《SCN1A基因患儿疫苗接种问卷》[复制]

家长您好:
对于确诊携带有SCN1A基因突变的患儿来说，接种常规疫苗往往需要面对更高的发热或惊厥风险。为了在医学上探明深层原因，我们非常需要收集您和孩子在实际接种过程中的真实经历与想法。您的每一项反馈都将切实推动这一领域的临床进步。本问卷完全匿名，请您放心填写。
一、基本情况（请根据基因报告和医生诊断填写）
*
1. 孩子确诊的疾病类型是:
Dravet综合征
婴儿癫痫性痉挛综合征(婴儿痉挛症)
热性惊厥/热性惊厥附加症
医生还没最终定性
其他
*

2. 对于孩子的SCN1A基因突变类型：

[需要具体位点，例如：c.3839G>A或p.Arg1280Gln等] 
我清楚（请在此填写）
我不清楚（可在下面拍照上传）
找不到基因报告了
请在此上传基因报告（不用每一页都上传，能显示出基因位点页即可，点下面框里右上角三个点，选择拍照）
点击上传
*
3. 孩子以前在打完疫苗后，曾突然发生过抽搐
是
否
*
4. 请回想让您觉得发作得最急、离打针时间最近的那一次经历：那次是打完疫苗过了多久开始抽搐的？
1天（24小时）内
3天（72小时）内
3天 ~ 一周内
一周 ~ 两周内
两周 ~ 一个月内
一个月以上
*
5. 这是孩子的第一次抽搐
是
否
*
6. 这一次接种后的发作发烧了吗
没发烧 / 37.3℃以下
低中热（37.3-38.5℃）
高热（38.5℃以上）
当时没量/记不清了
*
4. 既然孩子尚未因为打疫苗发生过抽搐，那么您孩子目前的疫苗接种情况是？
正常打：该打什么打什么，没提前吃药预防
带药打：每次打针前后，都会提前吃退烧药或抗发作药防着
挑着打：只打“反应小”的
彻底停打：知道这病风险大，确诊后就再也没敢带孩子去打过针
*
5. 即使孩子目前还没有因为打疫苗抽搐过，但只要面对后续的接种计划，我依然会感到非常焦虑和害怕
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
6. 我认为常规的退烧药（如布洛芬、对乙酰氨基酚）不足以完全保证SCN1A患儿打疫苗时的安全，我很担心某一次接种就成为防不住的“导火索”
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
7. 虽然防抽搐很重要，但如果为了打一次疫苗，需要给孩子增加抗发作药物，我会担心药物的副作用
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
8. 如果未来研发出一种针对该基因突变的“围接种期短效保护新药”（仅在接种前后吃几天），即使孩子还没因为疫苗抽过，为了换取平安接种，我也非常愿意提前用它来做预防
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
7. 后续有没有按照接种程序接种疫苗?
是
否
*
8. 否-出于什么原因不接种?
担心孩子再次接种再发作，不敢冒险
孩子最近依然有发作，想等病情稳定了再说
医生建议暂时延缓接种疫苗
社区接种门诊知道孩子有这个病后，拒绝接种
其他
*
8.是-出于什么原因?
担心得传染病
关注度不高，觉得孩子抽搐和疫苗没什么关系
幼儿园/学校总是催着补打疫苗
医生评估过，认为孩子目前状态稳定，可以接种
其他
*
9. 作为家长是想给孩子按时接种疫苗的，但是因为疾病导致没法接种，会感到焦虑
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
10. 孩子打完疫苗后诱发的抽搐，有时比平时的发作更难自行缓解，往往需要去医院让医生协助处理或使用止惊药物。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
11. 那次发作之后，我明显感觉到孩子的精神状态变差了，或者本来学会的技能（比如大动作、说话、认人）出现了暂时的倒退或停滞。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
12. 现在只要一看到绿色的接种本，或者接到社区防疫站让去打疫苗的短信，我心里就发慌、揪心、甚至晚上睡不着觉。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
13. 我现在只敢挑那些听说“反应小”的疫苗打;像百白破这种大家都说“劲儿太大”的疫苗，我是坚决抵制的。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
14. 我觉得孩子打完疫苗抽风，不仅是因为发烧，肯定也是因为疫苗里的某些成分直接刺激了孩子的大脑。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
15. 我还是会给孩子接种疫苗，会提前给孩子吃了布洛芬/对乙酰氨基酚等退烧药，可以防住打疫苗后的抽搐。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
16. 孩子平时每天吃的抗癫痫药已经够苦、够多了，如果是为了防疫苗抽搐而让他天天再多吃一种药，我是很抗拒的。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
17. 但如果是这样一种新药:平时不用吃，只需要在打疫苗的前一天和后三天吃一下，就能大概率保住孩子不抽风，我非常愿意给孩子用。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
*
18. 只要这种“短效保护药”对孩子的肝肾没有大伤害，哪怕吃完后孩子稍微有点拉肚子或者犯困，为了能平安打完疫苗，我也完全能接受。
完全不同意
一般/不确定
完全同意
问卷星提供技术支持
举报