乳腺癌基因知信行问卷调查

尊敬的女士：

您好!我们是厦门大学医学院的研究生，诚挚邀请您参与我们的课题研究。研究旨在了解乳腺癌患者对于基因检测知识、态度和意愿等情况，增加医护人员乳腺癌患者遗传知识的了解。如果您同意参加本研究，请参阅以下说明：
1.
请您完成问卷，答案无关对错，您只需要根据实际情况填写。回答过程中的任何问题您都可以向我们提出，完成后，请您及时提交。
2.
本研究是简单的问卷调查，不会对您的身体和心理状况造成伤害，但会涉及一些隐私问题，如您的性别、年龄等，我们会严格保密，不会泄露您的信息，请您放心填写。
*
3.
作为参与者，您可以随时了解与本研究相关的信息和研究进展，如果您决定退出研究，请告知我们，您的数据将不包含在研究结果中。最后，衷心感谢您能百忙之中抽出时间支持我们的科学研究！
我已知晓并同意将所收集的数据用于科学研究。知情同意签字:
*
4.
您目前的年龄：岁
*
5.
您的性别：
女
男
*
6.
您的居住地
城镇
农村
*
7.
您目前的职业
农民
个体经营者
企事业单位工作
退休
无业
*
8.
您的婚姻情况
未婚
已婚/同居
离异
分居/丧偶
*
9.
您的教育程度
初中或初中以下
高中/职高/中专
大学及大学以上
*
10.
您的家庭月收入
＜5000元
5000-9999元
10000元-19999元
＞20000元
*
11.
医保类型
城镇职工基本医疗保险
城镇居民基本医疗保险
离退休干部医疗保险
新农合
商业保险
自费
*
12.
您的生育情况：（若无，请填0）
*
13.
您是否有确诊其他疾病？
无
卵巢癌
胰腺癌
其他
14.

11.您的近亲中有人确诊以下疾病吗?（注:有血缘关系的直系血亲和三代以内的旁系血亲为近亲）

选项1
选项2
*
15.
1 乳腺癌：
有
无
不清楚
*
16.
2卵巢癌
有
无
不清楚
*
17.
3胰腺癌
有
无
不清楚
*
18.
4前列腺癌
有
无
不清楚

乳腺癌患者及一级亲属遗传风险知信行问卷

*
19.
第3代试管婴儿技术能够阻断遗传性肿瘤的家族遗传。
正确
错误
不知道
*
20.
乳腺癌基因突变携带者行乳腺全切术可预防乳腺癌发生。
正确
错误
不知道
*
21.
家族中发现卵巢癌或乳腺癌患者，提示可能存在癌症遗传风险。
正确
错误
不知道
*
22.
除了BRCA1/2基因，也存在其他基因突变可能导致遗传性乳腺癌。
正确
错误
不知道
*
23.
约10%的乳腺癌患者存在乳腺癌基因突变。
正确
错误
不知道
*
24.
乳腺癌基因突变携带者可能被建议行其他风险部位（如卵巢、结肠）癌症筛查。
正确
错误
不知道
*
25.
遗传性乳腺癌高风险人群更有可能患多种癌症。
正确
错误
不知道
*
26.
遗传性乳腺癌患者更有可能患双侧乳腺癌。
正确
错误
不知道
*
27.
乳腺癌基因突变携带者有50%的概率将突变遗传给下一代。
正确
错误
不知道
*
28.
乳腺癌基因检测可以判断是否携带乳腺癌基因突变。
正确
错误
不知道
*
29.
在家族中开展乳腺癌基因检测先检测乳腺癌患者，再确定一级亲属是否需要检测。
正确
错误
不知道
*
30.
遗传性乳腺癌基因检测可为乳腺癌患者化疗方案提供依据。
正确
错误
不知道
*
31.
乳腺癌基因突变携带者不需要定期检查乳腺情况。
正确
错误
不知道
*
32.
我愿意推荐乳腺癌患者的女性一级亲属参加遗传咨询，进行遗传性乳腺癌基因检测。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
33.
我愿意推荐乳腺癌患者的男性一级亲属参加遗传咨询，进行遗传性乳腺癌基因检测。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
34.
我愿意与家系成员共享我的基因检测结果。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
35.
我愿意参加遗传性乳腺癌相关的基因检测。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
36.
我愿意积极咨询医护人员有关遗传性乳腺癌的健康问题。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
37.
我认为采取试管婴儿技术降低后代乳腺癌发病风险是有益的。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
38.
我认为遗传咨询有助于筛查和预防家族中遗传性乳腺癌。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
39.
我担心乳腺癌会遗传。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
40.
我担心基因检测阳性结果对我及家人造成心理压力。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
41.
我担心基因检测阳性结果在健康、人寿或失能保险方面受到歧视。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
42.
我担心遗传咨询和基因检测费用昂贵。
非常同意
同意
中立
不同意
非常不同意
*
43.
我会积极调整生活方式来应对遗传性乳腺癌。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
44.
我会遵从医护人员的建议定期复查。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
45.
当我发现乳房有异常或不适时，会及时去医院就诊。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
46.
我会定期进行乳房自检。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
47.
我会积极采纳医护人员提供的遗传性乳腺癌健康管理建议。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
48.
我会积极和家人探讨遗传性乳腺癌与基因检测相关知识。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
49.
我会积极和病友探讨遗传性乳腺癌与基因检测相关知识。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
50.
我会主动参与医院、社区遗传性乳腺癌相关讲座。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
51.
出现情绪问题时，我会积极寻求心理疏导。
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
52.
我能积极询问医护人员遗传性乳腺癌相关知识
总是如此
经常如此
有时如此
很少如此
从未如此
*
53.
对于这份问卷，您认为这份问卷的填写难易程度如何?（请在1-10分中选择最符合的一项，其中“1”代表“非常简单”，“10”代表“非常困难”）
1（非常简单）
2
3
4
5（难易适中）
6
7
8
9
10（非常困难）

慢性病患者健康素养量表（HeLMS）

*
54.
您是否有能力做到以下事情
完全不能非常困难有一定困难有少许困难没有困难
阅读医院或诊所的健康小册子
阅读医院或诊所的健康小册子
根据医生提供的信息做出健康决策
根据医生提供的信息做出健康决策
阅读书面信息没有困难
阅读书面信息没有困难
理解日常生活中接触的健康信息
理解日常生活中接触的健康信息
遵医嘱(比如按照医生的要求服药)
遵医嘱(比如按照医生的要求服药)
独自去医院看医生(如三甲大医院)
独自去医院看医生(如三甲大医院)
通过与医生的交流获取自己需要的信息
通过与医生的交流获取自己需要的信息
支付看病的费用
支付看病的费用
单独填写医疗保单(如门诊卡)
单独填写医疗保单(如门诊卡)
支付管理自身健康的费用
支付管理自身健康的费用
从大量的信息中找到自己需要的信息
从大量的信息中找到自己需要的信息
*
55.
请选择符合您情况的选项
从不很少偶尔时常总是
对自身健康不懂的问题，你是否会积极地想办法寻找答案
对自身健康不懂的问题，你是否会积极地想办法寻找答案
对自己不理解的健康信息，您是否会要求家人或朋友帮你理解
对自己不理解的健康信息，您是否会要求家人或朋友帮你理解
您是否经常和病友一起参加有益健康的活动（比如体育锻炼、听健康讲座）
您是否经常和病友一起参加有益健康的活动（比如体育锻炼、听健康讲座）
是否每次看医生都能做一些准备工作（事先想好要问医生的问题）
是否每次看医生都能做一些准备工作（事先想好要问医生的问题）
除医生外，您是否经常同他人讨论您的健康
除医生外，您是否经常同他人讨论您的健康
*
56.
请选择符合您情况的选项
没想过想过但没有行动很少偶尔会经常会
您在多大程度上考虑过把自己在日常生活中所得到的健康信息付诸实践
您在多大程度上考虑过把自己在日常生活中所得到的健康信息付诸实践
您在多大程度上想过去询问医生治疗措施中不懂的方面
您在多大程度上想过去询问医生治疗措施中不懂的方面
有时医生解释不太明白，您在多大程度上会继续追问呢
有时医生解释不太明白，您在多大程度上会继续追问呢
您在多大程度上考虑过让家人或朋友陪你一起去看医生
您在多大程度上考虑过让家人或朋友陪你一起去看医生
*
57.
请选择符合您情况的选项
很不愿意不愿意无所谓愿意很愿意
您是否愿意在健康问题上投入时间
您是否愿意在健康问题上投入时间
您是否愿意关注自身的健康需求(信息资源、卫生资源等)
您是否愿意关注自身的健康需求(信息资源、卫生资源等)
您是否愿意花费精力来改善自身健康
您是否愿意花费精力来改善自身健康
您是否愿意通过改变生活方式来改善健康
您是否愿意通过改变生活方式来改善健康
*
58.
阅读医院或者诊所的健康小册子
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
59.
根据医生提供的信息作出健康决策
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
60.
阅读书面信息有没有困难
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
61.
理解日常生活中接触的健康信息
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
62.
遵医嘱
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
63.
独自去医院看医生
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
64.
通过与医生的交流获取自己需要的信息
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
65.
单独填写医疗表单
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
66.
从大量的信息中找到自己需要的信息
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
67.
对自身健康不懂的地方会积极的去寻找答案
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
68.
对不理解的健康信息要求家人朋友帮你理解
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
69.
经常和病友一起参加有益健康的活动
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
70.
每次看医生都能做一些准备工作
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
71.
除医生外，经常同其他人讨论你的健康
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
72.
考虑把日常生活中所得到的健康信息付诸实践
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
73.
询问医生想知道的事情和治疗措施中不懂的
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
74.
有时医生解释不太明白会继续追问
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
75.
考虑过让家人或朋友陪你一起去看医生
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
76.
愿意在健康问题上投入时间
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
77.
愿意关注自身的健康需求
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
78.
愿意花费精力来改善自身健康
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
79.
愿意通过改变生活方式来改善健康
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
80.
支付看病的费用
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能
*
81.
支付管理自身健康的费用
没有困难
有少许困难
有一定困难
非常困难
完全不能

乳腺癌患者知识、态度和实践量表

*
82.
您了解什么是乳腺癌基因检测吗?（乳腺癌基因检测是利用乳腺癌患者的血液、体液、组织或细胞等生物样本，从基因水平进行检测的技术）
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
83.
您知道肿瘤遗传咨询门诊吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
84.
有5%~10%的乳腺癌患者具有明确的遗传基因突变，称为遗传性乳腺癌，其中BRCA1/2基因突变占15%，其他相关风险基因还有TP53、CDH1、PTEN、CHEK2、ATM和PALB2等[数据来自《2025年版中国乳腺癌患者BRCA1/2基因检测与临床应用专家共识》];您了解吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
85.
您知道乳腺癌遗传基因检测的适用人群吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
86.
BRCA1和BRCA2均属肿瘤抑制基因，相较于一般人群，BRCA1/2基因突变携带者乳腺癌发病风险增加;您了解吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
87.
携带BRCA1/2基因突变的女性不仅乳腺癌发病风险增加，其他如卵巢癌、输卵管癌、胰腺癌、胃肠癌及黑色素瘤等发病风险也增加;您了解吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
88.
对于携带BRCA1/2基因突变的乳腺癌患者，术后复发风险相对升高，因此需要相对增加乳腺磁共振检查;您了解吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
89.
BRCA1/2基因检测可指导化疗方案制定和靶向治疗用药;您了解吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
90.
乳腺磁共振敏感度高，有助于早期发现微小病灶;对有早发乳腺癌家族史且自身携带BRCA1/2、TP53突变基因的乳腺癌高危风险女性，推荐定期进行乳腺磁共振检查;您了解吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
91.
对于携带有遗传性基因突变的乳腺癌患者，妊娠前应当寻求医生帮助，如通过辅助生殖技术进行胚胎筛选，阻止突变基因遗传给下一代等;您了解吗?
a.了解
b.有点了解
c.不了解
*
92.
确诊乳腺癌后，您感到焦虑吗?
a.非常焦虑
b.较焦虑
c.一般
d.不焦虑
e.完全不焦虑
*
93.
假设经过乳腺癌手术治疗，您担心术后复发的程度:
a.非常担心
b.较担心
c.一般
d.不担心
e.完全不担心
*
94.
您担心乳腺癌会遗传给您的孩子吗?
a.非常担心
b.较担心
c.一般
d.不担心
e.完全不担心
*
95.
您对乳腺癌遗传基因检测的意愿如何?
a.非常愿意
b.较愿意
c.一般
d.不愿意
e.完全不愿意
*
96.
您认为乳腺癌患者如果接受了双乳全切手术，就没有必要再进行乳腺癌遗传基因检测。
a.非常同意
b.同意
c.中立
d.不同意
e.非常不同意
*
97.
如果进行乳腺癌遗传基因检测后，发现携带致病性的遗传突变，会更加担心复发，不如索性不做基因检测;您同意这个想法吗?
a.非常同意
b.同意
c.中立
d.不同意
e.非常不同意
*
98.
进行乳腺癌遗传基因检测后，如果发现携带致病性的遗传突变，会因此增加检查的频率和检查项目，也会增加相关的费用;您是否愿意配合?
a.非常愿意
b.较愿意
c.一般
d.不愿意
e.完全不愿意
*
99.
您做过乳腺癌遗传基因检测吗?
a.是
b.否
*
100.
您遵医嘱定期到医院复查复诊。
a.非常符合
b.较符合
c.一般
d.不符合
e.非常不符合
*
101.
假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会让您的孩子去做乳腺癌遗传基因检测吗?
a.肯定会
b.应该会
c.可能会
d.应该不会
e.肯定不会
*
102.
假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，除您孩子之外，您会提醒其他近亲家属去做乳腺癌遗传基因检测吗?
a.肯定会
b.应该会
c.可能会
d.应该不会
e.肯定不会
103.
（注:仅第3/4题选d/e者回答）假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您不会提醒孩子和其他近亲家属去做乳腺癌遗传基因检的原因是:（多选）
a.他们没必要做
b.不知道应该提醒他们去做
c.考虑到经济因素
d.个人心理原因
e.其他
*
104.
假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会注意关注该基因相关的其他疾病，如发现携带BRCA1/2基因突变会同时关注卵巢癌等，定期做相应的检查吗?
a.肯定会
b.应该会
c.可能会
d.应该不会
e.肯定不会
*
105.
假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会考虑接受预防性切除手术（如对侧预防性乳腺切除，预防性卵巢切除等）吗?
a.肯定会
b.应该会
c.可能会
d.应该不会
e.肯定不会
*
106.
假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，您会考虑接受针对基因靶点的药物治疗。
a.肯定会
b.应该会
c.可能会
d.应该不会
e.肯定不会
*
107.
假设您进行遗传基因检测后，发现是乳腺癌遗传基因携带者，若有生育需求，您会考虑借助辅助生殖技术进行胚胎筛选吗?
a.肯定会
b.应该会
c.可能会
d.应该不会
e.肯定不会
*
108.
您主动了解乳腺癌遗传基因及相关检测的知识。
a.非常符合
b.较符合
c.一般
d.不符合
e.非常不符合
*
109.
您通过什么途径了解乳腺癌遗传基因及相关检测的相关知识?
a.社区宣讲
b.互联网
c.杂志报刊
d.电视广播
e.朋友间交流
f.医护人员介绍
g.其他途径
h.从不关心这方面的信息
*
110.
对于这份问卷，您认为这份问卷的填写难易程度如何?（请在1-10分中选择最符合的一项，其中“1”代表“非常简单”，“10”代表“非常困难”）
1（非常简单）
2
3
4
5（难易适中）
6
7
8
9
10（非常困难）
问卷星提供技术支持
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