知情同意书
一、研究背景与目的
支气管肺发育不良(BPD)是早产儿常见的慢性肺部疾病,患儿出院后仍需长期的家庭照护与随访。照护者在长期照护过程中可能承受较大的照护负担,其照护能力及出院准备度直接影响患儿的康复效果及家庭生活质量。本研究的目的是了解BPD患儿照护者在孩子出院前的照护体验、能力储备及准备情况,从而为今后改善出院指导和家庭照护支持提供科学依据。本研究已经通过伦理审批(伦理审批号:NO:广妇儿柳州医院 快审-科研-2026-205)。
二、研究内容与流程
如果您同意参加本研究,需要填写以下问卷:
1.一般资料调查表:患儿及照护者的基本信息;
2.照护负担量表:评估您在照护患儿过程中的负担程度;
3.照护能力量表:评估您照护BPD患儿的能力水平;
4.出院准备度量表:评估您对患儿出院的准备情况。
问卷填写大约需要15~20分钟。本次调查采用匿名方式,您只需根据实际情况如实作答即可。
三、自愿参与原则
参加本研究完全出于您的自愿。您有权选择不参加,或在填写过程中的任何阶段随时退出,不会因此受到任何歧视或影响您及患儿应得的医疗护理服务。
四、保密原则
本研究将严格遵守保密原则:所有问卷均采用匿名方式收集,不涉及您的姓名等可识别身份的信息;研究数据仅用于本研究的统计分析,不会泄露给任何无关人员;研究结果发表时,仅呈现群体统计数据,不会披露任何个人身份信息;所有原始资料将由研究者妥善保管,研究结束后按规定销毁。
五、可能的受益与风险
受益:参与本研究不会给您带来直接的经济利益或医疗收益,但您的参与将有助于医护人员更好地了解BPD患儿照护者的需求,为今后改善护理服务、制定支持性干预措施提供科学依据。
风险:本研究为问卷调查,不涉及任何侵入性操作或治疗干预,不会对您或患儿的身体造成任何伤害。填写问卷可能占用您少量时间,如您在作答过程中感到不适,可随时退出。
如果您对本研究有任何疑问或者需要进一步信息,请联系我们(联系方式:胡改青18198907290)。 在充分阅读并理解上述内容后,请做出您的选择