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中青年卵巢癌患者未满足需求的潜在剖面研究调查
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尊敬的受访者：
您好！我们正在开展一项中青年卵巢癌患者支持性照护需求的调查研究。本问卷
匿名填写
，所有数据仅用于学术研究，信息严格保密，不会影响您的临床诊疗。参与完全自愿，您可以随时退出调查，不会产生任何不利影响，问卷预计耗时15-20分钟，请结合
近一个月真实感受
独立作答，答案无对错。问卷收集内容包含一般资料、支持性照护需求、社会支持、心理弹性、焦虑抑郁、疾病感知相关条目。
非常感谢您的理解与支持！
*
1.
我已阅读并同意以上知情同意内容，自愿参加本研究
同意，开始作答
不同意，退出
第一部分 一般资料调查表
请在符合您情况的选项选择，或在横线填写内容。
*
2.
您的年龄
*
3.
您的文化程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专
本科及以上
*
4.
您的婚姻状况
未婚
已婚
离异
丧偶
*
5.
您的生育情况
无子女
1个子女
2个及以上子女
正在备孕
*
6.
您的家庭月人均收入（元）
＜3000
3000～5000
5001～8000
＞8000
*
7.
您的医疗费用支付方式
城镇职工医保
城乡居民医保
商业保险
自费
其他
*
8.
您的职业状态
在职
病休/请假
离职
退休
无业
*
9.
您的肿瘤分期（FIGO）
Ⅰ期
Ⅱ期
Ⅲ期
Ⅳ期
不清楚
*
10.
您的病理类型
上皮性卵巢癌
卵巢恶性生殖细胞肿瘤
卵巢性索间质肿瘤
其他
*
11.
您当前的治疗阶段
初次术后化疗期
维持治疗期
复发后治疗期
随访观察期
*
12.
您的手术方式
保留生育功能手术
全面分期手术
肿瘤细胞减灭术
未行手术治疗
*
13.
是否保留生育功能
是
否
不适用
*
14.
您的复发情况
无复发
复发1次
复发≥2次
*
15.
您确诊至今的时间
＜6个月
6～12个月
1～3年
＞3年
*
16.
您的主要照顾者
配偶
父母
子女
护工/其他亲属
无固定照顾者
第二部分 癌症患者支持性照护需求量表（SCNS-SF34）
下面列出您患病后可能遇到的需求。请您针对过去
1个月内
的实际情况，评估每项需求目前的满足程度。
*
17.
维度一 心理需求
没有此需求
有需求，但已满足
有少量未满足需求
有中度未满足需求
有大量未满足需求
感到焦虑
感到焦虑
感到情绪低落或抑郁
感到情绪低落或抑郁
感到悲伤
感到悲伤
担心癌症会扩散
担心癌症会扩散
担心治疗结果超出自己的控制
担心治疗结果超出自己的控制
对死亡和临终的想法
对死亡和临终的想法
担心给身边的家人/亲友带来担忧
担心给身边的家人/亲友带来担忧
需要帮助保持积极的心态
需要帮助保持积极的心态
对疾病带来的未来不确定性感到担忧
对疾病带来的未来不确定性感到担忧
担心疾病复发
担心疾病复发
*
18.
维度二 卫生系统与信息需求
没有此需求
有需求，但已满足
有少量未满足需求
有中度未满足需求
有大量未满足需求
获得在家处理疾病和副作用的书面、图解资料
获得在家处理疾病和副作用的书面、图解资料
获得对各项检查项目的充分解释
获得对各项检查项目的充分解释
尽快获知检查结果
尽快获知检查结果
在决定治疗方案前，了解其益处和副作用
在决定治疗方案前，了解其益处和副作用
被告知能帮助自己康复的方法
被告知能帮助自己康复的方法
需要时能及时与医生或护士沟通
需要时能及时与医生或护士沟通
有固定的医护人员可以咨询病情、治疗和随访
有固定的医护人员可以咨询病情、治疗和随访
获得本地病友支持团体/互助组织的信息
获得本地病友支持团体/互助组织的信息
被当做“人”来对待，而不是“病例”
被当做“人”来对待，而不是“病例”
在环境舒适的医院或诊所接受治疗
在环境舒适的医院或诊所接受治疗
获得补充替代疗法（如中医、针灸等）的信息
获得补充替代疗法（如中医、针灸等）的信息
*
19.
维度三 身体与日常生活需求
没有此需求
有需求，但已满足
有少量未满足需求
有中度未满足需求
有大量未满足需求
疼痛
疼痛
疲乏、精力不足
疲乏、精力不足
经常感觉不舒服
经常感觉不舒服
无法做家务等家里的事
无法做家务等家里的事
不能做以前能做的事
不能做以前能做的事
*
20.
维度四 照护与支持需求
没有此需求
有需求，但已满足
有少量未满足需求
有中度未满足需求
有大量未满足需求
医护人员安慰我，让我知道现在的感受是正常的
医护人员安慰我，让我知道现在的感受是正常的
医院工作人员及时满足我的身体需求
医院工作人员及时满足我的身体需求
医院工作人员认可病体察我的情绪和情感需求
医院工作人员认可病体察我的情绪和情感需求
自己、家人或朋友需要时，能获得专业心理咨询/辅导
自己、家人或朋友需要时，能获得专业心理咨询/辅导
医护人员能尊重并体谅我
医护人员能尊重并体谅我
*
21.
维度五 性需求
没有此需求
有需求，但已满足
有少量未满足需求
有中度未满足需求
有大量未满足需求
性关系发生了变化
性关系发生了变化
获得关于性关系方面的信息
获得关于性关系方面的信息
性关系受到疾病和治疗的负面影响
性关系受到疾病和治疗的负面影响
第三部分 社会支持评定量表（SSRS）
请根据您的实际情况选择最符合的选项。
*
22.
您有多少关系密切、可以得到支持的朋友
1个也没有
1～2个
3～5个
6个或更多
*
23.
您和邻居的关系
相互之间从不关心，只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些邻居很关心您
大多数邻居都很关心您
*
24.
您和同事的关系
相互之间从不关心，只是点头之交
遇到困难可能稍微关心
有些同事很关心您
大多数同事都很关心您
*
25.
从家庭成员得到的支持和照顾，以下选项哪个符合您的情况
无
极少
一般
全力支持
夫妻（恋人）
夫妻（恋人）
父母
父母
子女
子女
其他亲属
其他亲属
*
26.
过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的经济支持和解决实际问题的帮助来源
【多选题】
无任何来源
配偶
家人
亲戚
朋友
同事
单位
其他
*
27.
过去，在您遇到急难情况时，曾经得到的安慰和关心的来源
【多选题】
无任何来源
配偶
家人
亲戚
朋友
同事
单位
其他
*
28.
您遇到烦恼时的倾诉方式
从不向任何人倾诉
只向关系密切的1～2人倾诉
如果朋友主动询问会说出来
主动倾诉自己的烦恼，以获得理解和支持
*
29.
您遇到烦恼时的求助方式
只靠自己，不接受别人帮助
很少请求别人帮助
有时请求别人帮助
有困难时经常向亲友求助
*
30.
对于团体（如病友群、科室活动、社团）组织活动，您
从不参加
偶尔参加
经常参加
主动参加并积极活动
第四部分 心理弹性量表简版（CD-RISC-10）
请评估下列描述与您近1个月实际情况的符合程度。
*
31.
请评估下列描述与您近1个月实际情况的符合程度
完全不符合
很少符合
有时符合
经常符合
几乎总是符合
我能适应变化
我能适应变化
我能应对突如其来的困难
我能应对突如其来的困难
遇到问题时，我努力看到事情积极的一面
遇到问题时，我努力看到事情积极的一面
经历苦难后，我会变得更坚强
经历苦难后，我会变得更坚强
生病/遇到困境时，相信自己可以渡过难关
生病/遇到困境时，相信自己可以渡过难关
我能够处理目标之外的压力
我能够处理目标之外的压力
在压力下，我依然可以集中思考
在压力下，我依然可以集中思考
不会轻易因为失败而气馁
不会轻易因为失败而气馁
我认为自己是一个有力量的人
我认为自己是一个有力量的人
我能够处理生活中不愉快的感受
我能够处理生活中不愉快的感受
第五部分 医院焦虑抑郁量表（HADS）
请根据您近1个月的实际感受，选择最符合的一项。
*
32.
我感到紧张（或痛苦）
几乎所有时候
大多数时候
有时
根本没有
*
33.
我感到有点害怕，好像预感到有什么可怕的事情要发生
非常肯定和十分严重
是有，但并不太严重
有一点，但并不使我苦恼
根本没有
*
34.
我的心中充满烦恼
大多数时间
常常如此
时时，但并不经常
偶然如此
*
35.
我能够安闲而轻松地坐着
根本不能
并不经常
经常
肯定能
*
36.
一种令人发抖的害怕感袭上身来
确实很厉害
有，但不严重
有一点
根本没有
*
37.
我感到心跳很快
确实很厉害
有，但不严重
有一点
根本没有
*
38.
我有惊恐发作的感觉
确实很厉害
有，但不严重
有一点
根本没有
*
39.
我对以往感兴趣的事情还是有兴趣
肯定一样
不像以前那样多
只有一点
基本上没有了
*
40.
我能够哈哈大笑，并看到事物好的一面
经常这样
现在已经不大这样了
现在肯定不太多
根本没有
*
41.
我感到愉快
根本没有
并不经常
有时
大多数时间
*
42.
我好像感到人变迟钝了
几乎所有时间
经常
有时
根本没有
*
43.
我对自己的外表（打扮自己）失去兴趣
肯定
不像以前那么关注
有一点
仍然很关注
*
44.
我怀着愉快的心情憧憬未来
差不多完全不这样做
很少这样做
有时这样
几乎一直这样
*
45.
我能欣赏一本好书或一项好的广播/电视节目
很少
并不经常
有时
经常
第六部分 疾病感知问卷简版（BIPQ）
以下问题请按0～10分打分，0分＝完全没有，10分＝非常严重，（第52题0分＝完全理解，10分＝完全不能理解）。
*
46.
您认为这个疾病对您的生活影响有多大
完全没有(0)
非常严重(10)
*
47.
您认为您的疾病会持续多久（0＝很短，10＝永远）
很短（0分）(0)
永远（10分）(10)
*
48.
您认为这个疾病的症状有多严重
完全没有(0)
非常严重(10)
*
49.
您认为您在多大程度上可以控制这个疾病（0＝完全不能，10＝完全能）
完全不能(0)
完全能(10)
*
50.
您认为治疗对疾病的帮助有多大（0＝完全没用，10＝帮助很大）
完全没用(0)
帮助很大(10)
*
51.
您对这个疾病有多担心
完全没有(0)
非常担心(10)
*
52.
您对疾病相关信息的理解程度（0＝完全理解，10＝完全不能理解）
完全理解（0分）(0)
完全不能理解（10分）(10)
*
53.
您认为情绪状态（如紧张、焦虑、抑郁）与疾病有多大关联
完全没有关联(0)
关联非常大(10)
*
54.
请您列出您认为导致您患病的最重要原因，如无，可填写"不清楚"
55.
如果您对本研究还有其他想说的内容，可以在此填写
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