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孤独症儿童父母电子健康素养调查问卷
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尊敬的家长,您好!本问卷旨在了解孤独症儿童父母的电子健康素养及相关情况。请您根据实际情况填写,所有信息仅用于学术研究,我们将严格保密。感谢您的支持!
*
1.
儿童性别
男
女
*
2.
儿童年龄(岁)
*
3.
孤独症谱系障碍确诊时年龄(岁)
*
4.
除孤独症谱系障碍(ASD)相关表现以外,宝贝是否存在以下情况
【多选题】
如选择“无”,请勿选择其他选项
无
注意力缺陷/多动障碍(多动症)
癫痫
胃肠道问题
睡眠障碍
智力发育迟缓
其他
5.
确诊后康复干预时间:
*
*
6.
确诊孤独症谱系障碍(ASD)后每天干预时间(小时)
*
7.
宝贝最主要的照顾者(平均每天陪伴时间最长的人)是
母亲
父亲
*
8.
最主要的照顾者年龄(岁)
*
9.
家庭居住地
城镇
农村
*
10.
是否有其他人协助你带孩子
是
否
*
11.
主要照顾者每天照顾时长(小时)
*
12.
主要照顾者的教育经历
小学及以下
初中
高中
大专或本科
研究生及以上
不清楚
*
13.
主要照顾者的职业
国家机关、党群组织、企事业单位负责人
专业技术人员(教师、医生、护士、工程师、律师、会计等)
办事人员和有关人员(普通职员、行政、文员)
商业、服务业人员
农、林、牧、渔、水利业生产人员
生产、运输设备操作人员及工人
个体工商户/自由职业
失业/无业/下岗/全职家庭主妇
其他
不便透露
*
14.
家庭总月收入(所有家庭成员收入合计)
<3000元
≥3000元~<5000元
≥5000元~<10000元
≥10000元~<20000元
≥20000元
不清楚
不便透露
*
15.
您通常使用哪些工具查询孤独症相关健康信息?
【多选题】
智能手机
电脑
平板电脑
其他
*
16.
您通常通过哪些渠道查询孤独症相关健康信息?
【多选题】
百度、必应等搜索引擎
微信、微博、小红书、知乎等社交平台
抖音、快手、哔哩哔哩等短视频平台
孤独症相关微信公众号、网站或应用程序
医院、政府部门、专业学会或公益组织官方网站及公众号
孤独症儿童家长微信群、QQ群或其他网络互助群
在线医疗咨询或互联网医院平台
其他
*
17.
您通常使用或希望获得哪些类型的电子健康资源服务?
【多选题】
孤独症健康知识或科普信息
孤独症儿童父母线上交流或经验分享
儿童康复训练记录、行为记录或提醒服务
在线医疗咨询或远程专业指导
在线课程、专家讲座或家庭训练示范视频
医院、康复机构、学校及政策服务信息
其他
*
18.
您通常查询哪些方面的孤独症相关信息?
【多选题】
孤独症的早期表现、疾病知识及可能原因
孤独症筛查、诊断、评估及儿童发展情况
康复干预方法、治疗进展及干预效果
语言沟通、社交互动及认知能力训练
情绪问题、重复刻板行为及问题行为管理
家庭康复训练、日常照护及生活自理能力培养
入园、入学、特殊教育及融合教育
医院、康复机构等专业服务资源
康复救助、残疾评定、教育支持及社会保障政策
父母心理调适、家庭支持及亲子关系
其他
*
19.
请您根据实际情况,选择最适合的选项
从不
偶尔
有时
经常
总是
您是否认为,您所照料的孩子会向您提出过多的照顾要求?
您是否认为,您所照料的孩子会向您提出过多的照顾要求?
您是否认为,由于护理孩子会使自己时间不够?
您是否认为,由于护理孩子会使自己时间不够?
您是否认为,在照料别人和努力做好家务及工作之间,你会感到有压力?
您是否认为,在照料别人和努力做好家务及工作之间,你会感到有压力?
您是否认为,因孩子的行为而感到为难?
您是否认为,因孩子的行为而感到为难?
您是否认为,有孩子在您的身边而感到烦恼?
您是否认为,有孩子在您的身边而感到烦恼?
您是否认为,您的孩子已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系?
您是否认为,您的孩子已经影响到了您和您的家人与朋友间的关系?
您是否认为,对未来感到担心?
您是否认为,对未来感到担心?
您是否认为,孩子依赖于您?
您是否认为,孩子依赖于您?
当孩子在您身边时,您感到紧张吗?
当孩子在您身边时,您感到紧张吗?
您是否认为,由于护理孩子,您的健康受到影响?
您是否认为,由于护理孩子,您的健康受到影响?
从不
偶尔
有时
经常
总是
您是否认为,由于护理孩子,您没有时间办自己的私事?
您是否认为,由于护理孩子,您没有时间办自己的私事?
您是否认为,由于护理孩子,您的社交受到影响?
您是否认为,由于护理孩子,您的社交受到影响?
您有没有由于孩子在家,放弃请朋友来家的想法?
您有没有由于孩子在家,放弃请朋友来家的想法?
您是否认为,孩子只期盼您的照顾,您好像是他/她唯一可依赖的人?
您是否认为,孩子只期盼您的照顾,您好像是他/她唯一可依赖的人?
您是否认为,除外您的花费,您没有余钱用于护理孩子?
您是否认为,除外您的花费,您没有余钱用于护理孩子?
您是否认为,您有可能花更多的时间护理孩子?
您是否认为,您有可能花更多的时间护理孩子?
您是否认为,开始护理以来,按照自己的意愿生活已经不可能了?
您是否认为,开始护理以来,按照自己的意愿生活已经不可能了?
您是否希望,能把孩子留给别人来照顾?
您是否希望,能把孩子留给别人来照顾?
您对孩子有不知如何是好的情形吗?
您对孩子有不知如何是好的情形吗?
您认为应该为孩子做更多的事情是吗?
您认为应该为孩子做更多的事情是吗?
您认为在护理患者上您能做得更好吗?
您认为在护理患者上您能做得更好吗?
*
20.
综合看来您怎样评价自己在护理上的负担
无
极重
1
2
3
4
5
*
21.
以下量表是想了解您育儿的胜任情况,请根据您的实际情况选择
绝对不同意
较不同意
不同意
同意
较同意
绝对同意
当我明白到自己的行为如何影响孩子时,照顾孩子上出现的种种困难都容易解决
当我明白到自己的行为如何影响孩子时,照顾孩子上出现的种种困难都容易解决
虽然作为父母是一件赏心乐事,但此刻照顾这个年龄段的孩子令我感到灰心丧气
虽然作为父母是一件赏心乐事,但此刻照顾这个年龄段的孩子令我感到灰心丧气
每天我都觉得自己没有很大作为
每天我都觉得自己没有很大作为
有时候当我认为事情可以在自己控制之内时,我反而觉得被牵制着
有时候当我认为事情可以在自己控制之内时,我反而觉得被牵制着
与我父母相比,我觉得自己没有做好足够的准备去做个好父亲/母亲
与我父母相比,我觉得自己没有做好足够的准备去做个好父亲/母亲
我认为自己可作为其他初为父母的模范,让他们学习怎样当一位好父亲/母亲
我认为自己可作为其他初为父母的模范,让他们学习怎样当一位好父亲/母亲
我能胜任父母的工作,而且任何困难均可迎刃而解
我能胜任父母的工作,而且任何困难均可迎刃而解
为人父母令我感到很困惑的是不知道自己做得是否称职
为人父母令我感到很困惑的是不知道自己做得是否称职
有时候我觉得自己一事无成
有时候我觉得自己一事无成
我认为自己在照顾孩子方面的能力与个人期望相符
我认为自己在照顾孩子方面的能力与个人期望相符
绝对不同意
较不同意
不同意
同意
较同意
绝对同意
当孩子表现困扰时,我比其他人更了解导致这种情况的原因
当孩子表现困扰时,我比其他人更了解导致这种情况的原因
我比较有兴趣及擅长做其他事情,多于担任父母的工作
我比较有兴趣及擅长做其他事情,多于担任父母的工作
到目前为止,我觉得自己能全面了解一位父亲/母亲应有的角色
到目前为止,我觉得自己能全面了解一位父亲/母亲应有的角色
假若照顾孩子的工作充满乐趣,我会比现在更有动力去做好父母的角色
假若照顾孩子的工作充满乐趣,我会比现在更有动力去做好父母的角色
我深信自己拥有作为一位好父亲/母亲应有的技巧
我深信自己拥有作为一位好父亲/母亲应有的技巧
为人父母令我觉得紧张及焦虑
为人父母令我觉得紧张及焦虑
作为一位好父亲/母亲本身就是一项奖赏
作为一位好父亲/母亲本身就是一项奖赏
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22.
以下内容用于了解您通过互联网获取、判断和运用孤独症、儿童康复及健康照护等相关信息的能力,请根据您的真实情况填写
非常不符合
基本不符合
不清楚
基本符合
非常符合
我知道如何上网查找有用的卫生资源信息
我知道如何上网查找有用的卫生资源信息
我知道如何利用网络来解答自己的健康问题
我知道如何利用网络来解答自己的健康问题
我知道从网上可以获取的卫生资源信息有哪些
我知道从网上可以获取的卫生资源信息有哪些
我知道从网络上哪里可以获取有用的卫生资源信息
我知道从网络上哪里可以获取有用的卫生资源信息
我知道如何利用获取的网络卫生资源信息帮助自己
我知道如何利用获取的网络卫生资源信息帮助自己
我具备评价网络卫生资源信息好坏的技能
我具备评价网络卫生资源信息好坏的技能
我能够区分网络上高质量和低质量的卫生资源信息
我能够区分网络上高质量和低质量的卫生资源信息
我对应用网络信息做出健康相关决定充满自信
我对应用网络信息做出健康相关决定充满自信
*
23.
专业治疗(机构/医院)——请根据孩子在机构/医院近一个月的康复治疗情况填写
从来没有
偶尔这样
有时这样
经常这样
总是这样
我带孩子在正规康复机构或医院进行康复治疗
我带孩子在正规康复机构或医院进行康复治疗
我能让孩子按预约时间进行康复治疗
我能让孩子按预约时间进行康复治疗
每次的康复治疗达到了建议时长
每次的康复治疗达到了建议时长
每周的康复治疗达到了建议次数
每周的康复治疗达到了建议次数
孩子配合完成了所有建议的康复治疗项目
孩子配合完成了所有建议的康复治疗项目
我和专业人员就孩子的康复治疗有良好的配合、沟通
我和专业人员就孩子的康复治疗有良好的配合、沟通
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24.
家庭训练——请根据近一个月的家庭训练情况填写
从来没有
偶尔这样
有时这样
经常这样
总是这样
进行家庭训练前,我接受过专业人员的指导或培训
进行家庭训练前,我接受过专业人员的指导或培训
我按专业人员建议的训练内容进行家庭训练
我按专业人员建议的训练内容进行家庭训练
孩子完成了所有建议的家庭训练项目
孩子完成了所有建议的家庭训练项目
每次的家庭训练达到了建议时长
每次的家庭训练达到了建议时长
每周的家庭训练达到了建议次数
每周的家庭训练达到了建议次数
我按专业人员建议,评估孩子的行为改善和能力提升情况
我按专业人员建议,评估孩子的行为改善和能力提升情况
我按专业人员建议,积极引导孩子进行社交活动
我按专业人员建议,积极引导孩子进行社交活动
我按专业人员建议,培养孩子规律有序的生活习惯
我按专业人员建议,培养孩子规律有序的生活习惯
我能将训练融入到孩子的日常生活中
我能将训练融入到孩子的日常生活中
*
25.
定期复查——请根据孩子确诊以来的复查情况填写
从来没有
偶尔这样
有时这样
经常这样
总是这样
我带孩子按时进行复查
我带孩子按时进行复查
孩子能完成所有的复查项目
孩子能完成所有的复查项目
我能如实告知专业人员孩子的日常表现
我能如实告知专业人员孩子的日常表现
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