家校融合正向行为支持问卷(南方医科大医院)T0

此问卷是面向深圳市自闭症儿童家庭的正向行为干预(PBS)基础评估问卷——知情说明

1. 研究目的
本研究由香港中文大学(深圳)应用心理学团队发起,旨在系统了解深圳地3岁至12岁在幼儿园或小学就读(含特教班/机构)自闭症儿童家庭在学业适应、行为情绪与服务需求方面所面临的真实处境,为优化深圳本土“星星家庭”课程及完善本地支持政策提供依据。所有数据仅作总体趋势分析,不用于对任何个人、家庭、社工或机构进行任何形式的评估、考核或排名。后续分析中会按学前/小学阶段分层。

2. 参与方式与时长
参与完全自愿。问卷包含若干标准化量表(SDQ 25 题儿童情绪与行为、PSS-18 18 题家长压力量表、ICECAP-A 5 题能力幸福感量表、PSEaS-17 家长养育自我效能量表)及少量情境题与背景题,预计 10–15 分钟完成。您可随时跳过不愿回答的题目或在任何时间停止作答,退出不会影响您及孩子在任何机构获得的现有或未来服务。

3. 可能风险与收益
题目主要涉及日常养育经历及个人感受,属于最小风险研究,通常不会带来身心风险。如在回忆过程中出现不适,您可随时暂停、改日继续或直接退出问卷。完成后,您有机会获得本研究的总体结果摘要与课程改进信息;后续如邀请您参与为期四周的 PBS 手机微课、密集追踪或小组活动,我们将另行提供详细说明并再次征得您的同意。

4. 数据收集与隐私保护
问卷主体不收集身份证号等直接身份识别信息;为便于后测联络及结果反馈,问卷末尾会邀请您自愿留下姓名与手机号,仅用于联系意愿确认。
联系方式与答卷数据将分表保存:联系人表仅用于联络与后续安排,不参与统计分析;研究分析仅使用已去标识化的问卷数据(以匿名 ID 标记)。所有数据采用加密方式存储在校方服务器,仅限授权研究人员访问;保存 3 年后统一删除或做不可逆去标识化处理。您可在数据保存期内随时申请删除或更正您的数据,我们将在收到申请后约 5–7 个工作日内处理。

5. 伦理与合规
研究方案已提交并通过香港中文大学(深圳)伦理审查委员会审批(编号:EF20250901002),并遵循《中华人民共和国个人信息保护法》等相关法律法规及学校关于科研伦理的规定。对于本研究的合规性与数据使用,您可联系伦理委员会进行咨询或投诉。

6. 结果使用与对外沟通
研究结论仅以总体汇总形式呈现(如平均分、比例或图表),仅代表受访家庭的整体趋势,不代表香港中文大学(深圳)或任何合作机构的官方立场。未经双方书面同意,研究数据及结果不对外用于商业推广或宣传用途。

7. 查询、更正或撤回方式
如需查询、更正或撤回您的问卷数据,或者希望获取最终汇总报告,请通过以下方式与我们联系:
项目统筹:郑鼎豪(香港中文大学〔深圳〕应用心理学)
手机:15920050595
邮箱:224030066@link.cuhk.edu.cn

伦理相关事宜可致信 irb@cuhk.edu.cn
咨询。

8. 知情同意说明
若您已充分阅读并理解以上说明,并同意参与本研究,请点击下方“同意并开始答题”按钮开始作答。
非常感谢您对深圳自闭症家庭支持工作的信任与贡献。
1.
“您孩子目前在读阶段 + 年级
  • 未入园(在家/托育)

  • 幼儿园小班

  • 幼儿园中班

  • 幼儿园大班

  • 小学一年级

  • 小学二年级

  • 小学三年级

  • 小学四年级

  • 小学五年级

  • 小学六年级

    其他:__________(如特教学校、融合班、机构班等)

  • 2.
    孩子目前年龄
    3.
    孩子性别
    4.
    诊断自闭症(合并症状如多动症、智力障碍等)说明:仅选择医生/专业评估给出的诊断(最多选5个选项)【多选题】
    抽动障碍 / 妥瑞
    胃肠道问题(如长期便秘/腹痛)
    智力发育障碍 / 智力障碍(ID)
    语言发育障碍
    自闭症
    无其他诊断(互斥)
    不清楚/尚未评估(互斥)
    抑郁/情绪障碍
    焦虑障碍
    注意缺陷/多动障碍(ADHD)
    睡眠障碍
    学习障碍(阅读/书写/计算)
    对立违抗/品行问题(ODD/CD)
    癫痫或癫痫样放电
    感觉处理障碍
    其他
    5.
    您是孩子的主要照顾者吗(是/否)
    6.
    你最高学历
    小学
    初中
    高中
    本科
    研究生/博士
    *
    7.
    请根据孩子“过去一个月”在学校/家庭的表现,选择发生频率。
    以下提到‘学校’时,请您根据实际情况理解为幼儿园 / 小学 / 特教学校 / 机构班;如目前孩子暂未入园,请选择‘不适用 / NA’
    不符合有点符合完全符合不适用NA
    能体谅别人的感受 (R)
    不安定/过分活跃/不能长久安静
    经常提到头痛肚子痛或恶心
    会乐意与别的小朋友分享自己的物品 (R)
    会经常发脾气/易怒
    比较孤独/常独自玩耍
    会听从大人的话/通常会照大人话去做 (R)
    有很多忧虑/常显得担心
    当别人受伤难过或生病时愿意帮助 或安慰他人(R)
    坐不住/总是坐立不安或小动作多
    至少有一个好朋友 (R)
    常与其他小孩打架或欺负他们
    常不高兴/情绪低落或容易哭
    大多数小朋友都喜欢他/她 (R)
    容易分心/注意力不集中
    在陌生情境容易感到紧张或过度依赖家长/老师,信心不足
    会照顾比自己年纪小的孩子/对其他小孩友善 (R)
    孩子会常说谎或耍小聪明
    常被其他小孩作弄或欺负
    经常主动帮助他人(父母/老师/同伴) (R)
    做事前会先想一想(深思熟虑) (R)
    拿别人的东西/偷窃(在家/学校或别处)
    与同龄孩子相比更能与成人相处
    有许多恐惧/容易受惊
    注意力持久/做事能坚持到底 (R)
    *
    8.
    请根据“过去一个月”的真实感受,选择对下列陈述的同意程度。

    完全不同意不同意不确定同意完全同意不适用NA
    作为父母我感到开心 (R)
    若有需要我几乎愿意为孩子做任何事 (R)
    照料孩子有时超出我能付出的时间与精力
    我有时担心自己为孩子做得不够
    我觉得自己与孩子很亲近 (R)
    我享受与孩子在一起的时光 (R)
    孩子是我重要的情感慰藉来源 (R)
    有了孩子让我对未来更踏实/更乐观 (R)
    我生活中的主要压力来自孩子
    有了孩子让我生活的时间与灵活性减少
    有了孩子让家庭开支更吃紧
    因为孩子我在平衡各种责任方面感到困难
    孩子的行为常让我尴尬或感到压力
    如果能重来,我也许会选择不要孩子
    做父母的责任有时让我感到不堪重负
    有了孩子意味着选择更少、对生活掌控更少
    我对自己作为父母是满意的 (R)
    我觉得孩子很可爱、让人喜欢 (R)
    *
    9.
    请根据“过去一个月”的总体状况作答。
    完全可以大部份可以有时可以完全不可以
    我能够感到安稳与安心
    我能够拥有爱、友谊与支持
    我能够独立自主地作出决定
    我能够达成目标并有所进步
    我能够感到愉悦与享受
    *
    10.
    请根据您在深圳“过去一个月”使用相关服务/政策的体验,选择对下列陈述的同意程度。
    完全不同意不同意不确定同意完全同意不适用NA
    我了解深圳可申请的康复补贴
    我了解深圳可申请的康复补贴
    我清楚申请条件与办理流程
    我清楚申请条件与办理流程
    我知道该向哪个部门/平台咨询相关问题
    我知道该向哪个部门/平台咨询相关问题
    对本地自闭症服务的可及性总体满意
    对本地自闭症服务的可及性总体满意
    11.
    如果老师愿意配合,在学校也用和您在家里差不多的方法来帮助孩子(比如相同的规则、提醒方式和奖励办法),您愿不愿意和老师一起这样做,让学校和家庭的做法尽量一致?
    愿意,我希望学校和家庭尽量用同样的方法帮助孩子
    不愿意,更希望学校和家庭各自按自己的方式来做
    12.
    家校协同(可选):请根据实际情况评价下列说法。1=完全不同意,5=完全同意。
    说明:本模块仅用于帮助家庭与学校在关键做法上保持一致,不会向学校分享您的任何个人数据。
    以下提到‘学校’时,请您根据实际情况理解为幼儿园 / 小学 / 特教学校 / 机构班;如目前孩子暂未入园,请选择‘不适用 / NA’
    完全不同意不同意不确定同意完全同意不适用NA
    我清楚孩子班级/学校本学期的2–3条核心行为期望(如“准备好、尊重他人、安全”),也知道老师如何在课堂上教学与示范这些期望。
    我清楚孩子班级/学校本学期的2–3条核心行为期望(如“准备好、尊重他人、安全”),也知道老师如何在课堂上教学与示范这些期望。
    我了解并能在家中配合学校使用的视觉支持(如视觉日程、“先–后”卡、过渡提示)。
    我了解并能在家中配合学校使用的视觉支持(如视觉日程、“先–后”卡、过渡提示)。
    我与老师对正向强化/奖励(如令牌、奖励清单)的种类与时机已有共同做法。
    我与老师对正向强化/奖励(如令牌、奖励清单)的种类与时机已有共同做法。
    当孩子出现问题行为时,家里和学校有事先说好的一个简单步骤(比如先让孩子安静下来,再用几句话一起回顾刚才发生了什么),大家都会照这个步骤来做。
    当孩子出现问题行为时,家里和学校有事先说好的一个简单步骤(比如先让孩子安静下来,再用几句话一起回顾刚才发生了什么),大家都会照这个步骤来做。
    我每周至少收到一次关于孩子积极表现或进步的简短反馈(联系册/短信/群消息等)。
    我每周至少收到一次关于孩子积极表现或进步的简短反馈(联系册/短信/群消息等)。
    我清楚学校对孩子行为/纪律的评价标准,并能用相同表述在家回顾。
    我清楚学校对孩子行为/纪律的评价标准,并能用相同表述在家回顾。
    我清楚学校对孩子学业的评价标准,并能据此在家提供支持。
    我清楚学校对孩子学业的评价标准,并能据此在家提供支持。
    当我提出关切或建议时,老师能倾听并给予回应,沟通渠道顺畅。
    当我提出关切或建议时,老师能倾听并给予回应,沟通渠道顺畅。
    学校尊重并接纳我家的实际情况(作息、文化、护理需求等),愿意与我共同调整支持方式。
    学校尊重并接纳我家的实际情况(作息、文化、护理需求等),愿意与我共同调整支持方式。
    我需要时能及时联系到对接老师(或资源老师)并获得明确答复。
    我需要时能及时联系到对接老师(或资源老师)并获得明确答复。
    *
    13.
    请回顾“过去两周”的真实感受,您在为ASD孩子争取权益、获取与使用服务、参与干预时的自我效能感受。
    强烈不同意不同意中立同意非常同意不适用NA
    1)我有信心自己理解ASD诊断所包含的要素,以及这些内容与我孩子的关联。
    2)我有信心能积极参与我孩子的正向行为支持干预方案。(例如:愿意尝试新方法、当治疗师邀请时愿意参与、在活动与示范中感到自在)
    3)我有信心能在学校提供之外,为孩子寻找额外的资源。(例如:康复机构/医院康复/公益项目/线上课程等)
    4)我有信心理解我孩子干预的目标与流程。(例如:理解并优先排序治疗目标、识别孩子的优势与需要、判断何时算达成进步)
    5)我有信心能把孩子干预中的做法融入到家庭。(例如:在家中做出相应安排、调整我的生活方式、完成“家庭作业/居家练习”)
    6)我有信心能以现实、务实的视角来抚育我的ASD孩子。(例如:认识到自己作为家长的长处与局限、明白“有时不顺并不等于教养不好”、知道我会在经验中学习、知道需要更多信息或帮助时该怎么做)
    7)我有信心能接纳孩子在ASD诊断下所呈现的优点与不足,并把它们与孩子本人联系起来。
    8)我有信心在与专业人员沟通时,能为孩子的权益据理力争。(例如:提问、表达我的观点、在家校沟通会上与班主任、科任老师、特教老师、心理老师、治疗师/康复师(ST/OT/PT/ABA)、社工交流)
    9)我有信心能对哪些事情最有利于孩子作出现实的判断。(例如:划定轻重缓急、合理分配时间、把孩子的需要放在整个家庭情境中通盘考虑)
    10)我有信心能评估我所获得的信息以及孩子正在接受的干预。(例如:判断信息来源是否可信、依据资质与经验评估从业者、评估干预是否有效且符合家庭的优先事项与信念)
    强烈不同意不同意中立同意非常同意不适用NA
    11)我有信心能在社会情境中为我的孩子和家庭发声。(例如:向亲友/小区/微信群/公共场所介绍ASD与我的孩子、回应他人的评论或假设)
    12)我有信心在需要时,能在社区中找到并获得支持。(例如:社工站、残联、妇幼保健院/妇幼、医院康复科、家长互助群、公益机构;完成预约或报名;与有相似经验的照护者建立联系)
    13)我有信心能与孩子的影子老师/特教老师进行有效沟通。(例如:在家庭、学校与机构/医院之间与班主任、科任老师、特教老师、心理老师、治疗师/康复师(ST/OT/PT/ABA)、社工进行有效的信息沟通与协调)
    14)我有信心能处理和孩子在一起时的艰难时刻。(例如:当既定作息被打乱时给予支持、在突发情况下依然让事情更有趣、应对干预或学校中的重大过渡)
    15)我有信心能为孩子的诊断与潜在干预选项寻找更多信息。(例如:知道去哪里或向谁咨询、能理解我找到的信息)
    16)我有信心能帮助孩子发展迈向独立生活所需的技能。(例如:安全规则、自理/学校生活技能、同伴交往;并开展人生启蒙/生涯探索)
    17)我有信心,自己具备与ASD孩子“建立连接/建立关系”所必需的技能或品质。
    *
    14.
    你的姓名
    *
    15.
    手机号
    *
    16.
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