DMD患者康复团课练习调查问卷

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1.
患者性别：
男
女
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2.
患者年龄段：
6岁及以下
7-12岁
13-18岁
18岁以上
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3.
DMD病程阶段:
A.早期(可独立行走,无明显肢体、躯干功能受限)
B.中期(行走轻微受限,躯干僵硬、呼吸轻微乏力)
C.晚期(无法独立行走,躯干活动受限明显,呼吸功能减弱)
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4.
日常照护情况:
A.家长全职照护
B.家属兼顾照护
C.专业康复师照护
D.其他
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5.
日常躯干活动情况(站立、转体、弯腰、挺胸、侧屈):
A.活动自如,无僵硬、受限
B.轻度受限,躯干僵硬,活动幅度变小
C.中度受限,自主转体、弯腰困难
D.重度受限,躯干基本无法自主活动
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6.
日常呼吸状态:
A.呼吸平稳,无气短、憋气
B.轻微活动后气短、呼吸浅快
C.日常静坐偶尔胸闷、呼吸费力
D.频繁胸闷、憋气，呼吸乏力明显
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7.
是否存在脊柱、胸廓异常问题:
A.无异常
B.轻度脊柱侧弯、胸廓轻微僵硬
C.中度脊柱侧弯、胸廓活动受限
D.重度胸廓畸形、躯干姿态异常
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8.
是否参与过DMD专属专属呼吸和躯干康复团课练习:
A.长期参与(3个月以上)
B.偶尔参与(1-3个月)
C.极少参与(1个月以内)
D.从未参与
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9.
日常自主/团课开展的呼吸练习包含哪些:【多选题】
A.腹式呼吸训练
B.缩唇呼吸训练
C.胸廓扩张呼吸训练
D.吹气、鼓腮呼吸练习
E.深呼吸耐力训练
F.无任何呼吸练习
G.其他
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10.
日常自主/团课开展的躯干活动度练习包含哪些:【多选题】
A.躯干左右侧屈训练
B.躯干转体旋转训练
C.挺胸含胸胸廓开合训练
D.坐姿躯干拉伸放松
E.被动躯干关节活动训练
F.无任何躯干练习
G.其他
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11.
每周参与呼吸、躯干康复练习的频率:
A.每天1次及以上
B.每周3-5次
C.每周1-2次
D.几乎不练习
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12.
单次康复团课/自主练习时长:
A.15分钟以内
B.15-30分钟
C.30-60分钟
D.60分钟以上
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13.
坚持练习后,呼吸功能改善情况:
A.效果显著:呼吸更平稳、气短胸闷减少
B.有轻微改善:呼吸乏力略有缓解
C.无明显变化
D.练习后出现不适(憋气、疲劳)
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14.
坚持练习后,躯干活动度改善情况:
A.效果显著:躯干僵硬缓解,活动幅度明显提升
B.有轻微改善:躯干灵活性小幅提升
C.无明显变化
D.练习后不适：躯干酸痛、僵硬加重
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15.
现有团课练习内容难度是否适配自身情况:
A.难度适中,完全可以完成
B.偏简单,达不到训练效果
C.偏难,完成费力、容易疲劳
D.难度不均衡,部分动作无法完成
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16.
参与团课练习的整体感受:
A.轻松舒适,愿意长期坚持
B.略有疲劳,可正常坚持
C.身心疲惫,抗拒练习
D.无明显感受
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17.
现有练习中存在的主要问题:【多选题】
A.呼吸动作单一,针对性不足
B.躯干动作僵硬,适配DMD病情差
C.练习枯燥,趣味性低,难以坚持
D.强度不合理,容易疲劳、乏力
E.动作不标准
F.团课人数多,个性化不足
G.无明显问题
H.其他
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18.
你最希望重点优化的训练模块:【多选题】
A.基础呼吸耐力训练(改善气短、呼吸浅)
B.胸廓扩张训练(改善胸廓僵硬、畸形)
C.躯干柔韧性、活动度拉伸训练
D.躯干核心稳定训练
E.趣味互动式呼吸、躯干游戏化训练
F.被动辅助式康复练习(适配重度患者)
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19.
偏好的团课练习形式:
A.趣味游戏式(适合低龄患者)
B.标准康复动作教学式
C.被动辅助放松式
D.动静结合、短时长多组训练式
E.一对一指导+小组团课结合式
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20.
合适的单次团课训练时长:
A.10-15分钟
B.15-30分钟
C.30-45分钟
D.45分钟以上
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21.
期望的团课开展频率:
A.每天1次
B.每周3-4次
C.每周1-2次
D.按需灵活开展
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22.
是否需要课后居家简易练习指导:
A.非常需要
B.需要
C.无所谓
D.不需要
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23.
对于DMD康复团课,你认为最需要改进的地方是什么?
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24.
你希望团课新增哪些适配DMD患者的康复训练内容?
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