支气管肺发育不良患儿照护者问卷调查(柳州版)

尊敬的患儿家长:

       您好!

       我是中山大学护理学院的研究生,诚挚地邀请您参加一项名为“支气管肺发育不良患儿照护者照护负担、照护能力与出院准备度的相关性研究”的调查。本研究的目的是了解BPD患儿照护者在孩子出院前的照护体验、能力储备及出院准备情况,从而为今后改善出院指导和家庭照护支持提供科学依据。本研究不会对您及患儿产生任何危害、答案无对错之分,您所提供的所有信息仅供研究使用,所有信息将严格保密,绝不对外披露您的任何个人信息。您的真实回答对我们至关重要,衷心感谢您的参与及配合。

       在您决定是否参加之前,请您仔细阅读以下内容,了解本研究的目的、内容、受益与风险等信息。如有任何疑问,可通过下方联系方式向研究者提出。

       

*

知情同意书

一、研究背景与目的

       支气管肺发育不良(BPD)是早产儿常见的慢性肺部疾病,患儿出院后仍需长期的家庭照护与随访。照护者在长期照护过程中可能承受较大的照护负担,其照护能力及出院准备度直接影响患儿的康复效果及家庭生活质量。本研究的目的是了解BPD患儿照护者在孩子出院前的照护体验、能力储备及准备情况,从而为今后改善出院指导和家庭照护支持提供科学依据。本研究已经通过伦理审批(伦理审批号:NO:广妇儿柳州医院  快审-科研-2026-205)。

二、研究内容与流程

       如果您同意参加本研究,需要填写以下问卷:

      1.一般资料调查表:患儿及照护者的基本信息;

      2.照护负担量表:评估您在照护患儿过程中的负担程度;

      3.照护能力量表:评估您照护BPD患儿的能力水平;

      4.出院准备度量表:评估您对患儿出院的准备情况。

      问卷填写大约需要15~20分钟。本次调查采用匿名方式,您只需根据实际情况如实作答即可。

三、自愿参与原则

       参加本研究完全出于您的自愿。您有权选择不参加,或在填写过程中的任何阶段随时退出,不会因此受到任何歧视或影响您及患儿应得的医疗护理服务。

四、保密原则

      本研究将严格遵守保密原则:所有问卷均采用匿名方式收集,不涉及您的姓名等可识别身份的信息;研究数据仅用于本研究的统计分析,不会泄露给任何无关人员;研究结果发表时,仅呈现群体统计数据,不会披露任何个人身份信息;所有原始资料将由研究者妥善保管,研究结束后按规定销毁。

五、可能的受益与风险

        受益:参与本研究不会给您带来直接的经济利益或医疗收益,但您的参与将有助于医护人员更好地了解BPD患儿照护者的需求,为今后改善护理服务、制定支持性干预措施提供科学依据。

        风险:本研究为问卷调查,不涉及任何侵入性操作或治疗干预,不会对您或患儿的身体造成任何伤害。填写问卷可能占用您少量时间,如您在作答过程中感到不适,可随时退出。

        如果您对本研究有任何疑问或者需要进一步信息,请联系我们(联系方式:胡改青18198907290)。
      在充分阅读并理解上述内容后,请做出您的选择
我已充分知晓以上全部内容,自愿同意参与本次问卷调查。
我不同意参与本次问卷调查。
第一部分:一般资料问卷
1.宝宝的住院号:**
住院号为8位数字,如有不明白可咨询医务人员。
2.宝宝出生时的胎龄:*(周)+(天)*
举例:如宝宝出生胎龄25周5天,填写为25+5即可
*
3.宝宝出生时的体重:
>2.5kg(5斤以上)
1.5kg<宝宝≤2.5kg(3~5斤)
1kg<宝宝≤1.5kg(2~3斤)
0.5kg<宝宝≤1kg(1~2斤)
≤0.5kg(1斤以下)
*
4.宝宝的性别:
男
女
5.宝宝的住院天数(天)**
*
6.妈妈的受孕方式:
自然受孕
人工受孕
试管胚胎移植
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7.宝宝是否为多胎
是
否
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8.宝宝多胎数目(接上题)
双胞胎
三胞胎及以上
*
9.BPD诊断分度:
轻度
中度
重度
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10.宝宝医疗保障类型:
城镇居民基本医疗保险
新型农村合作医疗
商业保险
其他:
无任何医疗保险
11.患儿并发症情况【最少选择1项】
无
肺动脉高压
胃食管反流
生长发育迟缓
其他:
*
12.您是宝宝的:
妈妈
爸爸
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13.宝宝是否为您的第一个孩子?
是
否
14.您的年龄是?*(岁)*
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15.您目前的工作状态是?
在职
兼职
自由职业
无业、待业
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16.您的学历是?
初中及以下
高中
大学本科/专科
硕士及以上
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17.您的月平均收入是?
5000以下
5000~1万
1万~2万
2万~3万
3万~5万
5万以上
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18.您的家庭年收入是?
5万以下
5万~20万
20万以上
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19.宝宝出院后的共同照顾者【最少选择1项】
爸爸或者妈妈
奶奶/外婆、爷爷/外公
保姆/月嫂/育儿嫂
其他亲戚朋友等
无其他照护者
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20.您在过去一年内是否遭遇过以下重大生活应激事件?(如离异、亲人重病/去世、重大财产损失等)
是
否
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21.您平均每晚的睡眠时间大约是?
<6小时
6-8小时
>8小时
22.您的孩子出院后是否需要氧疗/呼吸支持:
是
否
23.您是否接受过家庭氧疗/呼吸机操作培训?
是
否
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