基因突变儿童罕见病科普微短片受众需求调查问卷

第一部分：基本信息

1. 您的身份是：

患儿家长/主要照护者

康复机构教师/医护人员

关注罕见病群体的普通公众

2. （家长）您的孩子目前处于哪个确诊/康复阶段？

尚未确诊，正在排查

确诊1年以内，刚开始接触康复

确诊1-3年，处于系统康复期

确诊3年以上，有一定家庭照护经验

第二部分：科普信息获取现状与痛点

3. 您目前主要通过哪些渠道获取基因突变相关罕见病的知识与康复指导？（多选）【多选题】

医院门诊与医生指导

微信群/家长互助社区

短视频平台（抖音、快手、视频号等）

专业医学文献或科普网站

线下家长培训会或讲座

4. 在观看现有的医学科普视频时，您最常遇到的困扰是什么？（多选）【多选题】

认知负荷大，专业词汇太多（如“杂合新发突变”等），难以理解

画面不够精美流畅，缺乏真实家庭氛围，容易让人焦虑行动指引缺失

视频时间太长，难以集中精力看完

多为抽象建议，缺乏具体的家庭干预操作示范

第三部分：内容需求与形式偏好

5. 在科普微短片中，您最希望优先了解哪些方面的信息？（请按重要程度排序，1最重要，6最不重要）【排序题】

疾病基础知识（病因、症状）
康复与护理要点（如口肌训练、家庭互动方法）
诊断流程与就医路径
家庭照护案例与情感支持
政策与社会支持资源
科研进展与临床试验信息

6. 您认为最适合您日常观看和学习的短视频时长是：

15-60秒（仅快速了解核心知识点）

1-3分钟（图文结合、有简短实操示范）

3-5分钟（包含病例故事、康复原理解释与操作指导）

5分钟以上（深度的系统讲解）

7. 您更倾向于哪种视觉风格的科普短片？

温暖亲和的粘土/毛毡类定格动画风格

严谨专业的扁平化医学插画风格

医生真人出镜讲解配合字幕

患儿家庭真实生活跟拍纪录片

8. 您如何看待使用AI人工智能技术生成或辅助制作的罕见病科普短片？

完全接受，只要医学知识准确、画面易懂即可

部分接受，但必须在视频显著位置标明“已通过专业医生审核”

不太接受，担心AI生成的内容不够严谨或缺乏人情味

无所谓，我不关注制作技术，只关心内容对我有无帮助

9. 对于探讨患儿疾病与康复这类相对沉重的话题，您更希望短片的“配音与配乐”呈现怎样的情感基调？（单选题）

温和治愈：如像长辈讲故事一样亲切温柔的女声、轻柔的纯音乐

积极充满活力：如充满希望感的声音、轻快明朗的节奏

客观冷静：如平稳专业的新闻播报声、无明显情绪波动的背景音

其他：

10. 观看完一段实用的康复科普微短片后，您最希望视频能提供哪种形式的“课后延伸支持”？（多选题）【多选题】

可一键保存/下载的“家庭康复操作步骤”图文卡片

权威医院的就诊路线指南或相关科室推荐

相关罕见病病友互助群或公益组织的加入链接

线上打卡小程序，帮助记录孩子每天的康复微小进步

11. （开放题）在漫长的康复照护过程中，什么样的微小瞬间或怎样的鼓励话语，最能给您带来坚持下去的“希望”？