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青少年地中海贫血患者疾病接纳与自我管理能力调查问卷
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您好！本问卷为学术研究使用，所有数据仅用于课题分析，严格保密、无个人泄露风险、答案无对错之分。请根据真实患病情况与日常行为如实填写，感谢您的配合！
一、一般人口学资料
*
1.
性别
男
女
*
2.
年龄
请填写具体周岁数字
*
3.
是否独生子女
是
否
*
4.
受教育或就读程度
小学及以下
初中
高中/中专
大专及以上
*
5.
家庭居住地
城市
乡镇
农村
*
6.
主要照顾者
父母双方
父亲为主
母亲为主
祖父母/外祖父母
其他亲属
*
7.
家庭月平均总收入
3000元及以下
3001~6000元
6001~10000元
10000元以上
*
8.
父亲文化程度
没上过学
小学
初中
高中/中专
大专/本科
研究生
*
9.
母亲文化程度
没上过学
小学
初中
高中/中专
大专/本科
研究生
*
10.
住院费用类型
【多选题】
居民基本医保
职工基本医保
商业医疗保险
无医保（全额自费）
其他
二、疾病相关资料
*
11.
地中海贫血类型
重型β地中海贫血
中间型地中海贫血
轻型地中海贫血
其他类型
12.
确诊患病时长：
年
月
*
*
13.
规律输血情况
规律输血（每2~4周1次）
不规律输血
极少输血
*
14.
是否规律祛铁治疗
规律祛铁
偶尔祛铁
未进行祛铁治疗
*
15.
近半年：病情急性发作（如溶血危象、严重感染等）次数：____次
请填写具体次数
*
16.
近半年住院次数
*
17.
合并其他并发症（可多选）
【多选题】
骨痛、骨质疏松
贫血反复加重
脾脏肿大/脾功能亢进
肝脏铁过载/肝功能损伤
心脏铁过载/心功能异常
生长发育迟缓
内分泌异常（糖尿病、性腺发育不良等）
其他并发症
无并发症
*
18.
疾病对日常生活（学习、活动、作息）影响程度
无影响
轻度影响
中度影响
重度影响
*
19.
是否接受过地中海贫血相关健康宣教
从未接受
偶尔接受
经常接受
三、自我护理能力量表（ESCA） 指导语：本调查表有助于我们了解您自我护理的情况，以下每个叙述都有5个可能的选择，请根据您的实际情况选择最能代表您个人看法的选项。这份调查表的答案没有正确或错误之分。
*
20.
请根据您的实际情况，对以下描述进行评价
4-非常像我 3-有一些像我 2-没有意见 1-有一些不像我 0-非常不像我
非常像我
有一些像我
没有意见
有一些不像我
非常不像我
假如能改善我的健康，我愿意放弃一些固定的生活习惯
假如能改善我的健康，我愿意放弃一些固定的生活习惯
我喜欢自己
我喜欢自己
我时常感到无法按照自己想要的方式来照顾自己的健康
我时常感到无法按照自己想要的方式来照顾自己的健康
我的健康变差时，我会去找一些需要的常识来改善健康
我的健康变差时，我会去找一些需要的常识来改善健康
我对于自己为了维持健康所做的一些事情感到自豪
我对于自己为了维持健康所做的一些事情感到自豪
我常会疏忽自己的需要
我常会疏忽自己的需要
我知道自己的优点和缺点
我知道自己的优点和缺点
我无法照顾自己时，我会找人帮忙
我无法照顾自己时，我会找人帮忙
我会做一些新的计划（例如与健康有关的）
我会做一些新的计划（例如与健康有关的）
我时常会放弃一些对我健康有好处的事情
我时常会放弃一些对我健康有好处的事情
非常像我
有一些像我
没有意见
有一些不像我
非常不像我
我会使用一些有效的家庭秘方，而不找医护人员帮忙
我会使用一些有效的家庭秘方，而不找医护人员帮忙
我可以自己做决定（例如与健康有关的）
我可以自己做决定（例如与健康有关的）
我会做一些活动以避免生病
我会做一些活动以避免生病
我努力使自己变得更好（例如健康）
我努力使自己变得更好（例如健康）
我吃均衡的饮食
我吃均衡的饮食
我会抱怨那些对我造成困扰的事情，但是我很少用行动去改善它
我会抱怨那些对我造成困扰的事情，但是我很少用行动去改善它
我会找一些方法来照顾我的健康
我会找一些方法来照顾我的健康
我期望能达到最好的健康状况
我期望能达到最好的健康状况
我有问题时，我都需要专家来告诉我怎么做
我有问题时，我都需要专家来告诉我怎么做
为了维持我的健康，所用来照顾自己的时间是有价值的
为了维持我的健康，所用来照顾自己的时间是有价值的
非常像我
有一些像我
没有意见
有一些不像我
非常不像我
我会实行自己所做的决定
我会实行自己所做的决定
我没有兴趣了解自己的身体机能
我没有兴趣了解自己的身体机能
假如我对自己不好，我就不可能对别人好
假如我对自己不好，我就不可能对别人好
我了解自己的身体机能
我了解自己的身体机能
我很少实行有关健康的活动
我很少实行有关健康的活动
我是自己的好朋友
我是自己的好朋友
我给自己很好的照顾
我给自己很好的照顾
我偶尔才会想到要促进自己的健康
我偶尔才会想到要促进自己的健康
我会安排自己休息及运动的时间
我会安排自己休息及运动的时间
我有兴趣了解各种疾病的过程以及它们对我的影响
我有兴趣了解各种疾病的过程以及它们对我的影响
非常像我
有一些像我
没有意见
有一些不像我
非常不像我
我觉得生命是一件欢喜的事情
我觉得生命是一件欢喜的事情
我觉得自己对家庭的运作没有什么贡献
我觉得自己对家庭的运作没有什么贡献
我会对自己的行为负责
我会对自己的行为负责
我对别人很少有贡献
我对别人很少有贡献
我生病的前几天，我都会事先知道我可能哪里有问题
我生病的前几天，我都会事先知道我可能哪里有问题
经过这几年来的经验我已经知道做什么事情使自己舒服
经过这几年来的经验我已经知道做什么事情使自己舒服
我知道吃哪些食物可以维持我的健康
我知道吃哪些食物可以维持我的健康
我有兴趣了解我自己的身体及它的机能
我有兴趣了解我自己的身体及它的机能
有时候当我感觉生病了我会疏忽这种感觉且希望它消失
有时候当我感觉生病了我会疏忽这种感觉且希望它消失
我会找一些相关的知识来照顾自己
我会找一些相关的知识来照顾自己
我感觉我是家庭中的重要的一分子
我感觉我是家庭中的重要的一分子
我记得最近一次健康检查的时间，下一次也会去做检查
我记得最近一次健康检查的时间，下一次也会去做检查
我了解我自己和自己的需要
我了解我自己和自己的需要
四、疾病接纳情况 请您仔细阅读题目，并根据符合您情况的选项进行选择。
*
21.
请根据您的实际情况，对以下描述进行评价
非常同意
同意
不知道
不同意
非常不同意
我很难适应疾病带来的限制
我很难适应疾病带来的限制
因为健康问题我不能去做自己最喜欢的事情
因为健康问题我不能去做自己最喜欢的事情
疾病有时候让我感觉到自己很无用
疾病有时候让我感觉到自己很无用
疾病使我比想象中更依赖他人
疾病使我比想象中更依赖他人
疾病使我成了家人和朋友的负担
疾病使我成了家人和朋友的负担
我的健康状况使我感到自己信心不足
我的健康状况使我感到自己信心不足
我将不可能因足够自给而让自己开心了
我将不可能因足够自给而让自己开心了
因为我的疾病，我想我周围的人会经常感到不舒服
因为我的疾病，我想我周围的人会经常感到不舒服
22.
关于疾病接纳与自我管理，您还有什么想补充说明的吗？
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