白化病患者心理状况与生活质量调查问卷(成人版)

本问卷旨在评估中国白化病患者的心理健康状况、生活质量及其眼和/ 或皮肤状况对生活质量的影响。

说明:

本问卷所收集的信息将仅用于研究或统计目的,不会用于其他用途。

所有收集的数据将在分析时匿名化处理,确保参与者的隐私。

本问卷不提供任何医疗建议、诊断或治疗。若有健康相关问题,请咨询专业医疗人士。

本问卷用于科研分析,除特别说明外为单选或填空。

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请根据提示的时间范围作答:WHOQOL-BREF(过去2周);DLQI(过去1周);HADS(最近1周)。

提示:本问卷奖品由问卷主办方提供,问卷星不负责监督奖品信息的真实性和奖品发放过程。
基本信息
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1.性别
其他/不愿透露
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2.请输入您的出生日期:
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3.最高学历
小学
初中
高中/中专
大专
本科
研究生及以上
*
4.主要居住地
城市
县城/乡镇
农村

A1. 白化病基本情况

提示:如已进行基因检测,请以检测报告为准;如不清楚请选择“未分型/不清楚”。

*
1.白化病分型
眼皮肤白化病(Oculocutaneous albinism, OCA)
综合征型白化病(Syndromic albinism)
未分型/不清楚
*
2.家族史:
不清楚
*
3.是否有先天性发育问题,如身材矮小、牙齿、骨骼发育异常或语言、运动、智力迟缓等。

A2. 视力与眼科情况

*
1. 是否存在视力问题/视功能受限
不确定
*
3. 眼科干预史(可多选)【多选题】
未接受任何干预
配镜矫正
低视力辅助器具
视功能训练/弱视训练
药物治疗
手术

A3. 日晒防护与皮肤肿瘤相关史

*
1.日常防晒习惯(可多选)【多选题】
几乎不防晒
帽子/遮阳伞
防晒霜
防晒衣/长袖
尽量避免正午外出
其他
*
2.过去12个月发生明显日晒伤(红、痛、起疱等)
有,次数是
不确定
*
3.是否曾被医生诊断日光性角化/皮肤癌/皮肤肿物切除
有,请注明
不清楚

A4. 心理与社会背景

*
1. 主观家庭经济状况(单选)
非常宽裕
基本宽裕
一般
稍显拮据
非常拮据
*
2.过去一年是否接受过心理支持/心理治疗/精神科用药
不确定
*
3. 过去一年是否因外貌/疾病在学校或工作中遭遇明显不公平对待
不确定
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