妊娠合并易栓症孕妇心理困扰与支持需求调查问卷

第一部分:一般资料
请根据您的实际情况，在相应选项上打“√”或在横线上填写具体内容。

年龄岁*

孕周周*

家庭月收入

<5000元

5000~10000元

10001~20000元

>20000元

易栓症类型

遗传性易栓症（如抗凝蛋白缺陷、因子V

Leiden突变等）

获得性易栓症（如抗磷脂综合征等）

混合型或未明确

抗凝药物方案

低分子肝素单一抗凝

联合抗凝（低分子肝素+阿司匹林等）

其他方案

您是否有既往不良孕产史（如流产、胎停、早产等）?

有（请说明:）

无

您每日抗凝注射的次数为

1次

2次及以上

本次妊娠期间是否发生过出血或先兆流产?

是

否

第二部分:围产期心理困扰量表
以下是您在孕期可能感受到的一些心理状态。请根据最近一周的实际情况，选择最符合您的选项。每题均为单选。

10.

（一）焦虑困扰维度

	从不这样	偶尔这样	经常这样	总是这样
我会无缘无故地感到紧张不安
我会无缘无故地感到紧张不安
我担心自己的健康状况会影响胎儿
我担心自己的健康状况会影响胎儿
我害怕抗凝治疗会对胎儿造成伤害
我害怕抗凝治疗会对胎儿造成伤害
我担心分娩时会出现意外情况
我担心分娩时会出现意外情况
我对反复的产前检查感到焦虑
我对反复的产前检查感到焦虑
我担心易栓症会遗传给孩子
我担心易栓症会遗传给孩子
我会无缘无故地感到害怕或惊慌
我会无缘无故地感到害怕或惊慌
我对孕期出血等突发情况感到恐惧
我对孕期出血等突发情况感到恐惧

11.

（二）抑郁困扰维度

	从不这样	偶尔这样	经常这样	总是这样
我感到难过或悲伤
我感到难过或悲伤
我对未来感到没有希望
我对未来感到没有希望
我对任何事情都提不起兴趣
我对任何事情都提不起兴趣
我觉得自己是个失败的孕妇
我觉得自己是个失败的孕妇
当事情出错时，我会不必要地责备自己
当事情出错时，我会不必要地责备自己
我曾想过要伤害自己
我曾想过要伤害自己

12.

（三）躯体应激维度

	从不这样	偶尔这样	经常这样	总是这样
我因孕期身体变化而感到不适
我因孕期身体变化而感到不适
我因反复注射而感到疼痛或不适
我因反复注射而感到疼痛或不适
我因睡眠质量差而感到疲惫
我因睡眠质量差而感到疲惫
我因频繁就医而感到身心俱疲
我因频繁就医而感到身心俱疲
我一直很不开心，这使我难以入睡
我一直很不开心，这使我难以入睡
我感到身体被各种检查和治疗所消耗
我感到身体被各种检查和治疗所消耗

第三部分:妊娠压力量表（PSRS）
以下是孕期可能遇到的一些压力事件。请根据您的真实感受，判断这些事件给您带来的压力程度。

13.

维度一:确保母子健康与安全的压力

	没有压力	轻度压力	中度压力	重度压力
担心胎儿是否发育正常
担心胎儿是否发育正常
担心分娩是否安全
担心分娩是否安全
担心分娩时可能出现异常情况
担心分娩时可能出现异常情况
担心婴儿能否安全出生
担心婴儿能否安全出生
担心抗凝药物对胎儿的影响
担心抗凝药物对胎儿的影响
担心孕期出血等并发症
担心孕期出血等并发症
担心易栓症导致胎盘功能不良
担心易栓症导致胎盘功能不良
担心早产或流产
担心早产或流产
担心产后血栓风险
担心产后血栓风险
担心自己的疾病会传染或遗传给孩子
担心自己的疾病会传染或遗传给孩子

14.

维度二:母亲角色适应及身体形态改变的压力

	没有压力	轻度压力	中度压力	重度压力
担心自己能否胜任母亲角色
担心自己能否胜任母亲角色
担心生孩子之后自由时间会减少
担心生孩子之后自由时间会减少
担心身材恢复问题
担心身材恢复问题
担心自己照顾不好新生儿
担心自己照顾不好新生儿
担心丈夫/家人对自己的关注减少
担心丈夫/家人对自己的关注减少
担心因疾病无法正常照顾孩子
担心因疾病无法正常照顾孩子
对身体外形的改变感到困扰
对身体外形的改变感到困扰
担心产后能否恢复正常生活
担心产后能否恢复正常生活

15.

维度三:其他压力

	没有压力	轻度压力	中度压力	重度压力
担心经济负担加重
担心经济负担加重
担心工作受到影响
担心工作受到影响
担心家庭关系发生变化
担心家庭关系发生变化
担心因频繁就医影响正常生活
担心因频繁就医影响正常生活
担心社会交往减少
担心社会交往减少
对反复注射感到恐惧和抗拒
对反复注射感到恐惧和抗拒
对凝血功能监测的频繁抽血感到压力
对凝血功能监测的频繁抽血感到压力
担心家人对自己的病情过度担忧
担心家人对自己的病情过度担忧
担心因疾病被歧视或误解
担心因疾病被歧视或误解
对孕期需要长期服药/注射感到心理负担
对孕期需要长期服药/注射感到心理负担
担心无法按计划自然分娩
担心无法按计划自然分娩
对产后延续抗凝治疗感到担忧
对产后延续抗凝治疗感到担忧

第四部分:爱丁堡产后抑郁量表（EPDS）
请根据最近一周的感受，选择最符合您的选项。每题均为单选。

16.

爱丁堡产后抑郁量表（EPDS）1

	同以前一样	没有以前那么多	肯定比以前少	完全不能
我能看到事物有趣的一面，并笑得开心
我能看到事物有趣的一面，并笑得开心
我欣然期待未来的一切
我欣然期待未来的一切

17.

爱丁堡产后抑郁量表（EPDS）2

	从不这样	很少这样	有时这样	总是这样
当事情出错时，我会不必要地责备自己
当事情出错时，我会不必要地责备自己
我无缘无故感到焦虑和担心
我无缘无故感到焦虑和担心
我无缘无故感到害怕和惊慌
我无缘无故感到害怕和惊慌
很多事情压得我喘不过气
很多事情压得我喘不过气
我一直很不开心，这使我难以入睡
我一直很不开心，这使我难以入睡
我感到伤心或苦恼
我感到伤心或苦恼
我不开心到哭
我不开心到哭
我曾想过要伤害自己
我曾想过要伤害自己

第五部分:社会支持评定量表（SSRS）
下面的问题用于反映您在社会中所获得的支持程度，请根据您的实际情况选择。

18.

您有多少关系密切、可以得到支持和帮助的朋友?

一个也没有

1~2个

3~5个

6个及以上

19.

近一年来您:

远离家人，且独居一室

住处经常变动，多数时间和陌生人住在一起

和同学、同事或朋友住在一起

和家人住在一起

20.

您与邻居的关系:

相互不交往，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些邻居很关心您

大多数邻居都很关心您

21.

您与同事的关系:

相互不交往，只是点头之交

遇到困难可能稍微关心

有些同事很关心您

大多数同事都很关心您

22.

从家庭成员得到的支持和照顾:

	无	极少	一般	全力支持
配偶
配偶
父母
父母
子女
子女
兄弟姐妹
兄弟姐妹
其他亲属
其他亲属

25.

您遇到烦恼时的倾诉方式:

从不向任何人诉述

只向关系极为密切的几个人诉述

如果朋友主动询问您会说出来

主动诉述自己的烦恼，以获得支持和理解

26.

您遇到烦恼时的求助方式:

只靠自己，不接受别人帮助

很少请求别人帮助

有时请求别人帮助

有困难时经常向家人、亲友、组织求援

27.

对于团体（如党团组织、宗教组织、工会、学生会等）组织活动，您:

从不参加

偶尔参加

经常参加

主动参加并积极活动

第六部分:妊娠期支持需求问卷
以下是您在孕期可能需要的各类支持与帮助。请根据您的真实需求程度，在相应数字上打“√”。

28.

维度一:疾病知识需求

	完全不需要	不太需要	一般	比较需要	极其需要
希望了解易栓症的病因及对妊娠的影响
希望了解易栓症的病因及对妊娠的影响
希望了解抗凝治疗的必要性和作用原理
希望了解抗凝治疗的必要性和作用原理
希望了解易栓症的遗传风险及对胎儿的影响
希望了解易栓症的遗传风险及对胎儿的影响
希望了解孕期凝血功能监测的意义和频率
希望了解孕期凝血功能监测的意义和频率
希望了解易栓症孕妇的分娩方式选择
希望了解易栓症孕妇的分娩方式选择

29.

维度二:抗凝治疗指导需求

	完全不需要	不太需要	一般	比较需要	极其需要
希望获得规范的低分子肝素皮下注射操作指导
希望获得规范的低分子肝素皮下注射操作指导
希望了解抗凝治疗的常见不良反应及应对方法
希望了解抗凝治疗的常见不良反应及应对方法
希望了解抗凝治疗期间的饮食及生活注意事项
希望了解抗凝治疗期间的饮食及生活注意事项
希望获得注射部位疼痛、瘀斑的护理指导
希望获得注射部位疼痛、瘀斑的护理指导
希望了解抗凝药物漏打或误打后的处理方案
希望了解抗凝药物漏打或误打后的处理方案

30.

维度三:胎儿安全监测需求

	完全不需要	不太需要	一般	比较需要	极其需要
希望了解胎儿生长发育的监测方法和结果解读
希望了解胎儿生长发育的监测方法和结果解读
希望获得胎儿安全的定期评估与安心确认
希望获得胎儿安全的定期评估与安心确认
希望了解胎盘功能的监测手段
希望了解胎盘功能的监测手段
希望及时获得胎儿异常的预警信息
希望及时获得胎儿异常的预警信息
希望了解易栓症对胎儿的远期影响
希望了解易栓症对胎儿的远期影响

31.

维度四:情绪支持需求

	完全不需要	不太需要	一般	比较需要	极其需要
希望获得孕期焦虑、抑郁情绪的专业疏导
希望获得孕期焦虑、抑郁情绪的专业疏导
希望获得与疾病共存的积极心理调适方法
希望获得与疾病共存的积极心理调适方法
希望获得其他同类孕妇的经验分享与互助
希望获得其他同类孕妇的经验分享与互助
希望获得医护人员的情感支持和鼓励
希望获得医护人员的情感支持和鼓励
希望获得对分娩恐惧的心理干预
希望获得对分娩恐惧的心理干预

32.

维度五:家庭参与需求

	完全不需要	不太需要	一般	比较需要	极其需要
希望配偶了解易栓症相关知识并参与孕期管理
希望配偶了解易栓症相关知识并参与孕期管理
希望获得家庭成员的日常照护和生活协助
希望获得家庭成员的日常照护和生活协助
希望获得家属对治疗决策的理解与支持
希望获得家属对治疗决策的理解与支持
希望获得针对家属的心理支持与教育
希望获得针对家属的心理支持与教育
希望获得家庭在紧急情况下的应急支持方案
希望获得家庭在紧急情况下的应急支持方案

33.

维度六:产后延续护理需求

	完全不需要	不太需要	一般	比较需要	极其需要
希望了解产后抗凝治疗的调整方案
希望了解产后抗凝治疗的调整方案
希望了解产后血栓风险的监测与预防
希望了解产后血栓风险的监测与预防
希望获得产后母乳喂养与抗凝药物的安全指导
希望获得产后母乳喂养与抗凝药物的安全指导
希望获得产后心理健康的持续关注与支持
希望获得产后心理健康的持续关注与支持
希望获得新生儿的健康随访与指导
希望获得新生儿的健康随访与指导

第七部分:胎儿结局担忧评估