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蚕豆病患儿家属知信行问卷（信效度）
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一、知识测试（30%）
*
1. 蚕豆病属于哪种遗传性疾病?
A.常染色体显性遗传
B. X染色体隐性遗传
C. Y染色体遗传
D. 多基因遗传
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2. 蚕豆病患者出现发热时，应优先选择退热药?
A.阿司匹林（乙酰水杨酸）
B.对乙酰氨基酚（扑热息痛）
C.乙酰苯胺
D布洛芬
E.中药退烧贴
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3. 您知道蚕豆病患儿需要长期监测哪些指标吗?
A. 血常规
B. 尿常规
C. 肝功能
D. 铁蛋白
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4.蚕豆病是因为体内缺乏什么?
A. 血红蛋白
B. 葡萄糖-6-磷酸脱氢酶（G6PD）
C. 铁
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5. 蚕豆病遗传男传女主要决定于
A.爸爸Y染色体变异
B.妈妈.X染色体变异
C.父母双方其中X染色体基因变异
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6. 初筛阳性时，家长应该?
A. 立即自己买药治疗
B. 等待复查确认，不必过度紧张
C. 责怪医院检查错误
D. 禁止宝宝吃所有食物
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7.蚕豆病患者下列哪种情况需要立即就医？
【多选题】
A.尿色呈浓茶色 或酱油尿
B.意识不清
C.严重贫血症状
D.持续呕吐
E.发热超过3天
*
8.有家族史蚕豆病患者哺乳期妈妈应避免食用什么？
【多选题】
A.蚕豆及制品
B.氧化性药物
C.豆腐
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9.可能含禁用樟脑 、萘的生活用品有哪些？（多选）
【多选题】
A.清凉油
B.风油精
C.臭丸（樟脑丸）
D.冰片
E.无极膏
*
10.蚕豆病患者感冒时慎用哪些药物？（多选）
【多选题】
A.大剂量维生素C
B.金银花冲剂
C.感冒灵颗粒
D.扑尔感冒片
E.维C银翘片
*
11.蚕豆病患者禁用中药有哪些？（多选）
【多选题】
A.黄莲
B.腊梅花
C.珍珠粉
D.保婴丹
E.金银花
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12.下列哪种饮品可能引发蚕豆病患者溶血反应？（多选）
【多选题】
A. 普洱茶
B. 蚕豆花茶
C. 可乐
D. 鲜牛奶
E.凉茶（金银花）
*
13.以下哪类食物是蚕豆病患儿不能食用的？（多选）
【多选题】
A.蚕豆及制品
B.花生
C.芹菜
D.蒜苗
E.脆肉皖鱼
*
14.
以下哪种药物会增加蚕豆病患儿溶血风险？（多选）
【多选题】
A.伯氨喹
B.对乙酰氨基酚
C.维生素K3
D.磺胺类药物
E.左氧氟沙星
F.呋喃西林
二、态度（家庭风险感知）30%
*
1.我认为严格避免接触蚕豆及其制品对预防发病至关重要。
A.不同意
C.同意
1
2
3
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2.如果孩子不小心误食蚕豆，我会立即带孩子去医院。
不同意
同意
1
2
3
*
3.我愿意学习更多关于蚕豆病管理的知识。
不同意
同意
1
2
3
*
4.我相信通过科学管理，孩子可以像健康儿童一样正常生活。
不同意
同意
1
2
3
*
5.当医生建议限制某些药物使用时，我会积极配合。
不同意
同意
1
2
3
*
6.我觉得定期复查对孩子病情控制非常重要。
不同意
同意
1
2
3
*
7.我不愿意因为孩子患病而过度限制他的社交活动。
不同意
同意
1
2
3
*
8.我认为向其他家长分享蚕豆病防治经验是有价值的。
不同意
同意
1
2
3
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9.如果孩子出现轻微症状（如皮肤黄疸），我会先观察再决定是否就医。
不同意
同意
1
2
3
*
10.我对目前的家庭健康管理方案非常有信心。
不同意
同意
1
2
3
三、行为（40%）
*
1.家中是否完全禁放蚕豆及其制品？
从未做到
总是做到
1
2
3
4
*
2.购买食品时是否会主动查看成分表中的禁忌成分？
从未做到
总是做到
1
2
3
4
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3.是否定家中衣柜禁放樟脑丸？
从未做到
总是做到
1
2
3
4
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4.孩子接触蚕豆种植区域时是否会全程陪同监护？
从未做到
总是做到
1
2
3
4
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5.孩子生病时是否会主动向医生说明蚕豆病史？
从未做到
总是做到
1
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3
4
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6.是否严格按照医嘱使用药物（如避免使用禁忌退烧药）？
从未做到
总是做到
1
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4
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7.是否按时带孩子进行复查和血常规检测？
从未做到
总是做到
1
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4
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8.是否会在就诊时携带《蚕豆病饮食用药禁忌卡》？
从未做到
总是做到
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3
4
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9.是否掌握溶血危象的初步急救措施（如平躺、记录尿色）？
从未做到
总是做到
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4
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10.是否与学校老师沟通过孩子的疾病管理注意事项？
从未做到
总是做到
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