基于人工智能的皮肤病个性化护理管理需求调查（患者版）

尊敬的女士/先生：

您好！我们正在进行一项关于人工智能（AI）如何帮助改善痤疮、玫瑰痤疮或特异性皮炎等慢性皮肤病护理管理的研究。本问卷旨在了解您在疾病管理过程中的真实体验、遇到的困难以及对未来智能化管理工具的期待。答案无对错之分，所有信息仅用于学术研究，并将被严格保密。您的宝贵意见对本研究至关重要，衷心感谢您的支持与参与！
第一部分：一般资料
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1.
您的性别
男
女
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2.
您的年龄段
18岁以下
18-25岁
26-35岁
36-45岁
46岁以上
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3.
请问您目前的最高学历是
小学
初中
高中/中专/技校
大学专科
大学本科
硕士研究生
博士研究生
其他
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4.
您目前的职业是
学生
上班族（久坐办公室）
体力劳动者/户外工作者
其他
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5.
您的皮肤问题首次出现距今大约多久？
少于6个月
6个月-2年
2年-5年
5年以上
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6.
您的皮肤类型通常是？
油性
干性
混合性（T区油，两颊干）
中性
敏感肌肤（易发红，刺痛）
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7.
您已被明确诊断的疾病
痤疮（青春痘/痘痘）
玫瑰痤疮（又称酒渣鼻）
过敏性皮炎/湿疹
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8.
确诊后是否接受过系统护理
是
否
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9.
主要护理形式
医院门诊护理
居家护理
线上指导护理
其他
第二部分：护理现状调查
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10.
护理内容实施情况（1=从未，2=偶尔，3=经常，4=总是）
从未偶尔经常总是
医护人员为您提供个性化皮肤护理指导
医护人员为您提供个性化皮肤护理指导
医护人员为您提供精准用药指导
医护人员为您提供精准用药指导
医护人员关注您的心理状态并提供疏导
医护人员关注您的心理状态并提供疏导
医护人员为您制定居家护理方案
医护人员为您制定居家护理方案
医护人员定期进行随访
医护人员定期进行随访
医护人员为您提供饮食、生活方式调整建议
医护人员为您提供饮食、生活方式调整建议
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11.
护理效果满意度评分（1=极不满意，10=非常满意）
极不满意23456789非常满意
皮肤症状改善效果（如红肿、瘙痒、丘疹等）
皮肤症状改善效果（如红肿、瘙痒、丘疹等）
用药指导的实用性
用药指导的实用性
心理疏导的效果
心理疏导的效果
居家护理方案的可操作性
居家护理方案的可操作性
随访管理的及时性
随访管理的及时性
整体护理效果
整体护理效果
第三部分：个性化护理影响因素调查（疾病认知程度、护理依从性、家庭与社会支持）
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12.
请根据您过去一年的体验，对以下陈述的符合程度进行打分（1=完全不符合，2=不太符合，3=一般，4=比较符合，5=非常符合）
完全不符合不太符合一般比较符合非常符合
我清楚了解自己所患皮肤病的病因与发病机制
我清楚了解自己所患皮肤病的病因与发病机制
我能够准确判断自己病情的波动或复发。
我能够准确判断自己病情的波动或复发。
我清楚了解规范护理对病情改善的重要性
我清楚了解规范护理对病情改善的重要性
我能准确区分正常皮肤反应与病情异常
我能准确区分正常皮肤反应与病情异常
我能方便地从医生或可靠渠道获得足够的自我护理知识。
我能方便地从医生或可靠渠道获得足够的自我护理知识。
我能严格遵守医生制定的治疗方案（如用药、护肤）。
我能严格遵守医生制定的治疗方案（如用药、护肤）。
我能按时参加随访
我能按时参加随访
我记录病情变化（如拍照、写日记）并用于复诊。
我记录病情变化（如拍照、写日记）并用于复诊。
管理我的皮肤病给我的日常生活带来了较大负担。
管理我的皮肤病给我的日常生活带来了较大负担。
家人能支持我遵守护理方案
家人能支持我遵守护理方案
朋友/同事能理解我的皮肤问题并给予支持
朋友/同事能理解我的皮肤问题并给予支持
医护人员能及时解答我的护理疑问
医护人员能及时解答我的护理疑问
社区能提供相关的健康科普与护理支持
社区能提供相关的健康科普与护理支持
第四部分：人工智能护理接受度与需求调查
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13.
假设有一款由医院推荐的手机APP，它能通过您上传的照片智能分析皮损变化、提供个性化建议并连接医生，请评估以下陈述。（1=完全不同意，5=非常同意）
完全不同意不同意一般同意非常同意
我认为这样的AI工具能帮助我更好地管理病情。
我认为这样的AI工具能帮助我更好地管理病情。
我认为学习使用这样的AI工具对我来说是容易的。
我认为学习使用这样的AI工具对我来说是容易的。
如果可靠，我愿意在日常生活中使用这样的AI工具。
如果可靠，我愿意在日常生活中使用这样的AI工具。
我会担心使用此类工具时的个人隐私和数据安全。
我会担心使用此类工具时的个人隐私和数据安全。
我认为AI提供的建议不能完全替代医生的诊断。
我认为AI提供的建议不能完全替代医生的诊断。
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14.
AI护理操作要求（1=完全不认同，5=非常认同）
完全不认同不认同一般比较认同非常认同
AI护理平台操作应简单易懂
AI护理平台操作应简单易懂
AI推送的护理方案应结合我的具体病情
AI推送的护理方案应结合我的具体病情
AI平台应能及时反馈我的咨询问题
AI平台应能及时反馈我的咨询问题
AI平台应严格保护我的个人健康信息
AI平台应严格保护我的个人健康信息
AI推送的内容应简洁、实用
AI推送的内容应简洁、实用
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15.
在这样一个AI辅助的管理工具中，您最希望它提供以下哪些功能？【请选择最重要的3-5项】【多选题】
通过拍照，自动分析皮损严重程度和变化趋势
根据我的病情和肤质，推荐个性化的护肤方案/产品成分建议
分析我的饮食、睡眠、压力记录，预警可能的复发诱因
提供定制化的健康教育内容（文章、视频）
智能用药提醒与疗程进度跟踪
情绪与压力记录，并提供心理调适建议
在紧急或异常情况下，一键生成报告或连线咨询医生
与我的主治医生共享我的管理数据，方便复诊
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16.
您希望AI护理工具具备哪些额外功能或改进方向？
问卷结束，再次衷心感谢您的耐心填写！
问卷星提供技术支持
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