肝硬化患者健康素养问卷调查

一、一般情况调查表

您的姓名

1. 性别

男

女

2. 年龄

18~45 岁

46~59 岁

60~75岁

>75岁

3. 文化程度

初中及以下

高中/中专

大专及以上

4. 婚姻状况

已婚

未婚/离异/丧偶

5. 居住情况

独居

与家人居住

6. 家庭人均月收入（元）

<3000

3000~5000

5001~8000

>8000

7. 医疗付费方式

职工医保

城镇居民医保

农村合作医保

自费

8. 疾病分期

代偿期

失代偿期

9. 患病年限

<5年

5~9年

10~19年

≥20年

10. 住院次数

1次

2~4次

>4次

二、肝硬化健康素养量表

请您根据以下31个句子，选择与您实际情况（实际感受）相符合的选项，答案没有对错之分，请真实填写。

	完全不符合	比较不符合	不确定	比较符合	完全符合
1. 我会通过多种途径（如网络、书籍、疾病微信群等）获取肝硬化疾病相关信息。
1. 我会通过多种途径（如网络、书籍、疾病微信群等）获取肝硬化疾病相关信息。
2. 我会主动咨询肝硬化的疾病知识、检查/治疗目的及注意事项，并及时提出疑问。
2. 我会主动咨询肝硬化的疾病知识、检查/治疗目的及注意事项，并及时提出疑问。
3. 我会和家人朋友或病友交流肝硬化疾病信息，寻求情感支持或实用帮助。
3. 我会和家人朋友或病友交流肝硬化疾病信息，寻求情感支持或实用帮助。
4. 我能够清楚地描述自己的症状和不适以便更好地获取帮助。
4. 我能够清楚地描述自己的症状和不适以便更好地获取帮助。
5. 我知道肝硬化的病因、疾病发展过程和结局。
5. 我知道肝硬化的病因、疾病发展过程和结局。
6. 我知道肝硬化的常见症状（如乏力、食欲减退、腹胀、黄疸等）。
6. 我知道肝硬化的常见症状（如乏力、食欲减退、腹胀、黄疸等）。
7. 我知道肝硬化的常用药物名称、方法、作用和注意事项。
7. 我知道肝硬化的常用药物名称、方法、作用和注意事项。
8. 我知道肝硬化的常见并发症（如感染、腹水、上消化道出血、肝性脑病等）。
8. 我知道肝硬化的常见并发症（如感染、腹水、上消化道出血、肝性脑病等）。
9. 我知道适合自己病情的饮食种类和食物包括哪些。
9. 我知道适合自己病情的饮食种类和食物包括哪些。
10. 我能理解医生对我病情的介绍（病情所处阶段、可能的发展状况等）。
10. 我能理解医生对我病情的介绍（病情所处阶段、可能的发展状况等）。

	完全不符合	比较不符合	不确定	比较符合	完全符合
11. 我能听懂和医务人员交流时的大部分内容。
11. 我能听懂和医务人员交流时的大部分内容。
12. 我能阅读和理解肝硬化相关的疾病资料（如药品说明书、健康教育手册、知情同意书等）。
12. 我能阅读和理解肝硬化相关的疾病资料（如药品说明书、健康教育手册、知情同意书等）。
13. 我能理解肝功能化验结果的基本意义（如转氨酶升高提示肝损伤）。
13. 我能理解肝功能化验结果的基本意义（如转氨酶升高提示肝损伤）。
14. 我能理解医务人员提供的肝硬化健康教育内容。
14. 我能理解医务人员提供的肝硬化健康教育内容。
15. 我认为合理饮食、加强自我管理对控制病情和预防并发症是重要的。
15. 我认为合理饮食、加强自我管理对控制病情和预防并发症是重要的。
16. 我能判断网络、电视、书籍等获取的肝硬化疾病信息是否正确。
16. 我能判断网络、电视、书籍等获取的肝硬化疾病信息是否正确。
17. 我能根据自身病情，从肝硬化疾病信息中筛选出适合我的饮食、运动或药物管理建议。
17. 我能根据自身病情，从肝硬化疾病信息中筛选出适合我的饮食、运动或药物管理建议。
18. 我能综合医生建议和自身情况做出医疗决策（如是否进行相关检查、确定治疗方案等）。
18. 我能综合医生建议和自身情况做出医疗决策（如是否进行相关检查、确定治疗方案等）。
19. 我能和医生讨论我的治疗方案和治疗效果。
19. 我能和医生讨论我的治疗方案和治疗效果。
20. 我能遵医嘱定期复查，监测病情变化。
20. 我能遵医嘱定期复查，监测病情变化。

	完全不符合	比较不符合	不确定	比较符合	完全符合
21. 我能遵医嘱按时、按量、按疗程服药，特别是抗病毒药。
21. 我能遵医嘱按时、按量、按疗程服药，特别是抗病毒药。
22. 我能遵守健康的生活方式（如戒烟戒酒、规律作息、避免过度劳累等）。
22. 我能遵守健康的生活方式（如戒烟戒酒、规律作息、避免过度劳累等）。
23. 我能遵医嘱测量腹围、体重、尿量并做好记录。
23. 我能遵医嘱测量腹围、体重、尿量并做好记录。
24. 我会观察大便颜色或呕吐物，及时发现消化道出血迹象。
24. 我会观察大便颜色或呕吐物，及时发现消化道出血迹象。
25. 当我出现乏力加重、腹胀、尿量减少或黄疸加深等症状时，我能尽早就医。
25. 当我出现乏力加重、腹胀、尿量减少或黄疸加深等症状时，我能尽早就医。
26. 我会避免剧烈咳嗽、用力排便等增加腹部压力的动作
26. 我会避免剧烈咳嗽、用力排便等增加腹部压力的动作
27. 我会保持皮肤清洁卫生，皮肤瘙痒时避免抓挠。
27. 我会保持皮肤清洁卫生，皮肤瘙痒时避免抓挠。
28. 我会不随意用药、乱用药或停药，以免加重肝脏损伤。
28. 我会不随意用药、乱用药或停药，以免加重肝脏损伤。
29. 我会每天吃瘦肉、鱼肉、豆制品等高蛋白饮食，避免吃粗糙坚硬或辛辣刺激食物。
29. 我会每天吃瘦肉、鱼肉、豆制品等高蛋白饮食，避免吃粗糙坚硬或辛辣刺激食物。
30. 我会根据医嘱和自身情况调整饮食（如腹水时低盐饮食、肝性脑病时低蛋白质饮食）。
30. 我会根据医嘱和自身情况调整饮食（如腹水时低盐饮食、肝性脑病时低蛋白质饮食）。
31. 当我情绪低落时，我能积极调整情绪。
31. 当我情绪低落时，我能积极调整情绪。

三、慢性病自我效能感量表

请您根据最近的情况，选择1-10之间的数字，表示您有多大信心解决这些问题时的信心程度。

	完全没有信心（1）	2	3	4	5	6	7	8	9	绝对有信心（10）
您有多大信心，疾病带来的疲倦不影响你想做的事情。
您有多大信心，疾病带来的疲倦不影响你想做的事情。	1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
您有多大信心，疾病带来的身体不适不影响您想做的事。
您有多大信心，疾病带来的身体不适不影响您想做的事。	1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
您有多大信心，疾病带来的情绪压力不会影响您的日常生活。
您有多大信心，疾病带来的情绪压力不会影响您的日常生活。	1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
您有多大信心，疾病带来的任何症状或健康问题不妨碍您去做想做的事情。
您有多大信心，疾病带来的任何症状或健康问题不妨碍您去做想做的事情。	1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
您有多大信心，您可以做不同的事情和活动以控制病情从而减少去看医生的需要。
您有多大信心，您可以做不同的事情和活动以控制病情从而减少去看医生的需要。	1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
您有多大信心，您可以做服药以外的事情以减低疾病对日常生活的影响。
您有多大信心，您可以做服药以外的事情以减低疾病对日常生活的影响。	1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

四、领悟社会支持量表

请您仔细阅读以下的每一个句子，然后根据您的实际情况，选择最符合您实际情况的选项。

	极不同意	很不同意	稍不同意	中立	稍同意	很同意	极同意
1. 我的家庭能够切实具体地给我帮助。
1. 我的家庭能够切实具体地给我帮助。
2. 在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持。
2. 在需要时我能够从家庭获得感情上的帮助和支持。
3. 我能与自己的家庭谈论我的难题。
3. 我能与自己的家庭谈论我的难题。
4. 我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定。
4. 我的家庭能心甘情愿协助我做出各种决定。
5. 我的朋友们能真正的帮助我。
5. 我的朋友们能真正的帮助我。
6. 在发生困难时我可以依靠我的朋友们。
6. 在发生困难时我可以依靠我的朋友们。
7. 我的朋友们能与我分享快乐与忧伤。
7. 我的朋友们能与我分享快乐与忧伤。
8. 我能与朋友们讨论自己的难题。
8. 我能与朋友们讨论自己的难题。
9. 在我遇到问题时有些人（领导、亲戚、同事）会出现在我的身旁。
9. 在我遇到问题时有些人（领导、亲戚、同事）会出现在我的身旁。
10. 我能够与有些人（领导、亲戚、同事）共享快乐与忧伤。
10. 我能够与有些人（领导、亲戚、同事）共享快乐与忧伤。
11. 当我有困难时有些人（领导、亲戚、同事）是安慰我的真正源泉。
11. 当我有困难时有些人（领导、亲戚、同事）是安慰我的真正源泉。
12. 在我的生活中有些人（领导、亲戚、同事）关心着我的感情。
12. 在我的生活中有些人（领导、亲戚、同事）关心着我的感情。

五、恐惧疾病进展简化量表(FoPQ-SF)

请您仔细阅读以下的每一个句子，然后根据您的实际情况，选择最符合您实际情况的选项。

	从不	很少	有时	经常	总是
1. 想到疾病可能会进展，我变得焦虑。
1. 想到疾病可能会进展，我变得焦虑。
2. 在医生预约或定期检查前，我感到紧张。
2. 在医生预约或定期检查前，我感到紧张。
3. 我害怕此病引起的疼痛。
3. 我害怕此病引起的疼痛。
4. 当我焦虑时会有一些身体不适，如心跳加快、胃痛、紧张等。
4. 当我焦虑时会有一些身体不适，如心跳加快、胃痛、紧张等。
5. 我担心疾病过程中会有一些重大的治疗。
5. 我担心疾病过程中会有一些重大的治疗。
6. 我担心药物会损害我的身体。
6. 我担心药物会损害我的身体。
7. 因病降低工作效率的想法使我烦恼。
7. 因病降低工作效率的想法使我烦恼。
8. 我担心我的病可能会传给我的孩子。
8. 我担心我的病可能会传给我的孩子。
9. 我的日常生活可能不得不依靠别人，这使我焦虑。
9. 我的日常生活可能不得不依靠别人，这使我焦虑。
10. 我担心某些时候因病不能再继续自己的爱好/嗜好。
10. 我担心某些时候因病不能再继续自己的爱好/嗜好。
11. 我担心如果我发生什么事情，我的家庭会怎么样。
11. 我担心如果我发生什么事情，我的家庭会怎么样。
12. 因病可能无法工作的想法使我烦恼。
12. 因病可能无法工作的想法使我烦恼。