认知症老人家庭照护者社会支持网络现状调查

      您好！十分感谢您参与此项调查，我们的调查是为了研究认知症老人家庭照护者社会支持网路现状，本次调查内容及结果仅供研究使用，对您的个人利益不会有任何影响。调查中的选项没有对错之分，好坏之别。请您根据实际情况填写或在对应的选项上打 “✓ ”。再次感谢您的支持与合作！
问卷情况
1.
访员:*
2.
调查日期:【年月日】*
3.
编号:*
A家庭照护者信息
*
4.
A1. 您的性别:
1男
2女
5.
A2. 您的年龄: 岁*
*
6.
A3. 您的受教育程度:
1初中及以下
2高中/职高
3大专
4本科及以上
*
7.
A4. 您目前的职业状态:
1学生
2全职在职
3兼职
4离职
5无业
6退休
*
8.
A5. 您目前的婚姻状况:
1未婚
2已婚
3同居伴侣
4离异
5丧偶
*
9.
A6. 您居住的地区:
1城市/县城
2 镇
3乡/村
*
10.
A7. 您目前的居住状况（可多选）:【多选题】
1与配偶
2与子女
3独居
4养老机构
5其他
*
11.
A8. 家庭人均月收入:
1000元以下
1001–3000元
3001–5000元
5001元及以上
*
12.
A9. 您的自觉健康状况:
1 非常好
2比较好
3一般
4 比较差
5非常不好
*
13.
A10. 您患有的慢性病数量:
0
其他
*
15.
A12. 每周运动频次:____ 次/周
0次
其他
*
17.
A13. 您的吸烟情况:
从不
已戒烟
目前吸烟
*
20.
A14. 您的饮酒情况:□1 从不 □2 已戒酒（戒酒年限:____ 年） □3 目前饮酒（每周____ 次）
从不
已戒酒
目前饮酒
23.
A15. 您长期服用的药物种类数（≥3个月）: 种*

B.认知症患者信息

24.
B16. 患者年龄: 岁
.
*
25.
B17. 患病确诊时间:
26.
B18. 患病等级:
1 轻度
2中度
3重度
*
27.
B19. 是否合并失能:
1 是
2 否
*
28.
B20. 您与患者的关系:
1配偶
2子女
3父母
4 其他亲属
29.
B21. 照顾总时长: 月*
30.
B22. 平均每日照顾时长: 小时*
*
31.
B23. 是否与患者同住:
1是
2 否
*
32.
B24. 是否雇佣人员:
有
无
*
35.
B25. 照护形式:
1 完全家庭照护
2 家庭+机构结合
3 完全机构照护
*
36.
B26. 是否有宗教信仰:
1有
2无
37.
B27. 患者子女数量: 个（含亲生或收养，成年/未成年均计）*

C.社会网络补充信息

38.
C1. 在照护过程中，您可以依赖的亲友/同事/邻居人数: 人*
*
39.
C2. 主要支持来源:【多选题】
1家庭成员
2朋友
3社区组织
4宗教群体
5网络社群
40.
C3. 每月参加社区活动次数: 次*
*
41.
C4. 是否参与线上照护者支持群体:
1是
2否
中文版社会网络量表（LSNS-6）
*
42.
请在以下符合的选项打“√”。
0=没有1=1人2=2人3=3至4人4=5至8人5=9人及以上
1.您每个月至少见一次面或能联系的亲属有几人?
1.您每个月至少见一次面或能联系的亲属有几人?
2.您能放心地与其谈论心里话的亲属有几人?
2.您能放心地与其谈论心里话的亲属有几人?
3.您需要时，能帮上忙的亲属有几人?
3.您需要时，能帮上忙的亲属有几人?
4.您每个月至少见一次面或能联系的朋友有几人?
4.您每个月至少见一次面或能联系的朋友有几人?
5.您能放心地与其谈论心里话的朋友有几人?
5.您能放心地与其谈论心里话的朋友有几人?
6.您需要时，能帮上忙的朋友有几人?
6.您需要时，能帮上忙的朋友有几人?
Zarit照顾者负担量表(简表)
*
43.
请您根据实际情况，选择以下问题发生的频率，在以下符合的选项“√”
A.从不B.很少C.有时D.经常E.总是
1.您是否因为照顾亲人而感到压力很大？
1.您是否因为照顾亲人而感到压力很大？
2.您是否觉得因为照顾亲人而健康受到了影响？
2.您是否觉得因为照顾亲人而健康受到了影响？
3.您是否因为照顾亲人而觉得自己的生活受到了限制？
3.您是否因为照顾亲人而觉得自己的生活受到了限制？
4.您是否因为照顾亲人而感到经济有困难？
4.您是否因为照顾亲人而感到经济有困难？
5.您是否觉得自己在照顾亲人时缺乏足够的支持？
5.您是否觉得自己在照顾亲人时缺乏足够的支持？
6.您是否觉得和亲人的关系受到了照顾工作的影响？
6.您是否觉得和亲人的关系受到了照顾工作的影响？
7.您是否觉得亲人对您的依赖过多？
7.您是否觉得亲人对您的依赖过多？
8.您是否因为照顾亲人而没有足够的私人时间？
8.您是否因为照顾亲人而没有足够的私人时间？
9.您是否因为照顾亲人而感到精力不够？
9.您是否因为照顾亲人而感到精力不够？
10.您是否觉得自己没有能力继续承担照顾工作？
10.您是否觉得自己没有能力继续承担照顾工作？
11.您是否觉得因为照顾亲人而感到情绪低落或沮丧？
11.您是否觉得因为照顾亲人而感到情绪低落或沮丧？
12您是否总是觉得应该做得更多一些？
12您是否总是觉得应该做得更多一些？
医疗结果研究社会支持调查表（MOS-SSS）
*
44.
医疗结果研究社会支持调查表（MOS-SSS）
以下列出了一些您可能获得的帮助与支持，请根据您的实际情况，选择在您需要时他人提供该项支持的频率。请在最符合您情况的选项上打“√”。
①从不②少许时间③有时④大部分时间⑤所有时间
如果您卧床，有人帮助您。
如果您卧床，有人帮助您。
您需要倾诉时，有人倾听。
您需要倾诉时，有人倾听。
在您遇到危机时，有人给予您建议。
在您遇到危机时，有人给予您建议。
您需要时，有人带您去看医生。
您需要时，有人带您去看医生。
有人表达关爱并让您感到被需要。
有人表达关爱并让您感到被需要。
有人陪您做愉快的事情。
有人陪您做愉快的事情。
有人提供信息帮助您理解情势。
有人提供信息帮助您理解情势。
有人让您倾诉个人问题。
有人让您倾诉个人问题。
有人拥抱您或给予身体上的温暖。
有人拥抱您或给予身体上的温暖。
有人陪您一起做令人愉快的事。
有人陪您一起做令人愉快的事。
①从不②少许时间③有时④大部分时间⑤所有时间
您需要时，有人帮您做饭。
您需要时，有人帮您做饭。
有人就工作/职业问题给您建议。
有人就工作/职业问题给您建议。
生病时，有人帮您做日常家务。
生病时，有人帮您做日常家务。
您不舒服时，有人帮您做家务。
您不舒服时，有人帮您做家务。
有人倾听您最私密的忧虑与恐惧。
有人倾听您最私密的忧虑与恐惧。
有人理解您的困境。
有人理解您的困境。
有人和您及家人一起做愉快的事。
有人和您及家人一起做愉快的事。
有人给您应对个人问题的建议。
有人给您应对个人问题的建议。
有人让您感受到被爱与被需要。
有人让您感受到被爱与被需要。
*
45.
您认为自己能够依靠的支持者总人数（请填写数字）
姓名生成器问卷
*
46.
下面的问题用于评估您的社会支持网络，请根据问题在后面填写您所想到的名字，可以按照自己的意愿写出尽可能多的人。根据您的实际情况写，谢谢您的合作。
1.谁能够为您提供信息支持？
1.谁能够为您提供信息支持？
2.当您感到不适时谁可以向您提供实际帮助？
2.当您感到不适时谁可以向您提供实际帮助？
3.当您感到不适时谁可以向您提供情感支持？
3.当您感到不适时谁可以向您提供情感支持？
4.在工作或生活中谁可以向您提供实际帮助？
4.在工作或生活中谁可以向您提供实际帮助？
5.您做重要决定时谁可以向您提供情感支持？
5.您做重要决定时谁可以向您提供情感支持？
6.请说出10个以内平时与您互动最多的人
6.请说出10个以内平时与您互动最多的人
7.上述提到的社会支持网络成员中有谁是您的家庭成员、朋友。
7.上述提到的社会支持网络成员中有谁是您的家庭成员、朋友。
患者健康问卷抑郁量表（PHQ-9 中文版）
*
47.
请问在过去的两周里，您是否经常为以下问题所困扰?
0=完全没有1=好几天2=一半以上的天数3=几乎每天
1.对做事情没有兴趣或乐趣。
1.对做事情没有兴趣或乐趣。
2.感到情绪低落、沮丧或无望。
2.感到情绪低落、沮丧或无望。
3.入睡困难、睡不安稳，或睡眠过多。
3.入睡困难、睡不安稳，或睡眠过多。
4.感到疲倦或没有活力。
4.感到疲倦或没有活力。
5.胃口不佳或吃太多。
5.胃口不佳或吃太多。
6.觉得自己很糟糕，或觉得自己失败，或让自己或家人失望。
6.觉得自己很糟糕，或觉得自己失败，或让自己或家人失望。
7.做事情时专注有困难，例如看报纸或看电视时。
7.做事情时专注有困难，例如看报纸或看电视时。
8.行动或说话速度缓慢到别人已经察觉；或者相反—过度烦躁或坐立不安，比平常活动量大很多。
8.行动或说话速度缓慢到别人已经察觉；或者相反—过度烦躁或坐立不安，比平常活动量大很多。
9.有想过自己不如死掉，或以某种方式伤害自己的念头。
9.有想过自己不如死掉，或以某种方式伤害自己的念头。
修订版照护者自我效能量表
*
48.
以下问题旨在了解您对自己在照护过程中的信心程度。请根据您的实际感受，在每一题后的 0–100 分刻度上选择最符合的分数：0分=完全没有信心 50分 =一般有信心 100分=非常有信心
1.当我感到压力时，我有信心找到方法让自己休息一下。
2.当我感到情绪低落时，我有信心能调整自己心情。
3.即使照护任务很重，我也有信心为自己安排放松或休闲时间。
4.当我感到焦虑或不安时，我能找到方法让自己缓解。
5.面对长期的照护压力，我能保持正向的态度。
6.当被照护者重复问相同的问题时，我能耐心应对。
7.当被照护者出现拒绝或抵抗时，我有信心妥善处理。
8.当被照护者出现烦躁或发脾气时，我能冷静地安抚。
9.当被照护者出现攻击性行为时，我有信心保护自己并处理好情况。
10.当被照护者在公共场合出现不当行为时，我能妥善应对。
11.我有信心向家人或朋友寻求帮助。
12.我有信心与医疗或照护专业人员沟通并寻求支持。
13.我能找到社区资源（如日间照护、互助小组）来支持自己。
14.我有信心表达自己的需求，而不是完全压抑。
15.当我需要帮助时，我能主动开口寻求。

认知症家庭照护者心理韧性量表（CD-RISC-10 中文版）

*
49.

说明：本量表用于评估您在面对压力和困难时的心理韧性。请根据您最近两周的实际感受，对每个条目选择最符合的选项。

0 = 完全不同意1 = 不同意2 = 一般3 = 同意4 = 非常同意
1我能够适应变化。
1我能够适应变化。
2在困难面前，我能保持冷静。
2在困难面前，我能保持冷静。
3我能够处理日常生活中的压力。
3我能够处理日常生活中的压力。
4当遇到挑战时，我会坚持到底。
4当遇到挑战时，我会坚持到底。
5我对自己的能力有信心。
5我对自己的能力有信心。
6我能够从失败中恢复。
6我能够从失败中恢复。
7我能够看到问题的积极面。
7我能够看到问题的积极面。
8我能够在压力下作出决策。
8我能够在压力下作出决策。
9我有自己的目标和计划，并努力实现它们。
9我有自己的目标和计划，并努力实现它们。
10我能够获得家人或朋友的支持来应对困难。
10我能够获得家人或朋友的支持来应对困难。
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