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家庭管理量表（FaMM）
录音中...
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1.
患儿姓名
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2.
住院号
患儿日常生活状况
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3.
我们孩子的日常生活与其他同龄孩子相似
完全不同意
完全同意
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4.
我们孩子的疾病妨碍了我们的家庭关系
完全不同意
完全同意
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5.
我们孩子的疾病需要经常去医院看病
完全不同意
完全同意
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6.
我们希望孩子以后能自己照顾疾病
完全不同意
完全同意
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7.
我们孩子因为生病活得不快乐
完全不同意
完全同意
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父母疾病管理能力
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8.
照顾孩子的疾病，我们常常感到心力交瘁
完全不同意
完全同意
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9.
我们孩子的病起起落落，经常反复波动
完全不同意
完全同意
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10.
我们孩子的病对我们家庭来说是最重要的事
完全不同意
完全同意
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11.
照顾我们孩子的病非常艰难
完全不同意
完全同意
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12.
尽管有病我们孩子仍然参加他（她）想参加的活动
完全不同意
完全同意
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13.
因为疾病，我们担心孩子的将来
完全不同意
完全同意
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14.
管理孩子的病不需要花大量时间
完全不同意
完全同意
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15.
针对孩子如何带着疾病生活，我们有一些明确的看法
完全不同意
完全同意
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16.
尽管孩子有病，但我们还是希望将来他能脱离居家的生活
完全不同意
完全同意
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17.
我们有足够的钱来治疗孩子的病
完全不同意
完全同意
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18.
因为有病，我们孩子与其他同龄孩子不一样
完全不同意
完全同意
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19.
很难说什么时候我们孩子的病会变成家庭头等大事
完全不同意
完全同意
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父母对疾病担心状况
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20.
我们期望孩子有一个快乐幸福的未来
完全不同意
完全同意
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21.
当孩子的病有意外情况发生时，我们通常知道如何处理
完全不同意
完全同意
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22.
因为有病，我们孩子交友方式与正常孩子不同
完全不同意
完全同意
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23.
我们希望将来能在孩子的病上少花点时间
完全不同意
完全同意
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24.
我们孩子所患的病使得我们家庭生活非常困难
完全不同意
完全同意
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25.
我们孩子的病很少干扰其他家庭生活
完全不同意
完全同意
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26.
我们孩子的病需要经常住院
完全不同意
完全同意
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27.
我们认为照顾孩子的疾病，我们做的很好
完全不同意
完全同意
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28.
患有我们孩子病的人会活得很好
完全不同意
完全同意
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29.
我们常常不知道是否需要对孩子多一些保护
完全不同意
完全同意
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父母疾病管理困难状况
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30.
对于如何照顾孩子的病，我们不了解
完全不同意
完全同意
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31.
我们孩子的病以后会更难照顾
完全不同意
完全同意
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32.
我们总是在想孩子的病
完全不同意
完全同意
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33.
好像我们孩子的病已经控制了我们的家庭生活
完全不同意
完全同意
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34.
很多疾病比我们孩子的病要严重
完全不同意
完全同意
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35.
很难找到人来帮助我们照顾孩子
完全不同意
完全同意
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36.
我们还不能形成照顾孩子疾病的常规方法
完全不同意
完全同意
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37.
孩子的疾病管理耗费大量的组织工作
完全不同意
完全同意
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38.
我们有时难以决定如何在孩子的疾病照顾与家庭生活中保持平衡
完全不同意
完全同意
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39.
很难说我们孩子的疾病将来会是什么样子
完全不同意
完全同意
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40.
尽管孩子有病，但我们仍然过着正常的家庭生活
完全不同意
完全同意
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41.
要是我们孩子没病，他（她）在学校里会表现的更好
完全不同意
完全同意
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42.
我们有信心，我们能够照顾孩子的疾病
完全不同意
完全同意
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43.
我们脑子里对孩子疾病的管理有目标
完全不同意
完全同意
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父母疾病精力消耗状况
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44.
很难对孩子疾病的照顾融入到我们日常的家庭生活中
完全不同意
完全同意
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45.
处理孩子的疾病使得家庭生活更加困难
完全不同意
完全同意
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46.
我们知道孩子什么时候需要孩子般的照顾
完全不同意
完全同意
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47.
像我们孩子所患的疾病很难过上正常的生活
完全不同意
完全同意
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如有配偶或居住一起的同伴请继续填：
父母相互支持情况
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48.
由于我们共同处理孩子的疾病，我们是亲密的家庭
完全不同意
完全同意
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49.
我的伴侣和我在孩子疾病的严重性认识上意见不同
完全不同意
完全同意
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50.
我和我的伴侣共同努力照顾孩子的疾病，我感到很满意
完全不同意
完全同意
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51.
我的伴侣和我为如何照顾孩子疾病而争吵
完全不同意
完全同意
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52.
我的伴侣盒我在孩子疾病治疗护理的决策上彼此协商
完全不同意
完全同意
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53.
我的伴侣盒我在应该如何抚养我们孩子的问题上意见相似
完全不同意
完全同意
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54.
我不满意我的伴侣和我分享孩子疾病管理的方式
完全不同意
完全同意
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55.
我的伴侣和我在照顾孩子疾病方面互相支持
完全不同意
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