阿尔兹海默病人主要照顾者负担现状及影响因素分析

尊敬的照顾者：
       您好！我们正在进行一项关于阿尔茨海默病患者主要照顾者负担现状及影响因素的研究。本研究旨在了解您在照顾过程中的真实感受和面临的挑战，以期为社会支持和政策制定提供科学依据，更好地支持您和您照顾的家人。
       本问卷采用匿名方式，所有信息将被严格保密，仅用于整体统计分析。答案无对错之分，请您根据实际情况填写。填写大约需要15-20分钟。
       您的参与对本研究至关重要。我们衷心感谢您的付出与支持！
一.照顾者基本资料
*
1.性别
A.男
B.女
*
2.年龄（岁）
A≤50
B51-60
C＞60
*
3.婚姻状况
A.有配偶
B.无配偶(包括离婚、丧偶、未婚等）
*
4.工作状况
A.在业
B.不在业（包括退休、失业、下岗等)
*
5.文化背景
A.小学及以下
B.初中
C.高中及中专
D.大专及以上
*
6.身体健康状况评估
A.较差
B.一般
C.良好
*
7.是否患有慢性病
A.无
B. 1种
C. ≥2 种
*
8.家庭人均月收入
A.≤2000 元
B.2001～4000 元
C. 4001～6000
D.＞6000 元
*
9.家属分担照顾人数 人（不包括雇工)；
A.无
B.1 人
C. ≥2 人
*
10.雇工照顾情况
A.无
B.1 人
C. ≥2 人
*
11.其照顾病人是
A.全天
B.仅白天
C.仅夜晚
*
12.病人是否配合雇工
A.是
B.否
*
13.与病人的关系
A.配偶
B.儿子
C.儿媳
D.女儿
E.女婿
F.兄弟姐妹
G.其他
*
14.是否与病人同住（一般情况下）
A.是
B.否
*
15.每天照护 小时；
A.≤4 小时
B.5～8 小时
C.9～24 小时
*
16.每周照护 天
A.≤3 天
B.4～5 天
C.6~7 天
*
17.您在病人就医及护理支出方面是否感觉到有压力?
A.无
B.可以承受
C.很难承受
*
18.作为照顾者您已获得的帮助来源有哪些？【多选题】
A.家庭成员
B.雇工人员
C.朋友、同事或邻居
D.医疗卫生服务机构
二、病人的相关资料
*
1.病人性别
A.男
B.女
*
2.年龄 周岁
A.≤70 岁
B.71～80 岁
C.＞80 岁
*
3.确诊患病时间 年
A.＜1 年
B.1 年～2 年
C.3 年～5 年
D.≥6 年
*
4.医疗费用承担方式
A.公务员、职工医保
B.城乡合作医疗
C.自费
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5.病人是否合并慢性疾患
A.无
B.1 种
C. ≥2 种
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6.病人的收入是否曾经是家庭主要经济来源
A.是
B.否
*
7.病人是否还有收入
A.无
B.≤2000 元
C.2001～4000 元
D.＞4000 元
*
8.病人生活自理情况
A.完全自理
B.部分自理
C.完全不能自理
*
9.病人夜间觉醒次数（一般情况下）
A.无
B.1 次
C.2 次
D. ≥3 次
*
10.病人每月护理花费
A. ≤1000 元
B.1001～2000 元
C. 2001～3000 元
D.＞3000 元
三.照顾者负担量表（CBI）
请认真阅读以下问题，根据自己的情况表明你同意或反对的程度，在相应的数字上打" v "。评分在0~4分，以题目指定照顾者的态度为依据，"0"表示非常不同意："1"表示有些不同意："2"表示态度中立；"3"表示有些同意；"4"表示非常同意。
为了照顾患者，你有这样的感觉：选择您认为最合适的答案
*
1.我觉得我没有足够的睡眠
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
2.我觉得身体相当疲累
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
3.我觉得照顾者工作使我生病
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
4.我觉得我的健康受到影响
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
5.我和我的家人相处的没有像以前一样融洽
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
6.我以患者为耻
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
7.（已婚者回答）我觉得我的婚姻出了问题；（未婚者回答）我觉得我的终身大事受到影响
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
8.我对患者的行为感到不好意思
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
9.我觉得我没有把家务或工作做得像以前那么好
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
10.我为照顾者所做的努力，并没有得到其他家人的欣赏与肯定
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
11.我觉得那些能帮忙但又不肯帮忙的亲人让我生气
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
12.我对自己与患者的互动感到生气
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
13.当朋友来访见到患者，我觉得不自在
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
14.我讨厌患者
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
15.患者需要我协助他处理许多日常生活事务
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
16.患者依赖我
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
17.我必须一直注意着患者，以防他出现危险状况
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
18.我必须协助他做许多最基本的照顾事项
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
19.我忙于照顾患者而没有时间休息
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
20.因照顾患者，我觉得人生有许多事情我没有经历过
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
21.我希望我能逃离这情境
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
22.照顾患者的工作影响了我的社交生活
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
23.我觉得照顾患者让我心力交瘁
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
*
24.我期盼在此时，事情会变得不一样了
4非常同意
3有些同意
2中立态度
1有些不同意
0非常不同意
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