遗传性血管性水肿患者焦虑抑郁及自我效能状况调查问卷

您好, 感谢您参与本次问卷调查!本问卷采用匿名方式进行,旨在深入了解遗传性血管性水肿患者的心理状况,为制定更具针对性的心理护理干预措施提供依据,进而改善患者的生活质量。
您填写的信息可能用于学术研究并发表,所有数据在分析和发表过程中均不涉及任何个人隐私。完成问卷约需要8-10分钟,请您根据个人实际情况作答,您的参与对我们至关重要,衷心感谢您的支持和配合。
一、基本人口学信息
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1.性别
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2.年龄
0-20岁
21-40岁
41-60岁
61岁及以上
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3.文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
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4.婚姻状况
未婚
已婚/同居
离异/丧偶
其他
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5.职业状态
在职
待业
退休
因疾病无法工作
学生
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6.月收入水平(家庭人均)
3000元及以下
3001-5000元
5001-8000元
8001-12000元
12001元及以上
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7.居住地
城市
农村
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8.医疗费用支付方式

城镇职工医疗保险
城乡居民医疗保险
商业保险
自费
其他
、疾病相关情况
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1.确诊遗传性血管性水肿的时间

1年及以下
1-5年(含5年)
5-10年(含10年)
10年以上
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2.近1年内疾病发作频率
每月不足1次
每月1-2次
每月3-5次
每月6次及以上
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3.近1年内疾病发作最常见的部位(可多选)【多选题】
面部
四肢
胃肠道
呼吸道
生殖器
其他
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4.近1年内是否因疾病发作住院治疗
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5.近1年内是否出现过危及生命的发作(如喉头水肿)
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6.目前是否接受规律治疗
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7.对遗传性血管性水肿相关知识的了解程度
非常了解(清楚疾病机制、治疗及预防措施)
比较了解(了解主要症状和基本治疗方法)
一般了解(仅知道部分症状)
不太了解
完全不了解
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8.疾病对工作/学习的影响程度
无影响
轻微影响
中度影响
重度影响
完全影响(已无法工作/学习)
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9.疾病对人际关系(如亲友交往)的影响程度
无影响
轻微影响
中度影响
重度影响
完全影响
、心理状况评估

以下14个问题用于评估您近一个月内的心理状况。请根据您的实际感受,为每个问题选择最符合的答案,在对应的选项上划“√”。注意:每个问题仅选一项,不要遗漏或重复选择。

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1.因担心血管性水肿突然发作,我感到紧张不安

根本没有
偶尔担心时会
经常因担忧发作而紧张
几乎时刻因担心发作而紧张
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2.血管性水肿未影响我对以往感兴趣的事的热情
兴趣和以前完全一样
兴趣比以前减少一些
对多数兴趣事只剩一点热情
因疾病完全失去以往兴趣
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3.我会突然感到害怕,担心水肿发作累及喉头
根本没有这种担忧
偶尔会有这种害怕的感觉
经常担心水肿累及喉头危及生命
几乎时刻害怕水肿引发喉头问题
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4.即使考虑到血管性水肿,我仍能开怀大笑
我经常能像以前一样大笑
现在能大笑的次数比以前少
很难因事物有趣而开怀大笑
因疾病困扰完全笑不出来
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5.即便想到血管性水肿,我也能保持心情平静
肯定能平静面对
多数时候能平静下来
想到疾病就很难平静
只要想到疾病就极度焦虑
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6.我会因担心水肿发作或发作时不适感到头晕
根本没有这种情况
偶尔担心或发作时会头晕
经常因担忧发作或发作不适头晕
几乎每天都因疾病相关问题头晕
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7.我有信心应对血管性水肿的各种突发情况
肯定有十足信心
通常情况下有信心
面对突发情况常感到信心不足
完全没有信心应对疾病突发情况
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8.我对血管性水肿的治疗和未来生活有希望
充满希望
通常抱有希望
对治疗和未来信心不足
完全看不到治疗和生活的希望
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9.即使患有血管性水肿,我仍觉得生活有意义
生活意义和以前一样
多数时候能感受到生活意义
偶尔能感受到生活意义
因疾病觉得生活毫无意义
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10.我会因血管性水肿反复发作感到情绪低落
根本不会
发作频繁时偶尔低落
经常因疾病反复发作而沮丧
几乎每天都因疾病感到情绪低落
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11.我觉得自己并非因血管性水肿而成为负担
肯定不是负担,仍有价值
通常觉得自己有价值
偶尔会担心自己成为他人负担
认定自己因疾病成为沉重负担
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12.我有精力应对血管性水肿带来的生活变化
精力充沛,完全能应对
多数时候有精力应对
应对时经常感到精力不足
完全没有精力应对疾病相关变化
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13.我能接受血管性水肿带来的生活改变
完全接受,积极面对
多数时候能接受
很难接受这些生活改变
完全无法接受疾病带来的改变
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14.我曾因血管性水肿的困扰产生自杀念头
根本没有
疾病严重时偶尔闪过念头
经常因疾病困扰有这种想法
几乎被这种念头困扰
、自我效能状况(请选出最符合的一项)
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1.您对准确区分HAE水肿与过敏、蚊虫叮咬等其他类型水肿的信心程度?说明:HAE水肿多为非可凹性、无瘙痒风团,与过敏水肿存在典型差异。

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2.您对及时识别HAE发作前驱症状(如局部皮肤瘙痒、麻木、灼热感)的信心程度?

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3.您对准确判断水肿发作部位(尤其是区分咽喉与面部水肿)的信心程度?说明:咽喉水肿可伴随声音嘶哑、吞咽困难,需与面部水肿明确区分以避免延误急救。

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4.您对判断水肿发作严重程度(是否需立即使用急救药物或就医)的信心程度?

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5.您对规范记录水肿发作细节(时间、部位、诱因、症状持续时长)的信心程度?

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6.您在咽喉水肿发作时,30分钟内完成急救药物(如C1-INH浓缩剂、拉那利尤单抗)使用的信心程度?说明:咽喉水肿发作后1小时为黄金急救期,致死率达11%~40%,快速用药是关键

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7.您对正确掌握急救药物注射操作(如皮下/静脉注射、预充针使用)的信心程度?

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8.您在水肿突发时,保持冷静并按流程(用药→呼救→就医)处置的信心程度?

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9.您对向急救人员清晰说明HAE病情(含分型、用药史、过敏史)以避免误诊的信心程度?说明:HAE常被误诊为急腹症或过敏,明确表述可减少不必要手术

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10.您在胃肠道水肿引发剧烈腹痛时,准确判断并避免盲目使用止痛药的信心程度?

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11.您对长期坚持规避HAE明确诱因(外伤、情绪应激、含雌激素药物、感染)的信心程度?

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12.您对按医嘱定期完成疾病相关检查(C4、C1-INH浓度及功能检测)的信心程度?说明:1型HAE患者C4及C1-INH浓度降低,2型患者C1-INH功能下降,定期监测是调整方案的依据。

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13.您对维持急救药物储备充足(含效期管理、随身携带)的信心程度?

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14.您对向家人、同事等密切接触者普及HAE急救知识(含药物位置、注射方法)的信心程度?

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15.您对在疾病影响下,仍能维持正常工作、学习及社交活动的信心程度?

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再次感谢您的支持与配合!
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