中风患者及照护者健康与康复支持需求调查

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1.
这份问卷主要由谁回答？（按提供答案的人选择，不是按帮忙点击手机的人选择。）
患者本人
主要照护者（家属）
主要照护者（保姆、护工等）
其他家属，但不是主要照护者
患者与照护者共同回答
其他与患者密切相关的人
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2.
 患者目前这次中风距今大约多久？
不足1个月
1个月至不足3个月
3个月至不足6个月
6个月至不足1年
1至3年（含1年和3年）
超过3年
不清楚
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3.
患者目前主要住在哪里？
自己或亲友家中
为了康复临时租住的房子
酒店或旅馆
医院或康复机构的住院病房
康复机构提供的临时住宿（非住院）
养老或照护机构
其他
不清楚
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4.
 患者目前在日常生活中需要多少帮助？（请综合吃饭、穿衣、洗澡、如厕和移动等情况，不只看是否能走路。）
基本不需要帮助
偶尔需要帮助
部分活动需要帮助
大部分活动需要帮助
几乎所有活动都需要帮助
不清楚
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5.
 目前有哪些人提供主要的日常照护？【多选题】
配偶
子女
父母或其他亲属
朋友或邻居
保姆或护工
医护或康复人员
其他
目前不需要他人照护（单独选择）
需要照护，但没有固定照护者（单独选择）
不清楚（单独选择）
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6.
过去一个月，患者或照护者实际遇到哪些问题？（，只选实际遇到的问题；过去有、近期已解决的问题不要选。）【最多选择5项】
站立、走路或上下楼梯困难
手部活动或吃饭、穿衣、如厕等生活自理困难
说话、吞咽或理解表达有困难
不知道怎样训练，或不确定动作是否正确
康复训练占用时间多，影响其他安排
训练枯燥、疲劳，难以坚持
感觉恢复进展慢，不知道下一步怎么办
找不到适合的长期康复资源
难以判断网上信息或机构介绍是否可靠
用药、饮食、复诊或健康记录方面有疑问
感到焦虑、孤独或缺少鼓励
在外出、学习、工作或与人交往时遇到困难
照护者负担重，缺少时间或替手
治疗、康复或照护费用压力大
就医交通或临时住宿不方便
其他
没有明显问题（单独选择）
不清楚（单独选择）
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7.
在第6题选中的问题中，目前最影响生活或康复的是哪一项？（只选第6题已经选过的一项；没有明显问题可跳过第7至9题。）
站立、走路或上下楼梯困难
手部活动或吃饭、穿衣、如厕等生活自理困难
说话、吞咽或理解表达有困难
不知道怎样训练，或不确定动作是否正确
康复训练占用时间多，影响其他安排
训练枯燥、疲劳，难以坚持
感觉恢复进展慢，不知道下一步怎么办
找不到适合的长期康复资源
难以判断网上信息或机构介绍是否可靠
用药、饮食、复诊或健康记录方面有疑问
感到焦虑、孤独或缺少鼓励
在外出、学习、工作或与人交往时遇到困难
照护者负担重，缺少时间或替手
治疗、康复或照护费用压力大
就医交通或临时住宿不方便
其他
没有明确最主要的问题
不清楚
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8.
 第7题选中的问题，过去一个月影响您的频率最接近哪项？（只回答第7题选中的那个问题；不清楚具体问题可跳过。）
每天或几乎每天（每周6至7天）
每周3至5天
每周1至2天
一个月2至3天
一个月只有1天
记不清
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9.
第7题选中的那个问题，给生活或康复造成多大困扰？（这里不是评价整个疾病的影响，只评价第7题的那个问题。）
1分：几乎没有影响
2分：影响较小
3分：有一定影响
4分：影响较大
5分：严重影响生活或康复
不确定
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10.
遇到康复或照护问题时，您通常从哪里获得帮助？【多选题】
医院医生或出院时的转介建议
护士、康复治疗师或康复机构
社区医生或社区服务
家人、朋友或邻居
其他患者或照护者的介绍
微信群、病友群等社群
网络搜索、公众号或短视频
健康类App、小程序或线上问诊
凭自己的经验处理
其他
暂时没有求助（单独选择）
想求助，但不知道从哪里开始（单独选择）
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11.
 总体而言，目前获得的帮助能否满足需要？
完全能够满足
大部分能够满足
只能满足一部分
基本不能满足
目前没有获得需要的帮助
不清楚
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12.
 从开始康复到现在，寻找和使用帮助时遇到过哪些困难？（；这里可以包括以前寻找康复资源时的经历。）【最多选择3项】
不知道应该找谁或去哪里
出院或结束一阶段服务后，没有明确的后续安排
预约、排队或等待床位时间长
需要持续康复，但服务中断或难以衔接
不了解机构或人员是否有相应资质
信息来源不清楚，难以判断是否可靠
建议超出患者能力或家庭条件，实际做不到
费用负担大，难以持续
异地交通或住宿不方便
难以及时联系专业人员
患者表达困难，或沟通不方便
照护者缺少时间，或无人替换
其他
没有明显困难（单独选择）
尚未尝试寻求帮助（单独选择）
不清楚（单独选择）
13.
 请简单描述最近一次寻求帮助的经历。（选填。遇到什么问题、向谁求助、是否解决？不需要写姓名、具体机构名称或详细病历。）
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14.
过去一个月，您实际已经获得了哪些支持？（只选已经得到的帮助，不是希望以后获得的帮助。）【多选题】
专业人员制定或调整康复计划
面对面的康复动作指导
日常生活照护（如洗澡、穿衣、如厕）
家人陪伴和情绪支持
康复机构或专业人员的信息
用药、饮食、复诊等健康知识
训练或健康记录、日程提醒
照护技巧指导和照护任务分工
与病友或其他照护者交流
费用报销、补助或公益支持信息
生活自理、外出、学习或工作方面的支持
其他
暂时没有获得这些支持（单独选择）
不清楚（单独选择）
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15.
目前仍然缺少或需要改善哪些支持？（可以与第14题重复：例如已有动作指导，但仍觉得不够；已经足够的项目不要选。）【多选题】
专业人员制定或调整康复计划
面对面的康复动作指导
日常生活照护（如洗澡、穿衣、如厕）
家人陪伴和情绪支持
康复机构或专业人员的信息
用药、饮食、复诊等健康知识
训练或健康记录、日程提醒
照护技巧指导和照护任务分工
与病友或其他照护者交流
费用报销、补助或公益支持信息
生活自理、外出、学习或工作方面的支持
其他
目前已有支持足够，暂时不需要补充（单独选择）
不清楚（单独选择）
16.
 未来如果通过小程序等网上平台获得辅助支持，您最可能使用哪些功能？（，不必凑满3项。小程序不能代替医生、康复师或现场照护。）选填【最多选择3项】
康复资源查询：了解地点、服务、费用和预约方式
就诊准备：整理要问医生或康复师的问题
训练安排：整理专业人员已确定的康复计划
动作资料：查看专业人员推荐的图文或视频
简易记录：记录训练、健康数据和身体变化
日程提醒：服药、训练或复诊提醒
照护协作：家属和照护者共享任务与记录
病友互助：交流经历、互相支持
费用支持信息：查找报销、补助或公益资源
回归生活资源：了解学习、就业或无障碍支持
其他
暂时不需要这些功能（单独选择）
还不确定（单独选择）
17.
在第16题选中的功能中，对您最有帮助的是哪一项？（只选第16题已经选过的一项；未选择具体功能可跳过第17至18题。）
康复资源查询：了解地点、服务、费用和预约方式
就诊准备：整理要问医生或康复师的问题
训练安排：整理专业人员已确定的康复计划
动作资料：查看专业人员推荐的图文或视频
简易记录：记录训练、健康数据和身体变化
日程提醒：服药、训练或复诊提醒
照护协作：家属和照护者共享任务与记录
病友互助：交流经历、互相支持
费用支持信息：查找报销、补助或公益资源
回归生活资源：了解学习、就业或无障碍支持
其他
没有明确的第一优先项
还不确定
18.
第17题这一项为什么最重要？（；没有明确第一优先项可跳过。）【最多选择2项】
能解决目前尚未满足的需要
能节省寻找信息或安排事情的时间
更符合患者能力和家庭实际情况
能减轻患者的日常负担
能减轻照护者的负担
能帮助按专业计划持续康复
能改善与医生、康复师或家属的沟通
能支持生活自理、学习、工作或社会交往
其他
说不清（单独选择）
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19.
 您更愿意通过哪些方式获得康复或照护支持？（，也可以只选择面对面等线下方式。）【最多选择3项】
医院、社区或康复机构面对面咨询
专业人员上门指导
电话咨询
线上文字咨询
一对一视频咨询
简单图文或纸质说明
短视频示范
微信群或病友交流
其他
没有特别偏好（单独选择）
不清楚（单独选择）
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20.
查看一家康复机构的介绍时，您最需要先了解什么？（；这里是在了解您的信息需求，不代表某家机构已通过核实。）【最多选择3项】
机构登记信息和人员专业资质
提供哪些服务、适合哪些康复需要
费用及是否可以报销
如何预约、需要等待多久
地点、交通和无障碍设施
能否指导家属，并支持回家后继续康复
其他患者的具体经历与反馈
信息来源及最近核实或更新的时间
其他
目前不需要了解机构（单独选择）
不清楚（单独选择）
21.
还有哪些前面没有提到、但对您很重要的困难或建议？（选填。没有可以不填；请勿填写姓名、联系方式、详细住址或具体病历。）
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