中青年乳腺癌患者家庭照护者研究

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一、患者资料
*
1.
患者年龄：（岁）
＜18
18~45
46~59
60岁及以上
*
2.
性别：
男
女
*
3.
确诊时长：
＜3个月
3～6个月
6～12个月
1年以上
*
4.
病理诊断：
HR阳性/HER2阴性
HER2阳性
三阴性
*
5.
肿瘤分期：
Ⅰ期、
Ⅱ期、
Ⅲ期、
Ⅳ期
*
6.
疾病有无转移：
有
无
*
7.
职业：
在职
退休
无业
失业
*
8.
医保类型：
新农合、
职工、
自费、
商业保险
二、家庭照护者资料
*
9.
家庭人口数：
≤3
4
5
≥6
*
10.
性别：
男
女
*
11.
年龄:（岁）
≤30
31～50
51～60
≥61
*
12.
居住地：
城镇
农村
*
13.
家庭人均月收入(元)：
≤3000
3001～5000
5001～8000
8001～11000
≥10001
*
14.
婚姻：
未婚
已婚
离异
丧偶
*
15.
目前治疗方式：
手术
化疗
放疗
靶向治疗
内分泌治疗
姑息治疗
*
16.
文化程度：
小学及以下
初中
髙中/中专
大专
本科及以上
*
17.
与患者的关系：
父母
子女
配偶
儿媳/女婿
兄弟姐妹
*
18.
平均每日照顾时长：
≤3 小时
3～6 小时
6～12 小时
＞12小时
*
19.
自觉健康状态：
非常好
较好
一般
较差
非常差
*
20.
对疾病的了解程度：
熟悉
了解
不了
三、量表题
*
21.
经济毒性综合评分量表
非常不同意不同意无意见同意非常同意
1我有足够的存款、收入或其他资产来为病人治疗癌症
1我有足够的存款、收入或其他资产来为病人治疗癌症
2为了照顾病人，我或家人损失了部分收入或不得不停止工作
2为了照顾病人，我或家人损失了部分收入或不得不停止工作
3我在每月支付病人的医疗以及相关差旅、食宿等费用方面遇到困难
3我在每月支付病人的医疗以及相关差旅、食宿等费用方面遇到困难
4病人的自费医疗支出比我想象得多
4病人的自费医疗支出比我想象得多
5在为病人治疗癌症后，我在支付一些家庭开支(如家庭成员抚养、教育、医疗等费用)方面遇到困难
5在为病人治疗癌症后，我在支付一些家庭开支(如家庭成员抚养、教育、医疗等费用)方面遇到困难
6我觉得目前病人的医疗费用支出在我的承受范围内
6我觉得目前病人的医疗费用支出在我的承受范围内
7病人的癌症诊断/治疗降低了我对目前经济状况的满意度
7病人的癌症诊断/治疗降低了我对目前经济状况的满意度
8病人的癌症诊断/治疗使我在经济上感到有压力
8病人的癌症诊断/治疗使我在经济上感到有压力
9病人不断增加或难以预见的癌症治疗费用使我感到痛苦/恐惧/焦虑不安
9病人不断增加或难以预见的癌症治疗费用使我感到痛苦/恐惧/焦虑不安
10由于病人的癌症诊断/治疗，我担心我将来可能会陷入经济困境
10由于病人的癌症诊断/治疗，我担心我将来可能会陷入经济困境
非常不同意不同意无意见同意非常同意
11由于经济原因，我不得不节省家庭生活开支(如食物、衣服等生活消费品)
11由于经济原因，我不得不节省家庭生活开支(如食物、衣服等生活消费品)
12由于经济原因，我和病人不得不延迟、调整或放弃一些医生推荐的医疗检查或治疗项目
12由于经济原因，我和病人不得不延迟、调整或放弃一些医生推荐的医疗检查或治疗项目
13相对于治疗效果，我和病人会更倾向于选择去医保报销比例大的医院治疗
13相对于治疗效果，我和病人会更倾向于选择去医保报销比例大的医院治疗
14由于经济原因，我不得不尝试节省每次为病人看病时的开销
14由于经济原因，我不得不尝试节省每次为病人看病时的开销
15如果多种治疗方案的效果相差不大，我希望医生推荐费用较低的那一种
15如果多种治疗方案的效果相差不大，我希望医生推荐费用较低的那一种
16为了支付病人的治疗费用，我需要向亲戚、朋友或其他社会人士寻求经济上的帮助
16为了支付病人的治疗费用，我需要向亲戚、朋友或其他社会人士寻求经济上的帮助
*
22.
中文版压力感知量表（CPSS）
从不偶尔有时经常总是
1.对于一些突发的事情，您的心情是否会受影响，产生不好的情绪
1.对于一些突发的事情，您的心情是否会受影响，产生不好的情绪
2.对于您生活中的一些重要事情，您是否感觉力不从心
2.对于您生活中的一些重要事情，您是否感觉力不从心
3.您是否感觉到压力和紧张
3.您是否感觉到压力和紧张
4.您是否有自信能够很好的处理个人的问题
4.您是否有自信能够很好的处理个人的问题
5.您是否觉得生活中的所有事情都很称心如意
5.您是否觉得生活中的所有事情都很称心如意
6.对于您必须要做的事，您是否觉得无法应对
6.对于您必须要做的事，您是否觉得无法应对
7.您是否能恰到好处地控制生活中一些惹人生气的小事情?
7.您是否能恰到好处地控制生活中一些惹人生气的小事情?
8.您在处理事情上，是否觉得经常很顺利
8.您在处理事情上，是否觉得经常很顺利
9.对于一些无法控制的事情，您是否会生气
9.对于一些无法控制的事情，您是否会生气
10.您会因为事情太多而产生烦躁的情绪
10.您会因为事情太多而产生烦躁的情绪
*
23.
家庭照护者恐惧疾病进展简化量表
从不很少有时经常总是
1.想起他/她病情也许会进展时，我感到焦虑
1.想起他/她病情也许会进展时，我感到焦虑
2.在医生预约和定期检查之前我感到紧张
2.在医生预约和定期检查之前我感到紧张
3.我害怕他/她会疼痛
3.我害怕他/她会疼痛
4.我担心他/她因为生病而无法达到他/她的职业目标
4.我担心他/她因为生病而无法达到他/她的职业目标
5.每当我担心时会有一些症状(如心跳加快，胃痛，紧张等)
5.每当我担心时会有一些症状(如心跳加快，胃痛，紧张等)
6.我担心他/她的病可能会传给他/她的孩子
6.我担心他/她的病可能会传给他/她的孩子
7.他/她的日常生活活动可能不得不依靠陌生人，这 使我困扰
7.他/她的日常生活活动可能不得不依靠陌生人，这 使我困扰
8.我担心在某些时候因为我爱人的疾病，我不能再继续自己的爱好
8.我担心在某些时候因为我爱人的疾病，我不能再继续自己的爱好
9.我担心疾病过程中会有一些重大的治疗
9.我担心疾病过程中会有一些重大的治疗
10.我害怕药物会损害他/她的身体
10.我害怕药物会损害他/她的身体
11.我担心如果他/她发生什么,家庭会怎么样
11.我担心如果他/她发生什么,家庭会怎么样
12.他/她因为生病无法工作的想法困扰着我
12.他/她因为生病无法工作的想法困扰着我
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