云南边疆地区血液透析和腹膜透析患者生存质量调查问卷

尊敬的患者及家属:

您好!我们正在开展“云南边疆地区血液透析和腹膜透析患者生存质量的单中心调查”。本研究旨在了解维持性血液透析和腹膜透析患者的生存质量现状及相关影响因素,为今后改进透析患者健康管理、护理服务和随访支持提供参考。本研究为非干预性调查,不会改变您目前的诊疗方案,也不会增加额外检查、治疗或经济负担。

参加本研究完全自愿。您可以选择参加,也可以拒绝参加;在填写过程中,您也可以拒绝回答任何问题或随时退出研究。无论您是否参加或中途退出,均不会影响您的透析治疗、复诊安排、医保报销及医护人员对您的正常诊疗服务。

本问卷不收集姓名、身份证号、联系电话、详细家庭住址等直接身份识别信息,仅使用研究编号进行资料管理。所有资料仅用于本课题研究分析,研究结果以汇总形式呈现,不会公开任何能够识别您个人身份的信息。

本问卷包括一般资料、透析相关情况、就医可及性、经济负担、家庭支持及生存质量评价等内容。考虑到部分患者阅读或书写不便,问卷可由经过统一培训的调查员逐题询问后代为填写。调查员应使用通俗语言解释题目,不诱导回答。请您根据自己的真实情况选择最符合的答案。

一、调查基本信息
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1.研究编号
*
2.调查日期 [日期题]
*
3.调查地点
A.血液透析室
B.腹膜透析门诊
C.肾内科病区
D.电话随访
E.其他
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4.资料来源
A.患者本人回答
B.家属代答
C.患者与家属共同回答
D.病历资料补充
E.医护人员核实补充
*
5.当前透析方式
A.血液透析
B.腹膜透析
*
6.问卷填写方式
A.调查员询问后代填
B.患者自行填写
C.家属协助填写
D.患者与家属共同填写
二、基本情况
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7.性别
A.男
B.女
*
8.年龄(岁)
*
9.民族
A.汉族
B.傣族
C.彝族
D.拉祜族
E.佤族
F.布朗族
G.哈尼族
H.其他民族
I.不清楚
*
10.文化程度
A.未上学
B.小学
C.初中
D.高中/中专
E.大专及以上
F.不清楚
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11.婚姻状况
A.未婚
B.已婚
C.离异
D.丧偶
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12.居住地
A.城区
B.县城
C.乡镇
D.村寨/农村地区
E.边境村寨
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13.主要照护者
A.配偶
B.子女
C.父母
D.兄弟姐妹
E.其他亲属
F.无固定照护者
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14.医疗保障类型
A.城镇职工医保
B.城乡居民医保
C.商业保险
D.医疗救助
E.自费
F.其他
G.不清楚
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15.家庭月收入大致为
A.<1000元
B.1000-2999元
C.3000-4999元
D.5000-7999元
E.≥8000元
F.不清楚/不愿回答
三、边疆地区就医可及性
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16.从家到透析或复诊医院单程大约需要多长时间
A.<30分钟
B.30-60分钟
C.1-2小时
D.2-4小时
E.>4小时
F.不清楚
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17.到医院主要交通方式
A.步行
B.摩托车/电动车
C.公共汽车
D.私家车
E.包车/出租车
F.救护车
G.其他
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18.单次往返医院交通费用大约为
A.<20元
B.20-49元
C.50-99元
D.100-199元
E.≥200元
F.不清楚
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19.是否因为路程远或交通不便影响透析、换液随访或复诊
A.从未
B.偶尔
C.有时
D.经常
E.不清楚
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20.就医过程中是否存在语言沟通困难
A.没有
B.偶尔有
C.经常有
D.需要家属或他人帮助翻译
E.不清楚
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21.是否能方便获得透析相关健康教育
A.很方便
B.比较方便
C.一般
D.不太方便
E.很不方便
四、透析治疗情况
*
22.开始规律透析的时间
*
23.选择目前透析方式的主要原因
A.医生建议
B.离医院近或治疗方便
C.离医院远,选择居家腹透更方便
D.家庭照护方便
E.血管条件限制
F.经济原因
G.自己主动选择
H.不清楚
*
24.对目前透析方式总体是否满意
A.很满意
B.比较满意
C.一般
D.不太满意
E.很不满意
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25.透析对日常生活影响程度
A.几乎没有影响
B.轻度影响
C.中度影响
D.明显影响
E.影响非常大
*
26.是否曾因透析治疗影响工作、务农或家庭劳动
A.没有
B.偶尔影响
C.经常影响
D.已无法工作或劳动
E.不适用
*
27.是否曾想过更换透析方式
A.没有
B.想从血液透析改为腹膜透析
C.想从腹膜透析改为血液透析
D.想过,但不清楚改哪种
E.不清楚
七、经济负担与家庭支持
*
37.每月因透析及相关治疗产生的个人自付费用大约为
A.<500元
B.500-999元
C.1000-1999元
D.2000-2999元
E.≥3000元
F.不清楚/不愿回答
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38.透析治疗对家庭经济造成的压力
A.没有压力
B.压力较小
C.一般
D.压力较大
E.压力非常大
*
39.是否因经济原因减少过检查、用药或复诊
A.从未
B.偶尔
C.有时
D.经常
E.不清楚
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40.是否需要家属陪同透析或复诊
A.不需要
B.偶尔需要
C.经常需要
D.每次都需要
*
41.家人是否能理解并支持您的透析治疗
A.非常支持
B.比较支持
C.一般
D.不太支持
E.不支持
F.无固定家属照护
*
42.是否能按医护人员要求规律透析或换液
A.总是能
B.大多数时候能
C.有时能
D.经常做不到
E.不清楚
*
43.是否能按时服药
A.总是能
B.大多数时候能
C.有时能
D.经常做不到
E.不清楚
*
44.是否能按要求控制饮食和饮水
A.总是能
B.大多数时候能
C.有时能
D.经常做不到
E.不清楚
*
45.对长期透析治疗是否有信心
A.很有信心
B.比较有信心
C.一般
D.信心不足
E.完全没有信心
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