阿尔兹海默病安宁疗护

第一部分：基本信息（用于统计分析）

2. 您作为主要照护者的时长是？

A. 少于1年

B. 1-3年

C. 3-5年

D. 5年以上

3. 患者目前所处的疾病阶段大概是？

A. 早期（轻度，有记忆减退但不影响基本生活）

B. 中期（中度，需要协助完成日常活动，可能出现情绪行为变化）

C. 晚期（重度，完全依赖他人照护，失去语言和行动能力）

D. 临终期（生命末期）

4. 患者目前的主要照护场所是？

A. 家中，由家人照护

B. 家中，有聘请专业护工协助

C. 养老机构

D. 医疗机构（如护理院、医院）

1. 在医疗护理方面，您目前最迫切的需求是？（可多选，不超过3项）【多选题】

A. 如何有效管理患者的疼痛和身体不适

B. 如何处理患者的躁动、攻击性等精神行为症状

C. 如何预防和处理压疮、感染等并发症

D. 获取临终阶段的症状控制知识

E. 与医生、护士进行有效沟通的指导

F. 其他（请简要说明）

2. 在心理情感支持方面，您最需要什么？（可多选，不超过3项）【多选题】

A. 自我压力疏导和情绪管理的方法

B. 专业的心理咨询或辅导服务

C. 家属间的互助小组，分享经验获得支持

D. 如何与患者进行情感交流（尤其在晚期）

E. 应对亲人病情恶化的哀伤辅导

F. 其他（请简要说明）

3. 在日常生活照护实务上，您最需要哪些支持？（可多选，不超过3项）【多选题】

A. 专业的护理技能培训（如喂食、翻身、清洁）

B. 获取便捷的照护用品（如纸尿裤、护理床）的渠道和信息

C. 临时或短期的喘息照护服务，让自己得以休息

D. 营养膳食搭配指导

E. 居家环境适老化改造的建议

F. 其他（请简要说明）

4. 在信息与决策支持方面，您认为什么最重要？（可多选，不超过3项）【多选题】

A. 清晰了解疾病的发展轨迹和预后

B. 关于“生前预嘱”和“安宁疗护”政策的详细信息

C. 在面临重大医疗决策（如是否插管、鼻饲）时的伦理咨询

D. 了解可用的社会资源和福利政策（如长护险）

E. 法律相关咨询（如监护权、财产问题）

F. 其他（请简要说明）

1. 您认为当前为患者获取医疗支持时，面临的主要困难是？（可多选，不超过3项）【多选题】

A. 缺乏专门针对阿尔兹海默病的安宁疗护门诊或团队

B. 医疗机构（尤其是大医院）不愿接收晚期患者

C. 社区医生或基层医院缺乏相关专业能力

D. 医疗费用高昂，经济压力大

E. 不同科室间转诊不顺畅，缺乏连续性照护

F. 其他（请简要说明）

2. 在照护过程中，您感到最心力交瘁的问题是？（可多选，不超过3项）【多选题】

A. 患者夜间不睡、游走等行为问题难以应对

B. 长期照护导致自身身体健康下降

C. 社交隔离，失去个人时间和空间

D. 家庭成员间照护理念不一致，产生矛盾

E. 面对亲人的病情恶化，感到无助和悲伤

F. 其他（请简要说明）

3. 您认为当前社会支持体系（如社区、政府、公益组织）存在哪些不足？（可多选，不超过3项）【多选题】

A. 社区提供的上门护理、康复等服务非常有限

B. 缺乏价格合理、质量有保障的长期照护机构

C. 政府对认知症家庭的经济补贴和支持力度不够

D. 公众对阿尔兹海默病和安宁疗护的认知度低，缺乏理解

E. 公益组织或志愿者能提供的帮助很少

F. 其他（请简要说明）

4. 关于“生命末期的医疗决策”，您遇到的主要困惑或障碍是？（单选）

A. 不了解有哪些选择（如缓和医疗、放弃创伤性抢救等）

B. 难以与医生就“最佳方案”达成一致

C. 家庭成员之间意见分歧，无法做出决定

D. 受传统观念影响，难以开口讨论“死亡”话题

E. 尚未考虑过这个问题