我遇到问题时，我会通过我的行为让他/她知道。
我坦诚地告诉他/她我的真实感觉并会感谢他/她的支持。
我坦诚地告诉他/她我的真实感觉并会感谢他/她的支持。
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16.
二、当您有压力时，伴侣如何做？
极少很少有时经常非常频繁
他/她能感觉并理解我的压力。
他/她能感觉并理解我的压力。
他/她会告诉我他/她在身边。
他/她会告诉我他/她在身边。
他/她责备我没有很好的应对压力。
他/她责备我没有很好的应对压力。
他/她帮助我从不同角度看待压力情景。
他/她帮助我从不同角度看待压力情景。
他/她注意倾听我诉说，让我有机会沟通困扰我的原因。
他/她注意倾听我诉说，让我有机会沟通困扰我的原因。
他/她没有认真对待我的压力。
他/她没有认真对待我的压力。
他/她提供支持，但是不情愿或不积极。
他/她提供支持，但是不情愿或不积极。
为了帮助我应对困境，他/她分担通常需要我做的事情。
为了帮助我应对困境，他/她分担通常需要我做的事情。
他/她可以帮助我分析情况，以使我更好地面对问题。
他/她可以帮助我分析情况，以使我更好地面对问题。
当我太忙时，他/她可以帮我。
当我太忙时，他/她可以帮我。
当我有压力时，他/她倾向于回避。
当我有压力时，他/她倾向于回避。
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17.
三、当伴侣有压力时，他/她如何与您沟通？
极少很少有时经常非常频繁
他/她让我知道他/她感谢我实际的支持，建议和帮助。
他/她让我知道他/她感谢我实际的支持，建议和帮助。
当他/她比较忙的时候，他/她会请求帮忙。
当他/她比较忙的时候，他/她会请求帮忙。
当他/她做得还不够好或有问题时，他/她会通过他的行为告诉我。
当他/她做得还不够好或有问题时，他/她会通过他的行为告诉我。
他/她坦诚地告诉我有关他/她的真实感受并会感谢我对他/她的支持。
他/她坦诚地告诉我有关他/她的真实感受并会感谢我对他/她的支持。
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18.
四、当伴侣有压力时，您如何做？
极少很少有时经常非常频繁
我对他/她的压力表示同情和理解。
我对他/她的压力表示同情和理解。
我会告诉他/她，我就在他/她身边。
我会告诉他/她，我就在他/她身边。
我责备他/她没有很好应付压力。
我责备他/她没有很好应付压力。
我告诉他/她也许情况并没有那么糟糕并帮助他/她从不同角度看待压力情境。
我告诉他/她也许情况并没有那么糟糕并帮助他/她从不同角度看待压力情境。
我注意倾听他/她说，让他/她有机会沟通困扰他/她的原因。
我注意倾听他/她说，让他/她有机会沟通困扰他/她的原因。
我没有认真对待他/她的压力。
我没有认真对待他/她的压力。
当他/她有压力时，我倾向于回避。
当他/她有压力时，我倾向于回避。
我不情愿或不主动地提供支持，因为我认为他/她应该自己处理自己的问题。
我不情愿或不主动地提供支持，因为我认为他/她应该自己处理自己的问题。
为了帮助他/她应对困境，我会承担通常需要他/她做的。
为了帮助他/她应对困境，我会承担通常需要他/她做的。
我会试图与他/她一起客观地分析情况，以使他/她能理解和改变困境。
我会试图与他/她一起客观地分析情况，以使他/她能理解和改变困境。
当他/她感到有太多事情要做时，我会帮助他/她。
当他/她感到有太多事情要做时，我会帮助他/她。
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19.
五、当双方都有压力时，你们如何做？
极少很少有时经常非常频繁
我们试着共同面对问题并寻找明确的解决方案。
我们试着共同面对问题并寻找明确的解决方案。
我们一起认真地讨论所面临的问题及需要采取的应对措施。
我们一起认真地讨论所面临的问题及需要采取的应对措施。
我们相互帮助，使双方从不同角度正确地分析问题。
我们相互帮助，使双方从不同角度正确地分析问题。
我们一起从事一些活动来放松身心，比如按摩、一起沐浴或听音乐。
我们一起从事一些活动来放松身心，比如按摩、一起沐浴或听音乐。
我们彼此深爱对方，可以用爱的方式来应对压力。
我们彼此深爱对方，可以用爱的方式来应对压力。
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20.
六、作为伴侣，如何评价应对方式
极少很少有时经常非常频繁
我对我的伴侣提供的支持，以及我们一起应对压力的方式感到满意。
我对我的伴侣提供的支持，以及我们一起应对压力的方式感到满意。
我对伴侣提供的支持很满意，同时我觉得我们一起应对压力的方式是有效的。
我对伴侣提供的支持很满意，同时我觉得我们一起应对压力的方式是有效的。
请您根据自己在就医过程的切实感受和实际情况，对于下列说法，选择相应的答案等级。
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21.
患者参与能力量表 - A. 信息获取
非常不同意基本不同意不能确定基本同意非常同意
我能收集与疾病诊断有关的信息。
我能收集与疾病诊断有关的信息。
我能收集一些关于疾病治疗的如恶心、呕吐等副作用的相关信息。
我能收集一些关于疾病治疗的如恶心、呕吐等副作用的相关信息。
我能从书籍、网页中获得有关疾病治疗的相关信息。
我能从书籍、网页中获得有关疾病治疗的相关信息。
我能为在诊断过程中即将面临的压力做好准备。
我能为在诊断过程中即将面临的压力做好准备。
我能收集一些使我免受副作用困扰的信息。
我能收集一些使我免受副作用困扰的信息。
我能收集有关不同治疗方案优缺点的所有相关信息。
我能收集有关不同治疗方案优缺点的所有相关信息。
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22.
患者参与能力量表 - B. 决策参与
非常不同意基本不同意不能确定基本同意非常同意
我花些时间就能找到一个最适合我的治疗方案。
我花些时间就能找到一个最适合我的治疗方案。
我能够做出一个适合自己的决定。
我能够做出一个适合自己的决定。
针对医生的治疗方案，我能提出质疑。
针对医生的治疗方案，我能提出质疑。
我能给医生提供一些治疗建议。
我能给医生提供一些治疗建议。
我能清楚哪种治疗方案对我最好。
我能清楚哪种治疗方案对我最好。
我能寻找一些非常规疗法（如针灸、偏方等）。
我能寻找一些非常规疗法（如针灸、偏方等）。
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23.
患者参与能力量表 - C. 医患沟通
非常不同意基本不同意不能确定基本同意非常同意
对病情不了解时我能向医务人员及时提问。
对病情不了解时我能向医务人员及时提问。
我能够向医务人员清楚地表达自己的想法。
我能够向医务人员清楚地表达自己的想法。
我能向医务人员及时反馈治疗效果。
我能向医务人员及时反馈治疗效果。
我能向医务人员询问治疗方法或流程。
我能向医务人员询问治疗方法或流程。
我能向医务人员及时告知自己的不满。
我能向医务人员及时告知自己的不满。
我能向医务人员表达自己的需求与愿望。
我能向医务人员表达自己的需求与愿望。
我能够和医务人员建立并保持有效的治疗关系。
我能够和医务人员建立并保持有效的治疗关系。
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24.
患者参与能力量表 - D. 情绪管理
非常不同意基本不同意不能确定基本同意非常同意
在感到无助时我有能力及时调节情绪。
在感到无助时我有能力及时调节情绪。
我有能力相信一切都会好起来。
我有能力相信一切都会好起来。
我有能力处理好疾病带来的恐惧。
我有能力处理好疾病带来的恐惧。
我不担心疾病会复发。
我不担心疾病会复发。
我能管理好自己，让自己能接受疾病带来的悲伤、恐惧、生气情绪。
我能管理好自己，让自己能接受疾病带来的悲伤、恐惧、生气情绪。
我能告诉自己病情可能会变得更加糟糕。
我能告诉自己病情可能会变得更加糟糕。
我能考虑疾病给自己未来生活造成的影响。
我能考虑疾病给自己未来生活造成的影响。
我知道如何处理日益增长的病痛。
我知道如何处理日益增长的病痛。
一想到别人病情比我还差，我就觉得万幸了。
一想到别人病情比我还差，我就觉得万幸了。
我发现自己很难向别人表达需求或愿望。
我发现自己很难向别人表达需求或愿望。
我很难接受自己的病情。
我很难接受自己的病情。
我不愿让别人知道我的真实感受。
我不愿让别人知道我的真实感受。
请您阅读以下各个项目，根据您过去一周的情况回答以下问题。
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25.
医院焦虑量表 - 1. 我感到紧张（或痛苦）
几乎所有时候
大多数时候
有时
根本没有
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26.
医院焦虑量表 - 3. 我感到有点害怕，好像感到有什么可怕事情要发生
非常肯定和十分严重
是有，但并不太严重
有一点，但并不使我苦恼
根本没有
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27.
医院焦虑量表 - 5. 我的心中充满烦恼
大多数时间
常常如此
时时，但并不经常
偶然如此
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28.
医院焦虑量表 - 7. 我能够安闲而轻松地坐着
肯定
经常
并不经常
根本没有
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29.
医院焦虑量表 - 9. 我有点坐立不安，好像感到非要活动不可
确实非常多
是不少
并不很多
根本没有
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30.
医院焦虑量表 - 11. 我突然发现恐慌感
确实很经常
时常
并非经常
根本没有
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31.
医院焦虑量表 - 13. 我感到有点害怕，好像某个内脏器官变坏了
根本没有
有时
很经常
非常经常
此问卷是了解您对疾病的认识和所经历的情绪感受，请您依据您最直接的感受在标度的某个数字上打钩（√）。
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32.
疾病感知 - 1. 您的疾病对您生活的影响有多大？
1
10
*
33.
疾病感知 - 2. 您认为您的疾病将持续多长时间？
1
10
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34.
疾病感知 - 3. 您感觉您在多大程度上控制住您的疾病？
1
10
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35.
疾病感知 - 4. 您认为您接受的治疗（药物等）能在多大程度上对疾病有所帮助？
1
10
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36.
疾病感知 - 5. 您经受疾病引起的症状的程度有多大？
1
10
*
37.
疾病感知 - 6. 您有多关切您的疾病？
1
10
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38.
疾病感知 - 7. 您感觉您在多大程度上了解自己的疾病？
1
10
*
39.
疾病感知 - 8. 疾病在多大程度上影响您的情绪？
1
10
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40.
疾病感知 - 9. 请按照次序列出三个最重要的致病因素
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41.
以下有12个句子，每一个句子后面有7个答案。请根据自己实际情况选择答案。
极不同意很不同意稍不同意中立稍同意很同意极同意
当我遇到问题时，领导、亲戚、同学会出现在我身边。
当我遇到问题时，领导、亲戚、同学会出现在我身边。
我能够与领导、亲戚、同学共享快乐与忧伤。
我能够与领导、亲戚、同学共享快乐与忧伤。
当我有困难时，领导、亲戚、同学是安慰我的真正源泉。
当我有困难时，领导、亲戚、同学是安慰我的真正源泉。
在我的生活中，领导、亲戚、同学关心着我的感情。
在我的生活中，领导、亲戚、同学关心着我的感情。
我的家庭能够切实具体地给我帮助。
我的家庭能够切实具体地给我帮助。
当我有需要时，可以从家庭获得感情上的帮助和支持。
当我有需要时，可以从家庭获得感情上的帮助和支持。
我能与自己的家庭谈论我的难题。
我能与自己的家庭谈论我的难题。
我的家庭能心甘情愿帮助我做出各种决定。
我的家庭能心甘情愿帮助我做出各种决定。
我的朋友能真正地帮助我。
我的朋友能真正地帮助我。
在发生困难时，我可以依靠我的朋友们。
在发生困难时，我可以依靠我的朋友们。
我的朋友们能与我分享快乐和忧伤。
我的朋友们能与我分享快乐和忧伤。
我能与朋友们讨论自己的难题。
我能与朋友们讨论自己的难题。
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