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临床调查医生填写
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*
1.
患者姓名
*
2.
年龄
<18岁
≥18岁
*
3.
身高:cm
*
4.
体重:kg
*
5.
与患者关系
患者本人
患者父母
患者子女
患者配偶
患者其他近亲属
*
6.
所在地区
农村
城镇
*
7.
常住城市
石家庄
唐山
邯郸
邢台
保定
张家口
秦皇岛
承德
沧州
廊坊
衡水
其他城市(请具体说明)
*
8.
医保所属地区
石家庄
唐山
邯郸
邢台
保定
张家口
秦皇岛
承德
沧州
廊坊
衡水
其他地区(请具体说明)
*
9.
是否独生子女
是
否
*
10.
医保类型
城镇职工医保
居民医保
无医保
商业保险
*
11.
职业
学生
职员
农民
自由职业
无业
其他(可具体说明)
*
12.
文化程度
文盲
小学
初中
高中/中专
大专及以上
13.
患者监护人文化程度
文盲
小学
初中
高中/中专
大专及以上
*
14.
是否曾因病辍学
是
否
15.
因病辍学年龄
16.
过去一年因病致缺学天数
17.
过去一年因病致缺勤/误工天数
18.
看护者过去一年因看护缺勤/误工天数
*
19.
婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
*
20.
是否吸烟
从不吸烟
吸烟
已戒烟
*
21.
是否饮酒
从不饮酒
很少饮酒
经常饮酒
酗酒
*
22.
确诊时测的凝血因子浓度
<1%
1%~5%(包含1%及5%)
>5%
23.
凝血因子含量具体数值(若已知):
24.
血管性假性血友病因子抗原(vwF:Ag)(若已知):
*
25.
疾病类型
血友病甲
血友病乙
血友病丙
血管性血友病
*
26.
首次出血年龄
*
27.
首次出血原因
自发
外伤
手术
拔牙
其他
*
28.
首次出血部位
【多选题】
皮肤/粘膜
关节
肌肉
牙龈
鼻出血
腹腔
胃肠道
泌尿系(如血尿)
颅内出血
手术后
*
29.
首次确诊年龄是几岁(或几个月)
*
30.
首次替代治疗年龄是几岁(或几个月)
*
31.
首次治疗产品
血浆
冷沉淀
百因止
科跃奇
任捷
贝赋
红细胞
全血
安佳因
人血浆八因子(血缘)
人凝血酶原复合物
艾美赛珠单抗
其他(请说明)
*
*
32.
从首次出血到现在,出血部位有哪些
【多选题】
皮肤/粘膜
关节
肌肉
牙龈
鼻出血
腹腔
胃肠道
泌尿系
颅内出血
手术后
33.
您的年收入约为
无收入
<1万
1-2万
2-3万
3-5万
5-8万
>8万
*
34.
每月治疗支出
<500元
501~1000
1001~2000
2001~3000
3001~4000
>4000
35.
目前经济条件
完全够用
基本满足
部分满足
满足很少
完全没有
*
36.
治疗方面支出来源
本人
父母
配偶
子女
其他
*
37.
是否进行过康复治疗
是
否
*
38.
家族史
有
无
不详
*
39.
患病亲属与患者本人关系(如有多个亲属,请分别填写)
*
40.
出血关节史(请勾选所有发生过出血的关节)
【多选题】
左肩
右肩
左肘
右肘
左腕
右腕
左髋
右髋
左膝
右膝
左踝
右踝
无关节出血
*
41.
关节畸形或活动受限(请勾选所有受影响关节)
【多选题】
左肩
右肩
左肘
右肘
左腕
右腕
左髋
右髋
左膝
右膝
左踝
右踝
无关节出血
*
42.
是否做过关节相关手术
否
有
*
43.
手术部位(如有多个关节做过手术,请分别填写,如:右膝,左踝)
*
44.
手术类型
滑膜切除术
关节置换
关节穿刺抽液
关节融合术
截肢术
其他手术
*
45.
(第二个部位)手术类型(如有)
滑膜切除术
关节置换
关节穿刺抽液
关节融合术
截肢术
其他手术
*
46.
是否出现过因子抑制物
是
否
未知
47.
抑制物检测日期(若已知)
*
48.
目前采用的治疗方式
从未治疗
偶尔治疗(仅严重出血时按需)
按需治疗(发生出血时,及时注射凝血因子、血制品)
预防治疗(发生出血前,定期规律注射凝血因子)
*
49.
目前使用药品
安佳因
上海莱士
百因止
科跃奇
任捷
绿十字
华兰生物
人凝血酶原复合物
艾美赛珠单抗
诺易
血浆
冷沉淀
全血
其他(请说明)
*
*
50.
目前使用药品
人凝血酶原复合物
泰九安
贝赋
其他(请说明)
*
51.
剂量: 大概每次应用多少单位
*
52.
预防治疗因子输注频次
1次/周
2次/周
3次/周
隔日一次
*
53.
平均每月出血次数大约几次
*
54.
过去一年关节出血次数: 次
*
55.
最常受累关节
肩关节
肘关节
腕关节
髋关节
膝关节
踝关节
56.
过去一年肌肉/软组织出血: 次
57.
其他部位出血 (如鼻衄、牙龈、血尿等): 次
*
58.
曾经感染哪些输血相关病毒
【多选题】
乙肝
丙肝
艾滋病
梅毒
无感染
不详
评价对象得分
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