《HIV感染者伴残障状况及抗病毒治疗结局与需求调查问卷》

尊敬的病友，本问卷旨在了解HIV感染合并功能障碍/残疾患者的治疗现状与困难，以优化我们的服务。问卷完全匿名，不涉及您的姓名和病历号，约需15分钟。请您根据真实情况填写，感谢您的支持！
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填写情况：本问卷由谁来填写？
自己填写
亲属代填
医务人员代填
一、基本信息
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1.性别（单选）
男
女
跨性别/其他
2.年龄（填空）岁*
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3.长期居住地所在地区
东北（辽宁、吉林、黑龙江）
华北（北京、天津、河北、山西、内蒙古）
华东（上海、江苏、浙江、安徽、福建、江西、山东）
华中（河南、湖北、湖南）
华南（广东、广西、海南）
西南（重庆、四川、贵州、云南、西藏）
西北（陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆）
港澳台（香港、澳门、台湾）
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4.长期居住地类型
城市（地级市及以上城区）
县城/镇区
农村（行政村/自然村）
城市郊区/城乡结合部
5.身高厘米； 体重千克*
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6.您的最高学历（单选）
小学及以下
初中
高中/中专
大专/本科
硕士及以上
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7.个人月均收入（元）（单选）
<1000
1000-3000
3001-5000
5001-10000
>10000
*
8.就业状况（单选）
全职工作
兼职/临时工
无业
退休
因病无法工作
其他
*

9.婚姻状况（单选）

未婚
已婚
离异或丧偶
其他
拒绝回答
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10.您目前的性伴侣状况?（单选）
有单一固定性伴侣
有多个性伴侣
没有性伴侣
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11.家庭主要经济来源（可多选）【最少选择1项】
自己
配偶/伴侣
父母
子女
兄弟姐妹
朋友
政府或社区
公益组织
无稳定经济来源
其他
二、HIV感染与治疗概况
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1.您的感染途径（单选）
男男性行为
异性性行为
静脉吸毒
输血/血制品
职业暴露
不详/其他
2.确诊HIV的年限年*
*
3.当前正在使用的抗病毒方案【多选题】
替拉依（替诺福韦+拉米夫定+依非韦伦）
必妥维（比克恩丙诺）
捷扶康（艾考恩丙替）
含多替拉韦的多片方案
多伟托（多替拉韦/拉米夫定）
含克力芝方案
长效针剂（卡替拉韦+利匹韦林）
不清楚药物名，由医生配药
其他
4.ART方案已使用多久?年*
*
5.您最近一次CD4计数大概在哪个范围?（单选）
<200 个/μL
200-350
351-500
>500
不清楚/很久没查
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6.最近3~6个月内您的病毒载量（HIV RNA）结果（单选）
检测不到（<20或<50拷贝/mL）
50-200 拷贝/mL
201-1000 拷贝/mL
>1000 拷贝/mL
近期未检测/不清楚
三、依从性与自我报告健康状况
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1.最近一个月，您大概有几天出现漏服药物?（单选）
0天（一天不漏）
1-2天
3-6天
7-9天
超过10天
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2.您主观认为自己能做到按时服药的信心有多强?
完全有信心
有点信心
没什么信心
完全没信心
*
3.您自我感觉目前的整体健康状况如何?（单选）
很好
好
一般
差
很差
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4.过去一个月，您认为自己的睡眠质量整体如何?（单选）
很好
较好
较差
很差
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5.在过去两周里，您是否对做事情缺乏兴趣？
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
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6.在过去两周里，您是否感到情绪低落、抑郁或绝望？
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
*
7.在过去两周里，您是否感到不安、担心及烦躁？
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
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8.在过去两周里，您是否不能停止或无法控制地担心？
完全不会
有几天
超过一半天数
几乎每天
四、残障与功能评估
（说明:以下“残疾”参照国家残疾人分类标准，包括肢体、视力、听力、言语、智力、精神等）
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1.您是否持有中华人民共和国残疾人证?（单选）
是
否
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2.如您持有残疾证，您的残疾等级为?（单选）
一级（极重度）
二级（重度）
三级（中度）
四级（轻度）
不清楚
不持有残疾证
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3.您属于如下哪类残疾?（可多选，选项已除外精神残疾）【最少选择1项】
肢体残疾（如行动不便、手部活动障碍等）
视力残疾（含低视力）
听力残疾
言语残疾
智力残疾
多重残疾（两种及以上）
不确定/未评级
上述的选项都没有
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4. 您是否存在精神残疾？（可多选）
精神残疾：各类精神障碍持续一年以上未痊愈，由于存在认知、情感和行为障碍，以致影响其日常生活和社会参与。
【多选题】
精神分裂症
情感性、反应性精神障碍（如抑郁症、躁狂症、双相情感障碍）
脑器质性与躯体疾病所致精神障碍（如阿尔茨海默症、癫痫导致精神障碍）
精神活性物质所致精神障碍（如因酒精或毒品导致精神障碍）
儿童、少年期精神障碍（如孤独症）
其他
不存在精神残疾
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5.即使戴眼镜，您看清东西也有困难吗？
没有困难
有些困难
非常困难
完全看不见
*
6.即使戴助听器，您听清声音也有困难吗？
没有困难
有些困难
非常困难
完全听不见
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7.您走路或上下楼梯有困难吗？
没有困难
有些困难
非常困难
完全做不到
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7.您在记住事物或集中注意力方面有困难吗（比如，爱忘事或爱走神）？
没有困难
有些困难
非常困难
完全做不到
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8.您在生活自理方面有困难吗（例如，自己洗澡或穿衣）？
没有困难
有些困难
非常困难
完全做不到
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9.您使用日常语言和他人沟通有困难吗（例如，正常理解或表达）？
没有困难
有些困难
非常困难
完全无法沟通
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10.日常生活中需要他人帮助的程度（单选，选最符合）
完全自理，无需帮助
部分活动需辅助（如做饭、出行、服药提醒）
大部分依赖他人照料
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11.此残疾/功能损害发生在什么时候?（单选）
确诊HIV之前就存在
确诊HIV之后新出现
两者都有，先后发生
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12.若于HIV确诊后出现，您认为与以下哪个有关?（可多选）【最少选择1项】
与HIV疾病本身相关（如HIV脑病、周围神经损伤）
与抗病毒药物副作用相关（如脂肪萎缩、神经病变）
与其它疾病或意外无关
不清楚
五、残疾相关的服药与就医障碍
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1.因身体功能障碍，您在服用HIV药物时遇到哪些困难?（可多选）【最少选择1项】
手部不灵活，难以打开药瓶/取出药物
视力障碍，无法看清药名、日期、剂量
吞咽困难，对药片大小敏感
需要他人每日辅助才能准时服药
因外出或交通不便，取药困难
认知/记忆障碍，经常忘记是否已经吃过药
其他
无上述困难
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2.您来我院就诊或随访时，遇到过以下哪些困难?（可多选）【最少选择1项】
医院缺少无障碍设施（如台阶多、轮椅不友好）
因听力/言语障碍难以与医护直接沟通
候诊时间过长，身体无法耐受
觉得因残疾受到异样眼光或歧视
其他
无显著障碍
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3.您是否合并有以下慢性疾病/状况?（可多选）【最少选择1项】
高血压
糖尿病
慢性肾病
慢性肝病（乙肝/丙肝等）
周围神经病变（手脚麻木/疼痛）
骨质疏松/骨折史
抑郁/焦虑症已确诊
慢性疼痛
认知障碍/记忆力下降
其他:
没有合并慢性疾病

六、优化治疗需求

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您对当前治疗最迫切希望改善的方面是?（最多选3项）

【请选择1-3项】
减少药片数量和大小
改善药物副作用
简化服药流程（如单片合剂）
克服残疾带来的服药困难
获得心理/精神支持
获得居家上门取药/检测服务
获得康复训练指导
其他
认为目前的治疗没有需要改善的地方
问卷星提供技术支持
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