遗传性胱氨酸结石患者生活质量评价量表编制条目池(V1.1)
——德尔菲专家咨询问卷(第1轮)

说明

请您对每个条目从以下三个方面进行评价(1-5分):

请在对应数字格内打“√”

如需修改表述、合并/拆分条目,请在“修改建议”栏填写

各维度末尾可补充您认为重要的新条目


维度定义说明(请务必阅读)

*
1.
基本信息:
姓名:
姓名:
电话号码:
电话号码:
病友/医务工作者:
病友/医务工作者:
籍贯
籍贯
*
2.
生理健康维度——您的总体身体健康状况
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
3.
生理健康维度——结石或疼痛导致您体力活动受限的程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
4.
生理健康维度——日常活动(行走、弯腰、劳作)受疾病影响程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
5.
生理健康维度——您的精力/疲劳感程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
6.
生理健康维度——睡眠因疼痛、夜尿或焦虑受影响程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
7.
生理健康维度——疼痛对日常生活的干扰程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
8.
生理健康维度——尿频、尿急、尿痛等泌尿系统不适程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
9.
生理健康维度——腰酸、乏力、水肿等肾功能相关不适程度疲劳感程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
10.
生理健康维度修改建议:
*
11.
疾病相关困扰维度——肾绞痛发作频率对生活的影响程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
12.
疾病相关困扰维度——结石急性发作时给您带来的痛苦程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
13.
疾病相关困扰维度——结石复发带来的挫败感程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
14.
疾病相关困扰维度——长期带石/反复排石带来的身心负担
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
15.
疾病相关困扰维度——急诊、住院或手术对正常生活的打乱程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
16.
疾病相关困扰维度修改意见:
*
17.
治疗与自我管理负担维度——每日大量饮水给您带来的不便与困扰
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
18.
治疗与自我管理负担维度——低钠、低蛋氨酸、限草酸等饮食控制的难度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
19.
治疗与自我管理负担维度——长期服用药物(枸橼酸盐、硫醇类等)的麻烦程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
20.
治疗与自我管理负担维度——药物副作用(胃肠不适、味觉改变、皮疹等)困扰程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
21.
治疗与自我管理负担维度——定期检查(尿检、血检、影像学)的时间与经济负担
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
22.
治疗与自我管理负担维度——自我监测(尿pH、尿量)给您带来的压力
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
23.
治疗与自我管理负担维度——严格疾病管理带来的生活受限感
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
24.
治疗与自我管理负担维度修改意见:
*
25.
社会功能维度——因疾病减少社交或外出活动的程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
26.
社会功能维度——疾病对您工作/学习效率与出勤的影响程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
27.
社会功能维度——因疾病拒绝旅行或远途活动的程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
28.
社会功能维度——在公共场合寻找厕所的窘迫与不便程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
29.
社会功能维度——疾病对您亲密关系(夫妻/伴侣)的影响程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
30.
社会功能维度——您感知到家人因照顾您产生的压力程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
31.
社会功能维度——社会对遗传性结石患者的理解与接纳程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
32.
社会功能维度修改意见:
*
33.
一般心理适应维度——因疾病感到焦虑、紧张的频率
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
34.
一般心理适应维度——因疾病感到抑郁、情绪低落的频率
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
35.
一般心理适应维度——您对未来生活的乐观程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
36.
一般心理适应维度——疾病给您带来的自卑或羞耻感程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
37.
一般心理适应维度——您应对疾病压力的信心与掌控感
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
38.
一般心理适应维度——因疾病产生无法掌控人生的无助感
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
39.
一般心理适应维度——您接受疾病并适应生活的程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
40.
一般心理适应维度——对结石相关并发症(感染、梗阻)的担忧程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
41.
一般心理适应维度——对疾病长期进展(肾功能下降)的担心程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
42.
一般心理适应维度修改意见:
*
43.
遗传风险与家庭影响维度——您对疾病遗传性的认知与担忧程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
44.
遗传风险与家庭影响维度——您担心将致病基因传给子女/后代的程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
45.
遗传风险与家庭影响维度——您对家人(父母、兄弟姐妹)患病风险的焦虑程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
46.
遗传风险与家庭影响维度——遗传咨询给您带来的心理压力程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
47.
遗传风险与家庭影响维度——因遗传问题回避婚恋或生育计划的程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
48.
遗传风险与家庭影响维度——家庭内部因疾病产生沟通冲突的程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
49.
遗传风险与家庭影响维度——您对后代筛查与预防的责任压力程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
50.
遗传风险与家庭影响维度——您对家族遗传命运的心理接受程度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
51.
遗传风险与家庭影响维度修改意见
*
52.
生活满意度与健康认知维度——您对当前整体生活质量的满意度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
53.
生活满意度与健康认知维度——您对未来健康状况变化的预期
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
54.
生活满意度与健康认知维度——您对医疗照护(诊断、治疗、随访)的满意度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
55.
生活满意度与健康认知维度——您对疾病信息获取与自我管理支持的满意度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
56.
生活满意度与健康认知维度——您对社会支持(家人、医护、病友)的满意度
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
*
57.
生活满意度与健康认知维度——您对自身整体健康相关生活质量的评价
12345
重要性(1-5)
重要性(1-5)
相关性(1-5)
相关性(1-5)
清晰度(1-5)
清晰度(1-5)
58.
生活满意度与健康认知维度修改意见:
59.
专家整体反馈
您认为最应保留的5个条目编号:
您认为最应保留的5个条目编号:
您认为可以删除的条目编号:
您认为可以删除的条目编号:
您对维度定义清晰度的评价(1-5分,5=非常清晰)
您对维度定义清晰度的评价(1-5分,5=非常清晰)
您对条目归属合理性的总体评价(1-5分,5=非常合理)
您对条目归属合理性的总体评价(1-5分,5=非常合理)
您建议补充的关键维度或条目
您建议补充的关键维度或条目
其他整体修改建议
其他整体修改建议
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