「向新而行」2026年福建省神经肌肉罕见病科普交流会反馈单

本表单仅用于收集参加神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会患者或家庭的相关反馈。
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1.
姓名：
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2.
您本次参会的形式：
线下交流会
线上直播
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3.
您对本次活动的整体安排是否满意？
满意
较为满意
较不满意
不满意
其它
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4.
您认为上午的患者破冰互动环节对您是否有帮助？
非常有帮助
有帮助
一般
帮助不大
没有帮助
未参加
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5.
您认为下午的专题《成人SMA治疗：政策曙光、治疗时机与前沿展望》对您是否有帮助？
非常有帮助
有帮助
一般
帮助不大
没有帮助
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6.
您认为下午的专题《时间就是运动神经元：SMA治疗的黄金法则和全病程管理》对您是否有帮助？
非常有帮助
有帮助
一般
帮助不大
没有帮助
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7.
您认为下午的专题《脊髓性肌萎缩患者（SMA）患者体位与干预》对您是否有帮助？
非常有帮助
有帮助
一般
帮助不大
没有帮助
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8.
您认为下午的患者家属分享环节对您是否有帮助？
非常有帮助
有帮助
一般
帮助不大
没有帮助
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9.
你对未来药物治疗方案的考虑：
鞘内注射诺西那生钠
大剂量鞘内注射
基因疗法
口服利司扑兰水剂
口服利司扑兰片剂
联合用药
暂未开始治疗，但考虑鞘注
暂未开始私聊，但考虑口服
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10.
目前您在诊疗方面是否还面临困难？(如果有，请简单描述认为困难的具体情况)
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11.
对于本次医患疾病科普交流会，您还有其他宝贵的意见、建议或需求吗？
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12.
如果有后续的科普交流活动，您希望增加哪些项目呢？
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