问卷

尊敬的家长:
您好!
我们正在开展一项关于基于生态系统理论的抽动障碍患儿家庭管理现状及影响因素研究，旨在了解您在照护过程中的真实感受与经历。本次问卷仅需10-15分钟完成，所有题目无对错之分，请您根据实际情况如实填写。本问卷采用匿名形式，所有数据仅用于统计分析，我们将严格保护您的个人隐私，不会泄露任何与您相关的个人信息。您的参与对我们的研究至关重要，感谢您在百忙之中抽出时间支持本次调查!
*
一般资料调查表

1.您孩子的性别是:
男
女
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2.您孩子是:
独生子女
非独生子女
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3.您的孩子兄弟姐妹几个:
0
1
2
3
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4.是否与其祖父母或外公外婆住在一起?
是
否
*
5.您孩子现在的年龄是: ___岁
*
6.您孩子有否入学?
有
无
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7.半年内缺课天数:
小于5天
5-14天
15天-1月
>1月
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8.您孩子从患上慢性病至今有多长时间?
<1年
1-2年
3-5年
5年以上
*
9.平均每年住院多少次?
≤1
2-3
>3
*
10.您孩子的疾病一年内发作几次?
<3
3-5
>5
*
11.您孩子长期居住在:
城市
农村或乡镇
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12.孩子父母的年龄
＜30岁30-40岁40-50岁＞50岁
父亲
父亲
母亲
母亲
*
13.孩子的父母文化水平
初中及以下高中（中专）大专大学研究生及以上
父亲
父亲
母亲
母亲
*
14.孩子父母的职业
行政事业单位公司职员企业自由职业者农民全职看孩子
父亲
父亲
母亲
母亲
*
15.父母的工作有无因孩子的疾病而改变?
是
否
*
16.你们家庭月收入是:
3000元及以下
3001-5000元
5001-10000
10001-15000
1500以上
*
17.孩子每年的医疗费用大约为多少（自费的部分）?
<3000元
3000-5000
5000-10000
＞10000元
*
18.孩子的主要照顾者是
父亲
母亲
（外）祖父母
其他
如主要照顾者不是孩子父母，请您继续填写以下问卷：
*
19.孩子主要照顾者的年龄
<30岁
30-40岁
40-50岁
＞50岁
*
20.主要照顾者文化水平
初中及以下
高中(中专)
大专
大学
研究生及以上
*
21.主要照顾者的职业
行政事业单位
公司职员
企业
自由职业者
农民
*
22.主要照顾者的工作有无因孩子的疾病而改变?
是
否

家庭管理测量量表

指导语：这是关于您的家庭如何照顾患有慢性病的孩子的问卷，问卷共包含2个部分，问卷中的“疾病”指的是抽动障碍。请您仔细阅读问卷中的每一项，并依据您自己的看法，在5个可能的答案中圈选出最接近您看法的数字。答案中1分代表“非常不同意”，2分代表“基本不同意”，3分代表“不确定”，4分代表“基本同意”，5分代表“完全同意”。数字1-5分别代表您对下列每一项从非常不同意到完全同意的态度另外，下列项目中提到的“家庭”，指的是长期住在您家里，您认为他们和您还有孩子组成家庭。您提供的信息,我们绝对保密。请您务必根据自己的看法答题。

*

1. 我们孩子的日常生活与其他同龄孩子相似。

完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
2. 我们孩子的疾病妨碍了我们的家庭关系。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
3. 我们孩子的疾病需要经常去医院看病。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
4. 我们希望孩子以后能自己照顾疾病。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
5. 我们孩子因为生病活得不快乐。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
6. 照顾孩子的疾病,我们常常感到心力交瘁。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
7. 我们孩子的病经常反复。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
8. 我们孩子的病对我们家庭来说是最重要的事。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
9. 照顾我们孩子的病非常艰难。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
10. 尽管有病我们孩子仍然参加他/她想参加的活动。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
11. 因为疾病，我们担心孩子的将来。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
12. 管理孩子的病不需要花大量时间。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
13. 针对孩子如何带着疾病生活，我们有一些明确的想法。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
14. 尽管孩子有病，但我们还是希望将来他能脱离居家的生活。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
15. 我们有足够的钱来治疗孩子的病。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
16. 因为有病，我们孩子与其他同龄孩子不一样。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
17. 很难说什么时候我们孩子的病会变成家庭头等大事。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
18. 我们期望孩子有一个快乐幸福的未来。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
19. 当孩子的病有意外情况发生时，我们通常知道如何处理。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
20. 因为有病，我们孩子交友方式与正常孩子不同。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
21. 我们希望将来能在孩子的病上少花点时间。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
22. 我们孩子所患的病使得我们家庭生活非常困难。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
23. 我们孩子的病很少干扰其它家庭生活。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
24. 我们孩子的病需要经常住院。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
25. 我们认为照顾孩子的疾病，我们做的很好。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
26. 患有我们孩子病的人会活得很好。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
27. 我们常常不知道是否需要对孩子多一些保护。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
28. 对于如何照顾孩子的病，我们不了解。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
29. 我们孩子的病以后会更难照顾。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
30. 我们总是在想孩子的病。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
31. 好像我们孩子的病已经控制了我们的家庭生活。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
32. 很多疾病比我们孩子的病要严重。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
33. 很难找到人来帮助我们照顾孩子。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
34. 我们还不能形成照顾孩子疾病的常规方法。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
35. 孩子的疾病管理耗费大量的组织工作。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
36. 我们有时难以决定如何在孩子的疾病照顾与家庭生活中保持平衡。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
37. 很难说我们孩子的疾病将来会是什么样子。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
38. 尽管孩子有病，但我们仍然过着正常的家庭生活。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
39. 要是我们孩子没病，他/她在学校里会表现得更好。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
40. 我们有信心，我们能够照顾孩子的疾病。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
41. 我们脑子里对孩子疾病的管理有目标。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
42. 很难将对孩子疾病的照顾融入到我们日常的家庭生活中。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
43. 处理孩子的疾病使得家庭生活更加困难。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
44. 我们知道孩子什么时候需要孩子般的照顾。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
45. 像我们孩子所患的疾病很难过上正常的生活。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
下面的问题是关于您和伴侣的。请您仔细细阅读每一项，并依据您自己的看法，在5个可能的答案中圈选出最接近您自己看法的数字。答案中1 表示“完全不同意”，5表示“完全同意”。数字 1-5 分别代表下列每一项从完全不同意到完全同意的态度。请您务必根据自己的看法回答，不要以您伴侣或别人的看法来答题。
*
46. 由于我们共同处理孩子的疾病，我们是亲密的家庭。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
47. 我的伴侣和我在孩子疾病的严重性认识上意见不同。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
48. 我和我的伴侣共同努力照顾孩子的疾病，我感到很满意。
完全不同意（1分）
完全同意（5分）
*
49. 我的伴侣和我为如何照顾孩子疾病而争吵。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
50. 我的伴侣和我在孩子疾病治疗护理的决策上彼此协商。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
51. 我的伴侣和我在应该如何抚养我们孩子的问题上意见相似。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
52. 我不满意我的伴侣和我分享孩子疾病管理的方式。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
*
53. 我的伴侣和我在照顾孩子疾病方面互相支持。
完全不同意（1分）
完全同意（5分)
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