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脊髓损伤患者长期随访调查问卷
录音中...
本问卷旨在收集SCI患者的基本信息、受伤情况以及神经功能评估结果。所有信息
仅用于研究分析
,并将
严格保密
。
关于研究:
研究已通过伦理委员会审批,参与
完全自愿
,您可随时退出,不影响您的医疗权益。
研究可能涉及神经功能评估等,回顾病史可能产生轻微不适。
通过参与本研究,您可获得
系统性神经功能评估
,帮助制定个性化康复方案,并为SCI研究提供科学依据,未来可能惠及您自己及更多患者。
请您
仔细阅读并填写
,如有任何疑问,请联系研究人员。
*
本研究已获得伦理委员会批准,伦理号:XXXXX。研究团队已向您或您的家人详细介绍本研究的目的、内容和相关情况。如果您同意参与,请提供相关疾病信息,包括发病过程、家族史、既往就诊及检查结果等。所有参与者将被编号并建立病历档案。
我已阅读本知情同意书,并知晓且接受参与本研究。
我不同意参与本研究。
*
1. 姓名(填空)
*
2. 年龄(填空)
*
3. 性别(单选)
男
女
*
4. 电话号码
*
5. 现居地
*
6. 受伤时间(年/月/日,最好精确到几点钟)
*
7. 受伤方式(单选)
交通事故
高处坠落
工伤事故
运动损伤
暴力伤害(如枪伤、刺伤)
其他
*
8. 进行手术的时间(年/月/日)
*
9. 主要治疗方式(多选)
手术治疗
康复治疗
药物治疗
物理治疗
*
脊髓独立性评定量表-III(SCIM-III,Spinal Cord Independence Measure-III)
1.进食和饮水
我需要人工喂食或喂水,或使用胃管
我需要别人部分帮助进食或饮水,或需要帮忙穿/脱辅助用具
我能独立进食或饮水,但是需要辅助装置或别人帮忙切食物、倒水或开启罐装容器
我能独立进食和饮水且不需要别人帮助或使用辅助用具
*
2.(a)洗上半身和头部(洗上半身和头部,包括抹肥皂并擦干和使用水龙头)
我完全需要别人的帮助
我部分需要别人帮助
我能独立洗浴,但需要辅助装置或特殊设备(如支撑杆或座椅)
我能独立洗浴,且不需要辅助装置或特殊设备
*
2.(b)洗下半身(洗下半身,包括抹肥皂并擦干和使用水龙头)
我完全需要别人的帮助
我部分需要别人帮助
我能独立洗浴,但需要辅助装置或特殊设备(如支撑杆或座椅)
我能独立洗浴,且不需要适应性装置或特殊设备
*
3.(a)穿脱上衣,包括穿脱衣服,如T恤、短外套、衬衫、胸罩、披肩或矫形器(如前臂夹板颈托和束带);易穿脱的衣服:没有纽扣、拉链或饰带的衣服;难穿脱的衣服:有纽扣、拉链或饰带的衣服
我完全需要别人的帮助
我需要别人部分帮助,即使是易穿脱的衣服
对于易穿脱的衣服,我不需要辅助,但需要辅助装置或特殊设备
我可以独立穿脱易穿脱的衣服,但对于难穿脱的衣服,需要辅助装置或特殊设备
我能完全独立穿脱衣服
*
3.(b)穿脱下半身衣服,包括穿脱衣服,如短裤、长裤、鞋子、短袜、腰带或矫形器(如下肢夹板):易穿脱的衣服:没有纽扣、拉链或饰带:难穿脱的衣服:有纽扣、拉链或饰带
我完全需要别人的帮助
我需要部分辅助,即使是易穿脱的衣服
对于易穿脱的衣服,我不需要辅助,但需要辅助装置或特殊设备
我可以独立穿脱易穿脱的衣服,但对于难穿脱的衣服,需要辅助装置或特殊设备
我能完全独立穿脱衣服
*
4.个人面部清洁,请回想下列活动:如洗手、洗脸、刷牙、梳头、剃须、化妆
完全需要别人的帮助
我需要别人的部分帮助
我可以独立清洁修饰,但需要辅助装置
我可以独立清洁修饰,且不需要辅助的装置
*
*5.呼吸,根据您是否需要呼吸(气管)插管,请仅选择一个答案
需要气管插管和间断辅助通气
气管插管下可独立呼吸;需要吸氧,咳嗽和气管管理方面需要大量帮助
气管插管下可独立呼吸;咳嗽和气管管理方面需要少量帮助
不需要气管插管,但是需要额外吸氧,咳嗽需要较大的辅助
不需要气管插管,咳需要较小的辅助或刺激
我不需要气管插管,可以独立呼吸和咳嗽
*
*6.膀胱管理,请回想您排空膀胱的方式 (a)是否使用留置导尿管
是
否
*
*6.膀胱管理
(b)间歇导尿
我需要完全帮助
我可以在帮助下自己完成(自我导尿)
我不需帮助可以自己完成(自我导尿)
我不进行间歇导尿
*
6.膀胱管理(c)使用体外集尿装置(如阴茎套、尿布、卫生纸)
我完全需要帮助才能使用体外集尿装置
我需要部分辅助以使用体外集尿装置
我可以独立使用体外集尿装置,不需要辅助
我可以控制排尿,不需要体外集尿装置
*
*7.肠道管理(a)您是否需要辅助肠道管理(如应用栓剂)?
是
否
*
*7.肠道管理(b)我的排便情况
无规律或很少排便(少于1次/3天)
规律(至少1次/3天)
*
*7.肠道管理(c)大便失禁发生
超过1月2次
少于1月1次
几乎没有
*
*8.使用厕所,请回想以下情况:使用厕所,清洁会阴部和双手,穿脱衣服和使用卫生纸或尿布
我完全需要帮助
我需要部分帮助;不能自我清洁
我需要部分帮助,但能独立自我清洁
我不需要辅助,但需要适应性装置(如支撑杆)或特殊设置(如可进出轮椅的厕所
我不需要任何辅助、辅助装置或特殊设备
*
*9.无辅助或电动辅助设施,以下四种活动您能完成几项?
(1)在床上翻上半身
(2)在床上翻下半身
(3)在床上坐起
(4)在轮椅上撑起身体(可使用或不使用辅助装置)
(5)不能完成,所有活动我都需要辅助
1项
2项或3项
所有项
*
*10.从床到轮椅转移
我完全需要别人的帮助
我部分需要别人的帮助或辅助装置(如滑板)
我不需要别人的帮助或辅助装置
我不使用轮椅
*
11.轮椅到厕所/浴盆转移(包括从轮椅或床到坐便轮椅转移)
我完全需要别人的帮助
我部分别人的帮助,或辅助装置(如抓握支撑杆)
我不需要任何帮助或辅助装置
我不使用轮椅
*
*12.室内移动,根据您在室内是否通常使用轮椅或步行移动,请仅选择一项。
我需要轮椅,整个过程都需要别人的帮助
我需要电动轮椅或别人部分帮助以操控手动轮椅
我可以使用手动轮椅独立移动
我可以在室内步行,步行时需要别人看护(使用或不使用助行装置)
我可以在室内步行,使用助行架或拐杖行走,每次双脚向前摆动
我可以在室内步行,使用拐杖或双手杖步行,交替步行
我可以在室内步行,使用一根手杖步行
我可以在室内步行,仅使用下肢矫形器(如下肢夹板)步行
我可以在室内步行,不需要助行装置
*
*13.中等距离移动(10-100 米),根据您是否通常使用轮椅或步行移动,请仅选择一项。
我需要轮椅,整个过程都需要别人的帮助
我需要电动轮椅或别人部分帮助以操控手动轮椅
我可以使用手动轮椅独立移动
我可以步行,步行时需要监护(使用或不使用助行装置)
)我可以步行,使用助行架或拐杖行走,每次双脚向前摆动
我可以步行,使用拐杖或双手杖步行,交替步行
我可以步行,使用一根手杖步行
我可以步行,仅使用下肢矫形器(如下肢夹板)步行
我可以步行,不需要助行装置
*
*14.室外移动超过100 米。根据您在室外是否通常使用轮椅或步行移动超过100米,请仅选择项。
我需要轮椅,整个过程都需要别人的帮助
我需要电动轮椅或别人帮助操控手动轮椅
我可以在手动轮椅上独立在室外移动
我可以在室外步行,步行时需要监护(使用或不使用助行装置)
我可以在室外步行,使用助行架或拐杖行走,每次双脚向前摆动
我可以在室外步行,使用拐杖或双手杖步行,交替步行
我可以在室外步行,使用一根手杖步行
我可以在室外步行,仅使用下肢矫形器(如下肢夹板)步行
我可以在室外步行,不需要助行装置
*
*15.上下楼梯
我不能上下楼梯
我可以上下至少3个台阶,但是仅在别人帮助或监护下才能完成
我可以上下至少3个台阶,但是仅在使用辅助装置(如扶手、拐杖或手杖)下才能完成
我可以上下至少3个台阶,不需要任何辅助、监护或装置
*
*16.由轮椅转移至汽车内(包括将轮椅移入或移出汽车)
我完全需要别人的帮助
我需要部分帮助、看护或辅助装置
我不需要别人帮助或辅助装置,或不使用轮椅
*
*17.由地面转移至轮椅
我需要别人帮助
我不需要任何帮助 或不使用轮椅
*
自主神经功能的评估
1. 排汗
正常
出汗轻度减少
出汗明显减少
无汗
*
2. 体温
体温升高
体温降低
正常
*
3. 排尿功能(需要排空膀胱的感知)
正常的感知
排空感知下降(受损)
完全丧失
无法评价
*
4. 排尿功能(排空膀胱的能力)
正常自主排尿
排尿能力受损
完全丧失
无法评价
*
5. 排便功能(需要排空肠道的感知)
正常的感知
排空肠道的感知下降
完全丧失
无法评价
*
6. 排便功能(排空肠道的能力)
正常自主排便
排便能力下降
完全丧失
无法评价
*
疼痛
无疼痛
轻度疼痛,普通止痛药有效
重度疼痛,需用强效止痛药
极度疼痛,止痛药无效
*
过去1周内的平均身体疼痛强度 0(没有疼痛) - 10 (你能想像到的最严重的疼痛)
*
1. 勃起功能
Q1:您对阴茎勃起及维持勃起的信心如何?
(0=极低,1=很低,2=低,3=中等,4=高,5=极高)
(最大值5)
*
Q2:受到性刺激时,阴茎有多少次能够足够勃起以插入阴道?
(0=无性活动,1=几乎没有/完全没有,2=少数几次,3=有时,4=大多数时候,5=几乎总是/总是)
(最大值5)
*
Q3:性交时,阴茎插入后有多少次能够维持勃起状态?
(0=无性活动,1=几乎没有/完全没有,2=少数几次,3=有时,4=大多数时候,5=几乎总是/总是)
(最大值5)
*
Q4:性交时,维持阴茎勃起直到完成性交有多大困难?
(0=无性活动,1=非常困难,2=很困难,3=困难,4=有点困难,5=不困难)
(最大值5)
*
Q5:尝试性交时,有多少次感到满足?
(0=无性活动,1=几乎没有/完全没有,2=少数几次,3=有时,4=大多数时候,5=几乎总是/总是)
(最大值5)
*
2. 性交满意度(问题6-8)
Q6:性交尝试次数是否满意?
(0=无性活动,1=非常不满意,2=很不满意,3=不满意,4=一般,5=满意)
(最大值5)
*
Q7:对性交中的勃起硬度是否满意?
(0=无性活动,1=非常不满意,2=很不满意,3=不满意,4=一般,5=满意)
(最大值5)
*
Q8:对与伴侣的性交整体满意度如何?
(0=无性活动,1=非常不满意,2=很不满意,3=不满意,4=一般,5=满意)
(最大值5)
*
3. 性高潮功能(问题9-10)
Q9:射精(或达到性高潮)的频率如何?
(0=无性活动,1=几乎没有/完全没有,2=少数几次,3=有时,4=大多数时候,5=几乎总是/总是)
(最大值5)
*
Q10:性高潮的强度是否满意?(0=无性活动,1=非常不满意,2=很不满意,3=不满意,4=一般,5=满意)
(最大值5)
*
4. 性欲(问题11-12)
Q11:性欲的频率如何?
(0=完全没有,1=很少,2=偶尔,3=中等,4=较高,5=很高)
(最大值5)
*
Q12:对性欲水平的满意度如何?
(0=非常不满意,1=很不满意,2=不满意,3=一般,4=满意,5=非常满意)
(最大值5)
*
5. 总体满意度(问题13-14)
Q13:对性生活的整体满意度如何?
(0=非常不满意,1=很不满意,2=不满意,3=一般,4=满意,5=非常满意)
(最大值5)
*
Q14:对与伴侣关系的满意度如何?
(0=非常不满意,1=很不满意,2=不满意,3=一般,4=满意,5=非常满意)
(最大值5)
*
Q15:总体评估阴茎勃起能力如何?
(0=极差,1=很差,2=差,3=一般,4=好,5=很好)
(最大值5)
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