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小耳畸形患者全病程管理现状与需求调查问卷
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您好！感谢您参与本次问卷调查。本问卷旨在了解小耳畸形患者的就医经历、治疗体验及相关需求，以便为改善医疗服务提供参考。所有数据仅用于统计分析，请您根据实际情况填写。预计完成时间约15分钟，您的真实回答对我们非常重要。
第一部分：患者一般资料
（一）患者基本信息
*
1.
姓名
*
2.
性别
男
女
*
3.
年龄
请填写数字，如：10
*
4.
诊断
左侧小耳畸形
右侧小耳畸形
双侧小耳畸形
*
5.
目前是否已经进行耳再造手术
是
否
*
6.
手术时间
*
7.
您目前正在进行的治疗阶段
（非扩张法）全耳廓再造一期
（非扩张法）全耳廓再造二期（立耳）
（扩张法第一阶段）扩张器植入术
（扩张法第二阶段）全耳再造（即半包/全包）
（扩张法第三阶段）耳垂耳屏成形
人工听觉植入（如助听器植入等）
外耳道手术
颞顶筋膜瓣手术
其他
*
（二）社会人口学资料
*
8.
民族
如：汉族、回族等
*
9.
您的居住地址
*
10.
学历
幼儿园及以下
小学
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
11.
父亲职业
学生
农民
工人
国家公务员
公司职员
个体经营者
现役军人
企业管理人员
自由职业者
无业人员
离退休人员
专业技术人员
其他
*
*
12.
父亲学历
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
13.
母亲职业
学生
农民
工人
国家公务员
公司职员
个体经营者
现役军人
企业管理人员
自由职业者
无业人员
离退休人员
专业技术人员
其他
*
*
14.
母亲学历
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
15.
家庭年收入
<5万元
5-10万元
10-20万元
>20万元
*
16.
家庭结构
核心家庭（父母与子女）
主干家庭（三代同堂，每代一对夫妻）
联合家庭（三代同堂，同一代有多对夫妻）
隔代家庭（祖辈与孙辈两代人）
单亲家庭
其他
*
*
17.
主要照顾者
父亲
母亲
祖父母
外祖父母
其他
*
*
18.
是否有家族病史
是
否
*
19.
是否有其他相关症状（如听力障碍、面部畸形等）
否
是
*
第二部分：小耳畸形患者全病程管理现状与需求调查
一、诊断与早期认知阶段
（一）病情发现与告知
*
20.
是否在出生时就被医生诊断出小耳畸形？
是
否
不清楚
*
21.
在什么时候了解到小耳畸形可以通过手术治疗？
新生儿期（0-28天）
婴儿期（＜1年）
幼儿时期（1-3岁）
学龄期（4-12岁）
其他
*
（二）信息获取渠道
*
22.
您主要通过哪些渠道获取小耳畸形治疗方面的信息？
【多选题】
网络搜索
医生/医院
亲友介绍
病友交流
其他
*
二、治疗决策与实施阶段
（一）治疗时机与选择
*
23.
您是否在最佳治疗年龄（6-12岁）进行手术？
是
否
*
24.
未在最佳年龄接受手术治疗的原因
【多选题】
不了解最佳治疗年龄
经济原因
担心手术风险
没有找到合适的医院
其他
*
*
25.
在初诊时，医生是否充分告知关于听觉功能改善的各种选择？（如：外耳道成形术、助听器植入等）
非常充分
充分
一般
不充分
非常不充分
*
26.
您认为最终选择的治疗方案是否符合您/您孩子的期望？
完全符合
基本符合
一般
不符合
完全不符合
*
27.
治疗方案不符合期望的主要原因
手术效果预期（如觉得再造耳形态不自然）
治疗周期（如觉得手术次数过多、耗时过长）
治疗费用（如超出家庭承受能力）
术后恢复要求（如觉得术后避免受压的限制过严）
其他
*
（二）医患沟通与信息理解
*
28.
在初诊时，您对医生所告知的信息（耳再造手术的各种选择、风险和预期效果）的理解程度？
非常充分
充分
一般
不充分
非常不充分
三、围手术期与住院体验阶段
（一）医疗照护与指导
*
29.
在手术前，医护人员是否充分提供了的“术前指导”，如饮食、用药、体位配合等注意事项？
非常充分
充分
一般
不充分
非常不充分
*
30.
在手术后，医护人员是否充分提供给您相关健康教育（如体位、导管、饮食、用药等）？
非常充分
充分
一般
不充分
非常不充分
*
31.
出院前，是否充分收到了关于伤口护理、并发症观察等方面的详细指导？
非常充分
充分
一般
不充分
非常不充分
*
32.
您是否知晓术后有哪些潜在并发症（如出血、皮瓣坏死、耳支架暴露等），并知晓如何观察及处理方法？
完全知晓
部分知晓
不知晓
*
33.
如果出现并发症，您是否知晓如何联系医院？
是
否
（二）服务评价与体验
*
34.
您对医护人员的服务是否满意？
非常满意
满意
一般
不满意
非常不满意
*
35.
您对耳再造手术的效果是否满意？
非常满意
满意
一般
不满意
非常不满意
*
36.
请对以下就医阶段的体验进行评价
非常好
好
一般
差
非常差
诊断阶段
诊断阶段
治疗方案选择阶段
治疗方案选择阶段
住院阶段
住院阶段
随访阶段
随访阶段
四、康复、支持与长期管理阶段
（一）心理与社会影响
*
37.
您是否因为小耳畸形而感到自卑或焦虑（认为遭受歧视、导致社交困难等）？
是
否
*
38.
请描述您的感受，对生活质量有何影响？
【多选题】
日常社交（如不愿意与人面对面交流）
学习/工作（如注意力不集中、回避公共场合）
家庭关系（如与家人争吵增多、不愿倾诉）
自我认知（如觉得自己“不完整”、否定自我价值）
其他
*
*
39.
您是否接受社会资源与支持
是
否
（二）长期随访与支持需求
*
40.
您希望的随访方式是？
【多选题】
电话随访
线上随访
来院复诊
其他
*
*
41.
您认为长期随访对您/您的孩子有哪些价值？
【多选题】
及时发现和处理问题
获得持续的医疗指导
减轻焦虑和不安
获得社会支持
随访帮助不大
其他
*
*
42.
家属是否需要社会资源需求（如经济援助、心理支持等）？
是
*
否
（三）全病程管理综合评价与期待
*
43.
在全病程管理中，您认为哪个环节最重要？
【请选择7
-
8项并排序】
前七项必选
早期诊断
治疗方案选择
手术治疗
康复治疗
心理支持
长期随访
社会支持
其他
*
*
44.
您认为在来院就诊前，医院应该提供哪些方面的信息或帮助？
【多选题】
详细的治疗方案介绍
手术费用告知
医生的资质和经验介绍
患者的成功案例
提供情感支持
其他
*
*
45.
您希望在住院期间获得哪些方面的支持和帮助？
【多选题】
知识讲解
经济资助
心理咨询
其他
*
*
46.
您认为哪些因素可以提高小耳畸形患者的生活质量？
【多选题】
更美观的耳再造效果
专业心理干预
学校/单位的支持（如避免歧视、提供便利）
便捷的康复指导和随访服务
其他
*
*
47.
您还有什么想对我们说的吗？
包括但不限于您对心理辅导、团体互助、医疗经历或其他医院服务的意见和建议
评价对象得分
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