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支气管肺炎患儿家属参与式症状护理研究调查表
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尊敬的患儿家属：您好！本研究旨在了解基于家庭赋权理论的家属参与式症状管理护理对支气管肺炎患儿康复效果及主要照护者照护能力、自我效能和焦虑水平的影响。问卷内容仅用于学术研究，所有资料将严格保密，不会影响患儿的治疗和护理。请您根据自己的真实情况填写，答案无对错之分。填写对象：患儿住院期间的主要照护者。填写时间：入院24 h内填写一次，出院前24 h内填写一次。填写要求：两次问卷尽量由同一名主要照护者完成。
*
1.
填写时间
入院24 h内
出院前24 h内
*
2.
填写日期
第一部分 基本资料调查表
1.1 患儿一般资料
*
3.
患儿性别
男
女
4.
患儿年龄：
岁
月
*
*
5.
患儿体重（kg）
*
6.
居住地
城市
乡镇
农村
*
7.
是否为独生子女
是
否
*
8.
入院日期
*
9.
出院日期
*
10.
入院前发热时间（天）
*
11.
入院前咳嗽时间（天）
*
12.
入院时主要症状
【多选题】
发热
咳嗽
咳痰
喘息
气促
精神差
食欲下降
其他
*
13.
入院时主要症状其他情况说明
*
14.
是否接受雾化吸入治疗
是
否
*
15.
是否接受吸氧治疗
是
否
*
16.
是否合并其他疾病
否
是
*
17.
合并其他疾病情况说明
*
18.
本次住院是否为支气管肺炎首次住院
是
否
*
19.
既往是否有反复呼吸道感染史
是
否
不清楚
1.2 主要照护者一般资料
*
20.
与患儿关系
父亲
母亲
祖父母/外祖父母
其他
*
21.
与患儿关系其他情况说明
*
22.
性别
男
女
*
23.
年龄（岁）
*
24.
文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
25.
职业
在职
个体/自由职业
务农
家务
退休
其他
*
26.
职业其他情况说明
*
27.
家庭月收入
＜3000元
3000～4999元
5000～7999元
≥8000元
*
28.
是否有照护支气管肺炎患儿经历
是
否
*
29.
是否接受过支气管肺炎相关健康教育
是
否
*
30.
住院期间每日陪护时间
＜6 h
6～12 h
＞12 h
全天陪护
*
31.
是否为患儿主要决策照护者
是
否
*
32.
您目前最担心的问题
【多选题】
患儿反复发热
咳嗽/咳痰加重
喘息或气促
雾化药物安全性
不会拍背排痰
出院后不会照护
其他
*
33.
您目前最担心的问题其他情况说明
第二部分 患儿康复效果记录表
说明：本部分由研究者根据患儿病历、护理记录、医嘱执行记录及出院随访记录填写。
*
34.
退热时间（h）
定义：患儿体温恢复正常并维持24 h以上所需时间。
*
35.
咳嗽缓解时间（d）
定义：患儿咳嗽频率及程度较入院时明显减轻所需时间。
*
36.
肺部啰音消失时间（d）
定义：以医生查体记录中肺部啰音消失时间为准。
*
37.
住院时间（d）
定义：自患儿入院至出院的总天数。
*
38.
住院期间是否发生病情反复或加重
否
是
*
39.
住院期间病情反复或加重情况
【多选题】
发热反复
咳嗽加重
喘息加重
需调整治疗方案
其他
*
40.
住院期间病情反复或加重其他情况说明
*
41.
出院后7 d内是否再次就诊
否
是
*
42.
出院后7 d内再次就诊原因
*
43.
出院后7 d内是否再次发热
否
是
*
44.
出院后7 d内是否咳嗽加重
否
是
*
45.
出院后7 d内是否按医嘱服药或复诊
是
否
不适用
第三部分 家庭照顾者任务清单 Family Caregiver Task Inventory，FCTI
填写说明：为了了解您在照顾患儿过程中对困难的认知程度，请您根据实际情况，判断自己完成下列事情的难易程度，并选择相应选项。评分标准：0分=不困难；1分=困难；2分=极困难。总分0～50分，得分越高，表示照护者在完成照护任务过程中遇到的困难越多。
*
46.
家庭照顾者任务清单评估
不困难 0分
困难 1分
极困难 2分
观察患儿的情况及评估病情的变化
观察患儿的情况及评估病情的变化
在患儿疾病或年龄限制下，帮助其维持正常生活
在患儿疾病或年龄限制下，帮助其维持正常生活
执行患儿的日常起居生活照护
执行患儿的日常起居生活照护
增加对支气管肺炎疾病的认识
增加对支气管肺炎疾病的认识
应付家庭面对未来的损失或限制，如经济、劳力等
应付家庭面对未来的损失或限制，如经济、劳力等
向患儿提供及时的帮助
向患儿提供及时的帮助
监督患儿遵从医嘱
监督患儿遵从医嘱
评估患儿的能力和资源
评估患儿的能力和资源
处理患儿出现的困扰行为
处理患儿出现的困扰行为
适当考虑患儿的意见和偏爱
适当考虑患儿的意见和偏爱
不困难 0分
困难 1分
极困难 2分
消除自己对患儿有负面感觉时产生的罪疚感
消除自己对患儿有负面感觉时产生的罪疚感
为您个人的现状及患儿病情情况找埋怨借口
为您个人的现状及患儿病情情况找埋怨借口
区分对疾病情况的感受和对患儿的感受
区分对疾病情况的感受和对患儿的感受
消除对于自己照顾技能不肯定的感觉
消除对于自己照顾技能不肯定的感觉
舒缓面对患儿时的紧张情绪
舒缓面对患儿时的紧张情绪
预估未来所需要的协助和服务
预估未来所需要的协助和服务
其他家人或亲戚可以帮助您照顾患儿
其他家人或亲戚可以帮助您照顾患儿
处理对不能定时给予协助的家人的感受
处理对不能定时给予协助的家人的感受
长期维持家庭作为有效决定的团体，面对事情一起做决定
长期维持家庭作为有效决定的团体，面对事情一起做决定
联系专业人士，包括医生、护士及社会专业人士
联系专业人士，包括医生、护士及社会专业人士
生活有创意，抵消日常繁琐事务
生活有创意，抵消日常繁琐事务
避免严重消耗体力
避免严重消耗体力
避免损失，或避免对未来的计划和前途做出限制
避免损失，或避免对未来的计划和前途做出限制
调整个人日常生活
调整个人日常生活
弥补被打扰的睡眠
弥补被打扰的睡眠
第四部分 一般自我效能感量表 General Self-Efficacy Scale，GSES
填写说明：以下内容用于了解您在面对困难和照护任务时的信心。请根据自己的实际情况选择最符合的一项。评分标准：1分=完全不正确；2分=有点正确；3分=多数正确；4分=完全正确。总分10～40分，得分越高，表示自我效能感越高。
*
47.
一般自我效能感评估
完全不正确 1分
有点正确 2分
多数正确 3分
完全正确 4分
遇到突发问题时，我总能找到解决办法。
遇到突发问题时，我总能找到解决办法。
不管出现什么状况，我总能保持冷静。
不管出现什么状况，我总能保持冷静。
面对困难，我总能想到一些应付的办法。
面对困难，我总能想到一些应付的办法。
遇到麻烦时，我常常能想到多种解决的方式。
遇到麻烦时，我常常能想到多种解决的方式。
遇到难题时，我总相信自己能找到解决的方法。
遇到难题时，我总相信自己能找到解决的方法。
不管发生什么事，我总能处理得很好。
不管发生什么事，我总能处理得很好。
面对新的挑战，我总能找到应对的办法。
面对新的挑战，我总能找到应对的办法。
即使遇到麻烦，我也能冷静地解决问题。
即使遇到麻烦，我也能冷静地解决问题。
当事情出了差错时，我通常能够补救。
当事情出了差错时，我通常能够补救。
总的来说，我能很好地应付各种情况。
总的来说，我能很好地应付各种情况。
第五部分 焦虑自评量表 Self-Rating Anxiety Scale，SAS
填写说明：以下内容用于了解您近几天的情绪和身体感受。请根据自己的真实情况选择最符合的一项。评分标准：1分=没有或很少时间；2分=小部分时间；3分=相当多时间；4分=绝大部分或全部时间。其中第5、9、13、17、19条为反向计分。SAS原始分为20个条目得分之和，标准分=原始分×1.25。标准分越高，表示焦虑程度越重。
*
48.
焦虑自评量表评估
没有或很少时间 1分
小部分时间 2分
相当多时间 3分
绝大部分或全部时间 4分
我觉得比平时容易紧张或者着急。
我觉得比平时容易紧张或者着急。
我无缘无故地感到害怕。
我无缘无故地感到害怕。
我容易心里烦乱或感到惊恐。
我容易心里烦乱或感到惊恐。
我觉得我可能将要发疯。
我觉得我可能将要发疯。
我觉得一切都很好，也不会发生什么不幸。
我觉得一切都很好，也不会发生什么不幸。
我手脚发抖打颤。
我手脚发抖打颤。
我因为头痛、颈痛和背痛而苦恼。
我因为头痛、颈痛和背痛而苦恼。
我觉得容易衰弱和疲乏。
我觉得容易衰弱和疲乏。
我觉得心平气和，并且容易安静坐着。
我觉得心平气和，并且容易安静坐着。
我觉得心跳得很快。
我觉得心跳得很快。
没有或很少时间 1分
小部分时间 2分
相当多时间 3分
绝大部分或全部时间 4分
我因为一阵阵头晕而苦恼。
我因为一阵阵头晕而苦恼。
我有晕倒发作，或觉得要晕倒似的。
我有晕倒发作，或觉得要晕倒似的。
我吸气呼气都感到很轻松。
我吸气呼气都感到很轻松。
我的手脚麻木和刺痛。
我的手脚麻木和刺痛。
我因为胃痛和消化不良而苦恼。
我因为胃痛和消化不良而苦恼。
我常常要小便。
我常常要小便。
我的手脚常常是干燥温暖的。
我的手脚常常是干燥温暖的。
我脸红发热。
我脸红发热。
我容易入睡，并且一夜睡得很好。
我容易入睡，并且一夜睡得很好。
我做噩梦。
我做噩梦。
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