手机扫描二维码答题

 00:00:00

PICU患者出院6个月后随访调查

录音中...

尊敬的家长朋友：

您好！

首先，感谢您在孩子住院期间的信任与付出。我们知道，PICU的经历对孩子和整个家庭都是一次巨大的挑战。

为了能更全面地了解孩子出院后的身心状况，为他们提供更具针对性的长期关怀与支持，我们特地设计了这份随访问卷。您提供的每一个信息，都将帮助我们为孩子绘制一份独特的“康复地图”，让我们能及时发现潜在需求，陪伴您共同守护孩子的健康成长。

我们郑重承诺，本次问卷所有信息将严格保密，仅用于孩子的健康随访。

孩子的全面康复，离不开您的宝贵观察。恳请您抽出约10-15分钟时间填写此问卷。您的参与，是对孩子未来最好的支持。

1.您的孩子姓名：

2.性别

男

女

3.孩子的年龄

4.您与孩子的关系

父亲

母亲

祖父或外祖父

祖母或外祖母

兄弟姐妹

其他

5.您是否为孩子的主要照顾者（即照顾孩子生活起居及学习）

是

否

以下是一组描述您孩子出院回家后行为的问题。请您根据孩子现在或最近1个月中的情况，若发生下面问题中列举的情况，请直接勾选，若孩子出现的问题未在选项中，请您在其他症状中填写。请尽可能地回答每一个问题,即使有些条自似乎不适合您的孩子。

1.您的孩子在睡眠过程中存在以下哪些情况:【多选题】

A.经常做噩梦，内容与生病、医院、打针等有关;

B.夜间突然惊醒、尖叫、出汗，但说不清梦到了什么;

C.害怕独自睡觉，因为会梦到不好的事情;

D.睡觉时非常容易惊醒，睡眠很轻;

E.坚持要求父母开着卧室门睡觉，并且夜间频繁醒来确认父母是否在身边。

F.以上情况均不存在。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.孩子与父母同睡，或父母在孩子入睡前陪伴直至其熟睡，保持卧室门打开，在门口放置一盏小夜灯。

B.建立睡前仪式，如洗热水澡、阅读轻松愉快的绘本、听舒缓音乐、进行轻柔的抚触。

C.给孩子一个熟悉的玩偶、毯子等作为“守护者”，增强其安全感。

D.在睡前强调积极、安全的暗示，如“我们现在在家里非常安全”、“爸爸妈妈一直都在”。

E.白天的时候提供医疗玩具（听诊器、针筒等），在安全的环境下，让孩子玩主导“看病”过程游戏。

F.给予睡前安抚按摩促进睡眠。

G.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

H.未给予任何措施。

I.给予其他措施

2.您的孩子在日常生活中存在以下情况吗:【多选题】

A.在玩着或发呆时，会突然非常害怕，目光呆滞，叫他也不理人，好像又回到了医院某个可怕时刻;

B.会突然无缘无故地提起住院时某件让他痛苦的事，比如扎针;

C.家里人生病了劝家里人好好吃药，吃了药才会好病;

D.以上情况均不存在。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.大声呼喊或摇晃他/她。

B.平静、柔和的声音呼唤他或他的名字。

C.轻轻地抚摸他的后背或握住他的手。

D.等他回神后，给他一个温暖的拥抱。

E.当孩子突然提起痛苦事件（如扎针）时，告诉他/她“别想了，都过去了”。

F.对孩子的关心表示感谢，告诉孩子这只是一个小毛病，休息一下就会好起来。

G.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

H.未给予任何措施。

I.给予其他措施

3.当接触到提醒他住院的事物时，是否会有强烈的情绪反应：【多选题】

A.当看到或听到某些东西时，会突然情绪崩溃;

B.看到穿白大褂或白色衣服的人、听到救护车声音、闻到消毒水味就大哭、躲藏或发抖;

C.一看到医院或诊所的招牌就表现出明显的紧张和抗拒;

D.在给他洗澡、换衣服碰到手术疤痕或留置针痕迹时，他会剧烈反抗;

E.以上情况均不存在。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.梳理可能列出导致他/她情绪反应的具体触发物（如白大褂、消毒水味、医院招牌、触碰疤痕），并避免接触。

B.对孩子说:“乖，没事，别哭啦，这没什么好怕的”

C.用平静的语气说:“那个声音/那个人/那个味道让你很害怕，对不对?爸爸/妈妈在这里，你很安全。

D.在触碰疤痕前，先征求他的同意:“宝宝，我们现在要给你的‘勇敢印记’洗澡了，你准备好了吗?”

E.在疤痕上画一个可爱的图案（使用儿童专用彩笔），或者一边洗澡一边唱一首专门的“勇敢者之歌”。

F.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

G.未给予任何措施。

H.给予其他措施

4.您的孩子是否存在回避与医院相关的地点和活动的情况:【多选题】

A.在家抗拒量体温，吃药等;

B.抗拒去医院复查或再去医院，一提去医院就哭，甚至拒绝路过医院;

C.拒绝谈论任何关于他生病、住院的话题;

D别人谈论他/她生病这件事时，很抗拒，沉默、偷偷哭泣、情绪激动;

E.拒绝食用任何看起来像住院时吃的糊状食物。

F.以上情况均不存在。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.让孩子扮演“小医生”，给玩具或父母量体温、喂药，让他从被动的承受者变为主动的掌控者。

B.给孩子选择权，如你想使用电子体温计还是玻璃体温计，你是想现在量体温还是一会再量，你是想坐在妈妈腿上吃药还是坐在凳子上吃药。

C.对医院进行脱敏。首先，路过医院时，远远看一下医院，就去他喜欢的地方玩;其次开车到医院停车场，在车里听一首他喜欢的歌、吃个零食，然后离开。再次在非就诊时间，进入医院大厅很短的时间（如1分钟），给予表扬和奖励。

D.提供画笔，说:“你想画一画吗?画什么都可以。”

E.为他定制一本关于“生病、住院、康复”的简单绘本，用他能够理解的语言讲述经历，并在结尾强调“现在已经好了”、“我们很安全”。

F.保证环境安全:当别人（如亲戚）谈论时，家长应温和制止:“我们现在不太想聊这个，谢谢关心。”

G.给予非住院期间食物进行营养替代，或将糊状食物与他喜欢的味道、颜色结合，并给它起个有趣的名字，如“超人能量泥”、“奥特曼浓汤”。

H.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

I.未给予任何措施。

J.给予其他措施

5.您的孩子是否存在兴趣减退的情况:【多选题】

A.对生病前最喜欢的游戏、动画片、运动等都提不起兴趣;

B.变得沉默寡言，不愿和家人、朋友交流心事;

C.不再主动与之前熟悉的人打招呼;

D. 喜欢自己一个人呆着，不再喜欢和同龄人一起玩;

E.当您想安慰他或和他亲近时，他表现得冷淡、疏远;

F. 以上情况均不存在。

患儿出现上述兴趣减退的情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.邀请其参加家庭活动。如“爸爸要去阳台给花浇水，你想来当我的小助手吗?” 或者 “我要在厨房做蛋糕，你想做第一个试吃的人吗。

B.帮助重启低配版兴趣:如以前喜欢踢球，现在只和他一起看5分钟球赛。如果他喜欢动画片，只把相关的玩具放他身边。

C.只默默安静地陪伴

D.尝试一些轻柔的、不需要回应的身体接触，如摸摸头发、轻轻搂一下肩膀

E.每天带他参加户外活动

F.邀请一个他最要好的、性格温和的朋友来家里，进行有明确规则和时限的短时间活动（如一起拼图、玩一个简单的桌游）

G.经常提及他生病前的优点和能力，给予爱的鼓励

H.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

I.未给予任何措施。

J.给予其他措施

6.您是否注意到孩子存在持续的负面情绪:【多选题】

A.似乎很难再开心起来，很少笑，表情呆滞;

B.感觉不到爱，也对家人表现出很少的爱意;

C.持续地感到紧张、害怕或悲伤;

D.变得非常容易生气，不允许其他人碰他的玩具，一旦碰触就哭闹或攻击他人。

E. 以上情况均不存在。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.静静地坐在他身边，一起听舒缓的音乐，一起拼图,不要求孩子孩子笑一下或亲亲妈妈。

B.用平静的语气对孩子说:“看起来你有点难过/紧张/累，没关系，这种感觉可能会来，也会走，爸爸/妈妈会陪着你。

C.轻柔的背部抚触孩子的后背，或给予她持续的拥抱。

D.提前与孩子沟通哪些玩具是自己玩的，哪些玩具是和别人共享的。

E.不再与其他小朋友接触或玩耍

F.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

G.未给予任何措施。

H.给予其他措施

7.您的孩子是否有以下自责行为:【多选题】

A.认为自己“坏”或“做错了事”才生病;

B.觉得世界非常危险，经常担心不好的事情会发生;

C.对自己失去信心，觉得自已很弱小、不如别人;

D.不存在以上症状。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.用孩子能懂的方式解释生病的原因，将疾病与孩子本人分开。

B.不断告诉孩子“是‘生病’这个小怪兽来找麻烦了，不是你的错。我们一起把它打败了，你是最勇敢的小战士！”

C.一直陪伴孩子，即使离开告知孩子去处，并询问孩子意见。

D.告诉孩子我们在自己家里，门锁好了，爸爸妈妈都在这里，你现在非常安全。

E.在固定的时间吃饭、睡觉、游戏。

F.安排一些他一定能完成的小任务（如摆碗筷、给植物浇水），完成后给予表扬。

G.引导孩子关注身体恢复的能力。

H.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

I.未给予任何措施。

J.给予其他措施

8.您的孩子是否存在以下情况紧张行为:【多选题】

A.回家后对家里环境陌生，不敢单独呆在一个房间里;

B.非常粘人，爸爸妈妈或其他照顾者不能离开视线，否则就会大喊或大哭;

C.对突然的声响（如关门声）反应异常强烈，容易被吓一跳;

D.总是东张西望，显得警惕不安，很难放松下来;

E.在游乐场玩耍时，因为排队顺序问题，突然动手打了前面的孩子。

F.以上情况均不存在。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.不断用语言告诉孩子:“你现在在家里，非常安全。爸爸/妈妈就在旁边，不会让你一个人。”

B.需要离开时明确告知孩子自己去做什么，如“妈妈去厨房倒水，你在这里玩积木，我数10下就回来。”

C.离开时给他一个属于父母的小物件（如一条小丝巾、一张照片），告诉他:“让它先代替妈妈陪着你。”

D.产生声响时提前告诉孩子，让他做好准备。

E.在家里设置安全角，放上孩子喜欢的抱枕、毯子和玩具等，当他感到不知所措时，引导他去那里“充电”和平静。

F.和他一起玩“吹羽毛”的游戏

G.发生动身打人时，主动说出他行为背后的感受，如“你刚生气，是因为你觉得那个小朋友插队了吗?”

H.主动带孩子离开现场，不在现场争执，也不训斥孩子。

I.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

J.未给予任何措施。

K.给予其他措施

9.你的孩子的情绪和注意力是否存在以下问题:【多选题】

A.脾气变得非常暴躁，为一点小事就大发脾气;

B.出现攻击行为，如打人、咬人、扔东西;

C.注意力很难集中，上课走神，完不成任务;

D.老师反映他上课时总是“走神”，看起来心不在焉。

E.学习成绩较住院前下降;

F.以上情况均不存在。

患儿出现上述情况，您给予了哪些措施。【多选题】

A.建立规律作息,按时吃饭睡觉等

B.观察并记录孩子发脾气前的征兆（如烦躁、坐立不安），提前介入，如带他进行跑步、跳跃、踢球等来释放压力。

C.温和但坚定地阻止他的攻击行为，并离开现场。

D.在他发怒时，接纳他的情绪，告诉他“我看得出来你现在非常非常生气”。

E.孩子完全平静后，和他一起回顾事件，帮他理解自己的情绪，如“刚才那个玩具弄不好，让你感到很挫败，所以生气了，对吗?”

F.制定规律的学习计划，如学习15-20分钟后休息5分钟。

G.保护隐私的前提下，取得老师理解，在孩子注意力不集中的时候不批评、不苛责。

H.学习时关闭电视、手机等营造安静的学习环境。

I.表扬他的努力和专注，如“我注意到你今天专心学习了10分钟，这很棒！”

J.寻求专业心理或精神科医生疏导治疗。

K.未给予任何措施。

L.给予其他措施

请根据你过去1个月内照顾孩子的经验，以及孩子出院回家后的实际情况，回答孩子在以下问题中表现的情况，并从题目下面三个选项:“不符合”“有点符合”“完全符合”中勾选出你觉得合适的答案。请不要遗漏任何一题,即使你对某些题目并不是十分确定。

1.能体谅到别人的感受

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

2.不安定、过分活跃、不能长久安静

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

3.经常抱怨头痛、肚子痛或身体不舒服

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

4.很乐意与别的小孩分享东西,比如糖果、玩具、铅笔等等

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

5.经常发脾气或大吵大闹

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

6.较孤僻,喜欢自己一个人玩

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

7.—般来说,比较顺从,通常是大人要求做的都肯做

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

8.有很多担忧,经常表现出忧虑

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

9.如果有人受伤、不舒服或是生病,都很乐意提供帮助

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

10.经常的坐立不安或躁动

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

11.有一个或一个以上的好朋友

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

12.经常与别的小孩吵架或欺负其他小孩子

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

13.经常不高兴、情绪低落或哭泣

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

14.一般来说,受别的小孩所喜欢

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

15.容易分心,注意力不集中

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

16.在新环境下,会紧张或粘住大人,容易失去信心

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

17.爱护年龄小的孩子

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

18.经常撒谎或欺骗

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

19.受别的小孩捉弄或欺负

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

20.经常自愿的帮助别人(父母、老师或其他小孩)

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

21.做事前会想清楚

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

22.会从家里、学校或其他地方偷东西

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

23.跟大人相处比跟小孩子相处融洽

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

24.对很多事情容易感到害怕,容易受惊吓

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

25.做事情能做到底,注意力持久

A.不符合

B.有点符合

C.完全符合

26. 这些困难是否困扰您的孩子，并对孩子的下列日常生活造成干扰

是

否

（1）家庭生活

A.没有

B.轻微或颇为

C.非常

（2）与朋友的关系

A.没有

B.轻微或颇为

C.非常

（3）上课学习

A.没有

B.轻微或颇为

C.非常

（4）课外休闲活动

A.没有

B.轻微或颇为

C.非常

以下问题评判孩子住院对您生活的影响，请您根据您现在或最近1个月中的情况，回答下面问题。请尽可能地回答每一个问题,即使有些条自似乎不适合您。

1.即使没有什么事情提醒您，也会想起这件令人痛苦的事，或在脑海里出现有关画面。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

2.经常做有关此事的噩梦。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

3.突然感觉到痛苦的事件好像再次发生了一样（好像再次经历过一次）。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

4.想起此事，内心就非常痛苦。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

5.想到这件事情，就出现身体反应，如:手心出汗、呼吸急促、心跳加快、口干、肌肉紧张等。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

6.避免想起或谈论过去的那段压力性事件经历或避免产生与之相关的感觉。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

7.努力地回避会使您想起此事的想法或感觉。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

8.忘记了此事件中的重要部分。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

9.对您过去喜欢的活动(如工作、业余爱好、运动或社交活动等)失去兴趣。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

10.感觉与其他人疏远或脱离。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

11.感觉情感变得麻木了。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

12.对将来没有远大的设想（例如对职业、婚姻或儿女没有期望，希望生命早日结束）。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

13.难以入睡，或者睡眠很浅。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

14.容易被激怒或者一点小事就大发雷霆。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

15.很难集中注意力。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

16.变得很警觉或者没有安全感（例如经常巡视你的周围，检查异常声音，检查门窗）。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

17.容易被突然的声音或动作吓得心惊肉跳。

A.没什么反应

B.轻度反应

C.中度反应

D.重度反应

E.极重度反应

评价对象得分 

提交

开始作答

问卷星提供技术支持